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Accueil du site > Tribune Libre > Peut-on être HEUREUX avec ALZHEIMER ?

Peut-on être HEUREUX avec ALZHEIMER ?

Avec ou malgré Alzheimer... Ben, OUI !

Ménage à trois ! Eh oui, mais un drôle de triolisme : ma compagne Nicole, mézigue et un troisième, pas invité mais qui s’est imposé, un dénommé Alzheimer. Faut faire avec… Alors on fait avec, depuis bientôt vingt ans.

Ça n’a rien d’original, bien sûr, et des récits concernant cette situation sont légion. J’en ai acheté et lu quelques-uns, espérant y trouver des informations à travers les expériences similaires à la mienne et me permettant de faire évoluer, d’améliorer notre rapport quotidien avec ce drôle d’invité. Mais nada, que dalle… Surtout les jérémiades de gens s’apitoyant sur leur propre sort…

Il se trouve que nous – ma compagne Nicole « amante » forcée du dénommé Alzheimer et moi – vivons au quotidien depuis deux décennies cet étrange triolisme. Et que malgré les difficultés nous sommes – oserais-je le dire ? - heureux. Oui HEUREUX !

Mon entourage, qu’étonne et enchante ce bonheur relatif bien sûr mais indéniable, m’a incité à donner le « mode d’emploi » de cette cohabitation vivable, voire heureuse avec cet intrus familier qu’est le ci-devant Alzheimer. Ce mode d’emploi m’a été donné par un médecin gérontologue à la longue et fructueuse expérience, le Docteur Lombard :

« LES PERSONNES atteintes d’Alzheimer communiquent essentiellement par l’affectif. Elles sont à la fois des éponges et des miroirs. Elles prennent et intègrent tous les stimuli affectifs que vous leur envoyez, c’est le côté éponge. Et elles vous les renvoient multipliés par deux, cinq, huit, dix et plus, c’est le côté miroir. Autrement dit si vous leur parlez gentiment, calmement, patiemment, si vous leur envoyez des ondes affectives positives, des ondes d’amour, elles vous le rendront et votre vie commune restera « vivable », acceptable, voire harmonieuse. Mais si vous leur envoyez des ondes négatives, des paroles agressives, vous allez en prendre plein la gueule ! À vous de voir. »

Ça a été tout vu. C’est donc l’objet de ces quelques lignes où je vais m’efforcer de faire connaître les protagonistes, la découverte pas évidente de l’arrivée sournoise de la maladie, leurs états d’âme face à cette fatalité, l’évolution de ce satané trio et surtout les tuyaux pratiques, les petites combines qui permettent « d’apprivoiser la bête ».

Comment résoudre les problèmes essentiels : se nourrir, dormir, faire la toilette, se déplacer ?
Comment établir un rapport heureux entre l’aidant et l’aidée ?
Comment se comporter avec l’entourage, la société, les institutions aidantes ?
Un des secrets pour une symbiose heureuse : l’humour !

 

On le trouve sur Amazon.fr

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30 réactions à cet article    


  • Furax Furax 2 septembre 16:44

    Vingt ans ! C’est formidable !


    • cevennevive cevennevive 2 septembre 16:53

      Bravo VICTOR !

      Et merci de ce témoignage.


      • Francis, agnotologue Francis, agnotologue 3 septembre 10:26

        @cevennevive
         
         bizarre : l’auto-description de l’auteur de l’article ne cadre pas avec l’idée que je me ferais de l’auteur de l’ouvrage cité.


      • Lonzine 2 septembre 17:24

        Touchant, merci


        • pissefroid pissefroid 2 septembre 17:33

          Merci Victor, j’ai commandé le livre.



            • Clouz0- Clouz0- 2 septembre 18:45

              Bonsoir Victor,

              Bravo, votre bouquin devrait sûrement apporter une aide précieuse à beaucoup !

              Encore que, cultiver un esprit positif n’est pas donné à tout le monde et j’ai peur qu’il n’y ait pas beaucoup de recettes pour y parvenir.

              Pour preuve cette longue et passionnante enquête du Gorafi qui n’a malheureusement pas été suivie d’une conclusion avec les résultats de l’étude lancée par l’ASA : 

              Un Français va tenter de vivre pendant un an sans se plaindre.

               !!! Très ambitieux ! Trop ?
              Serait-il possible qu’un français y soit jamais parvenu ?  smiley


              • Ben Schott 2 septembre 21:15

                @Clouz0-
                 
                En principe, le nègre de maison ne doit pas se plaindre. Mais nul n’est besoin de le lui rappeler, il l’a intégré très tôt et très facilement. Sa mission est d’empêcher que le nègre des champs se plaigne, voire qu’il se révolte.
                 
                Et tu excelles dans ta mission, tes maîtres devraient te féliciter...  smiley
                 


              • JMBerniolles 2 septembre 18:58

                Tout mon respect Victor


                • Claude Simon Claude Simon 3 septembre 07:20

                  Après, se refaire un cerveau, c’est possible (meilleurs gras, genre régime ceto, vitamines B, vitamine K2 d’excellente qualité genre fromage bio, , choux, fruits rouges, source de vitamine c de qualité, etc, certains apports minéraux tel zinc ou magnesium, le tout que dans l’alimentation), pratiquer certaines activités.

                  En ne poussant que du caddie, je n’en suis pas certain. Mieux vaut faire par soi-même.

                  Il y a d’autres neuroprotecteurs que la k2, mais les vitamines de l’alimentation, c’est ce qu’il y a de mieux.


                  • zygzornifle zygzornifle 3 septembre 10:24

                    Au moins quand on voit les politiques a la télé on n’est plus écœuré, on se dit qui est ce nouveau .....


                    • Furax Furax 3 septembre 12:48

                      Peut-être le meilleur article que j’ai lu sur Agora

                      Merci encore !


                      • Spartacus Lequidam Spartacus Lequidam 3 septembre 13:19

                        Surement intéressant pour ceux qui y sont confrontés.

                        Bonnes ventes ! Capitalistiquement bien entendu.  smiley


                        • mmbbb 3 septembre 15:11

                          @Spartacus Lequidam la maladie la mort sont « communistes »  .
                           Elles ne font aucune distinction de classe sociale, c est la seule égalité .
                          Comme « mamie zinzin » alias Mme bettencourt 


                        • jrqlc opxkd 3 septembre 18:02

                          Et bien non, en tout cas pas pour tout le monde et pas pour tous les types de cette maladie.

                          Cette maladie est terrible pour celui qui l’a et autant pour celui qui accompagne.

                          Tout l’amour d’une vie de dissout dans l’incompréhension, le stress, l’isolation, la réclusion, la colère, le désespoir, l’impuissance devant des yeux perdus qui appellent au secours.

                          Cris, hurlements, odeur de pisse, régression, violence, larmes, larmes larmes et encore larmes.

                          Le titre de ce post est un oxymore !

                          L’angoisse me reprends.


                          • Fergus Fergus 4 septembre 09:30

                            Bonjour, jrqlc opxkd

                            Je partage votre avis : tous les cas d’Alzheimer ne donnent pas lieu au même fonctionnement des couples dont l’un est atteint par cette terrible maladie.
                            Je vous invite à cet égard à lire plus bas mon propre témoignage sur l’une de mes soeurs.


                          • Mélusine ou la Robe de Saphir. Mélusine ou la Robe de Saphir. 3 septembre 18:05

                            La personne Alzheimer ayant oublié le goût du bonheur, la question ne se pose pas. Mais pour l’entourage c’est un véritable cauchemar. Allez voir sa mère dans un home qui vous : bonjour Monsieur....


                            • Mélusine ou la Robe de Saphir. Mélusine ou la Robe de Saphir. 3 septembre 18:17

                              Tout cela me semble un peu à l’eau de rose et très idéalisé. En général, à un stade plus ou moins avancé, Monsieur ou Madame X Alzheimer doit être suivie partout. A-t-elle bien éteint le gaz, répondu au courrier, changé de vêtements. Ayant connu la situation avec une voisine. Qui deux fois par semaine quittait son home et venait toute absente sonner chez moi : j’habite ici et j’aimerais rentrer dans mon appartement. Et de la reconduire gentiment vers son home. Très heureuse au final de sa ballade somnanbulique. Heureusement que j’étais là, sinon elle aurait dormi sur la porte d’entrée. mon médecin d’aller rechercher sa mère qui se promenait seule à 30 km de la maison au milieu de l’autoroute. Une nuit entière à la chercher...C’est vrai, elle devait être heureuse...


                              • VICTOR Ayoli VICTOR Ayoli 4 septembre 08:16

                                @Mélusine ou la Robe de Saphir.

                                Difficilede décerner l’arrivée de la maladie. Dans son boulot jde commerciale je m’étais rendu compte que Nicole n’avait plus la pertinence qui faisait sa force dans son argumentation. Elle me demandait de venir avec elle lorsqu’il y avait des trajets un peu longs. Et je me suis rendu compte que sa conduite devenait hasardeuse. Elle se retrouvait parfois du mauvais côté de la route… Sans compter ses clés qu’elle cherchait souvent, comme ses lunettes. J’en ai parlé à notre toubib. Celui-ci l’a questionnée et l’a trouvée effectivement « un peu à l’ouest ». Il m’a conseillé de consulter un neurologue… Facile à dire, moins à faire avec une personnalité comme Nicole. J’ai donc monté un bateau comme quoi notre médecin me conseillait à moi d’aller voir un neurologue, préventivement, vu que je prenais du carat et que j’allais prendre la retraite… Et je lui demande de m’accompagner et, puisqu’on y sera, de faire elle aussi le test…

                                On trouve donc dans l’annuaire les coordonnées d’un spécialiste des boyaux de la tête. On prend rencard et on y va. Nicole n’était pas très chaude mais elle vient. Je vois le toubib le premier, elle restant dans la salle d’attente. Le mec : petites lunettes cerclées d’acier, physique de sarment de vigne et comportement pète-sec. Très désagréable. Je lui explique la combine et il appelle donc Nicole tandis que moi je vais dans la salle d’attente. Nicole était évidemment perturbée par ce genre d’examen et voilà que ce type entame avec elle un véritable interrogatoire de flic. « Votre nom ? – Où êtes-vous née ? - Nom de votre père, de votre mère ? - Où êtes-vous ? - Combien font 100 moins 7 ? » etc. Il s’agit là d’éléments d’un test de dépistage des troubles de la mémoire, mais la manière de faire ce test n’était pas très appropriée. Puis il m’a fait venir et nous a dit, avec son air supérieur : « Il faut faire un scanner de la tête pour dépister une éventuelle tumeur du cerveau, puis un Doppler. Vous reviendrez dans un mois et on décidera… » Une horreur, ce type ! Neurologue, peut-être, mais avec autant de psychologie qu’un CRS dans une manif de gilets jaunes !

                                On a surtout décidé de fuir à tout jamais ce sinistre mec. Ma Nicole est sortie de là enfoncée dans les trente-sixièmes dessous. Il nous a fallu – à son fils Sébastien et moi - des trésors de patience et de persuasion pour rattraper les dégâts occasionnés par un personnage dont on se demande ce qu’il fait dans le monde médical.

                                Dès lors elle a plongé. Elle n’était plus la même. Elle a arrêté toute activité professionnelle. Elle ne voulait plus conduire. Elle a commencé à se laisser aller...


                              •  C BARRATIER C BARRATIER 3 septembre 20:16

                                la maladie se présente de manière différente suivant les personnes atteintes, leur caractère, leur entourage.Mon épouse a été dépistée en 2011. Ce qui est épouvantable ; c’est qu’il n"existe aucun médicament, alors que pour le cancer il y a l’opération, la radio thérapie...La souffrance morale doit être la même, même si elle ne s’affiche pas. On vit une tragédie.

                                On ne connait pas vraiment l’origine de la maladie. Le stress certainement, je me reproche souvent mes longues absences dues à mon travail et à mon bénévolat associatif.Probablement aussi une hérédité.

                                Pour surmonter il n’y a que l’aspect affectif, la tendresse à laquelle la malade est très sensible. L’entourage doit peu à peu renoncer à tout.. On se marie pour le meilleur et pour le pire. c’est dans le pire qu’on se rapproche le plus. il faut bien se trouver une consolation.

                                Il reste à reclasser les photos, à noter ses souvenirs quand on a la chance d’en avoir. Car Alzihmer ne vit que le présent. Le vide donc pour le malade, la solitude morale finalement. Et je le crains, la maladie pour l’entourage qui a du mal à tout surmonter.

                                J’écris nos souvenirs des jours heureux, mais pour mon épouse qui vit dans son monde, tout en ayant besoin intensément de ma présence, est insensible à l’évocation du passé.

                                Bon courage à l’auteur de l’artcile.


                                • Aita Pea Pea Aita Pea Pea 3 septembre 20:29

                                  @C BARRATIER
                                  .................que dire.


                                • VICTOR Ayoli VICTOR Ayoli 4 septembre 08:21

                                  @C BARRATIER

                                  Je suis devenu, pour Seb, le fils de Nicole, « l’aidant de la mère » ! C’est une occupation à temps complet. Mais en le prenant du bon côté, on s’en sort.

                                  Et puis, côté positif, on se découvre des qualités de patience, d’altruisme, de compréhension, de gentillesse, d’attention dont on ne se doutait pas, dont on ne se croyait pas capable. Et on « s’aiguise » si je puis dire car il faut avoir des yeux ans le dos. Nous vivions la moitié chaude de l’année en Lozère, pays de Nicole. Lorsque nous allions faire des courses à Mende ou à Langogne – cinquante km aller-retour – Nicole me suivait gentiment. Mais, dans le supermarché, lorsque je chargeais quelques produits dans le caddie et que mon attention se relâchait quelque peu, il lui arrivait de se mettre dans les pas d’un autre ! Il fallait réagir vite et la retrouver… Mais les « yeux dans le dos » poussent vite ! On devient un redoutable flic aussi pour trouver les clés, les lunettes, le sac, etc. On apprend comment fouiller systématiquement, sans rien oublier, même les endroits les plus improbables, les lunettes dans le frigo, le sac dans la machine à laver. On s’aiguise je vous dis ! Merci Nicole !


                                • alinea alinea 3 septembre 20:39

                                  On peut être heureux partout, c’est une question de tempérament, et de l’amour qu’on a reçu.

                                  Rien n’est bien ou mal,ceux qui vivent un enfer avec leur conjointe, auront du mal avec ce bonheur étalé, mais d’autres au contraire trouveront espace où poser son fardeau, lâcher-prise et s’y faire.

                                  Vaut mieux le vivre bien, ça c’est sûr, mais est-ce sûr qu’on le vit bien ?


                                  • VICTOR Ayoli VICTOR Ayoli 4 septembre 08:25

                                    @alinea

                                    Il y a eu pour moi un moment crucial dans cette descente, c’est lorsque Nicole est devenue incontinente… Difficile de découvrir que ces lieux magiques, source de bonheur, ont aussi une fonction physiologique… La première fois que c’est arrivé, c’était sur le beau canapé en cuir blanc. Passé à la peinture au pistolet le canap ! Je l’ai aidé à monter à la salle de bain, au premier. « Vlan, comme disait Coluche. Suivez la ligne jaune » !

                                    Je me suis emporté contre Nicole. « Mais enfin, tu ne pouvais pas le dire ? Fais attention, merde ». C’était le terme approprié.

                                    Alors, elle s’est accrochée à mon cou et, ses beaux yeux pleins de larmes, elle m’a dit avec une voix blanche de petite fille prise en faute : « J’ai pas fait exprès. »

                                    Bien sûr qu’elle n’a pas fait exprès ! Bien sûr. Quel kon j’étais, quel sinistre abruti. Je me traitais intérieurement de tous les mots. Je me serais battu. C’était elle la plus malheureuse, la plus humiliée, pas moi. Alors je me suis juré de ne plus jamais, jamais, jamais lui « crier après ».

                                    Il y a eu là un moment difficile et crucial. Je mentirais en disant que je n’ai pas eu « la tentation de Goa »… C’est-à-dire de tout larguer et de foutre le camp. Mais ça n’a duré que le temps de me regarder dans la glace. Ma chérie m’a donné le meilleur d’elle-même, hors de question que je l’abandonne dans ses moments difficiles. Quoi qu’il arrive, quoi qu’il m’en coûte.

                                    Vous subissez alors les conseils de personnes qui pensent que vous devriez « la mettre dans une maison spécialisée ». Que « Tu devrais aussi penser à toi ». Que « Tu vas y laisser ta santé et ta peau ».

                                    Bof… Moi je m’y refuse et j’ai choisi de m’en occuper tant que je serai là. Mais ce tête à tête permanent avec la déchéance de la personne que vous aimez est évidemment éprouvant. D’abord les dialogues qui s’étiolent, qui perdent toute pertinence, puis vient le coup de barre : lorsque, pour la première fois, vous êtes confronté à l’incontinence. Vous découvrez alors ce que vous avez tant adoré sous des horizons nouveaux si je puis dire…

                                    À partir de là - c’était en 2015 - en parfait accord avec Seb, le fils de ma chérie, nous avons fait appel à de l’aide extérieure.


                                  • alinea alinea 4 septembre 15:32

                                    @VICTOR Ayoli
                                    Je sais, je vous ai lu, et j’en ai beaucoup parlé avec le père d’une amie qui a « tenu » sa femme, pendant plus de vingt cinq ans, peut-être plus je ne me souviens plus ; un moment, le médecin lui a dit qu’il fallait lâcher, qu’il ne tiendrait plus le coup.
                                    Dans une ville de province elle fut bien accueillie et bien soignée par une équipe de femmes humaines, superbes. Lui mangeait avec elle le midi, passait l’après midi avec elle, souvent juste en lui tenant la main, et rentrait le soir. ( il m’a raconté à quel point les médicaments qu’on lui avait donnés la rendaient violente, et comment elle allait mieux quand il a décidé d’arrêter !)
                                    C’était un homme de quatre vingt dix ans à la fin, au top de sa forme et il lui a fallu un accident puis un lâcher prise ( probablement une « aide » d’après sa fille chez qui il était ) pour la suivre, un an après.
                                    Rezvani qui nous a serinés avec sa Lulla, a tenu aussi, il raconte bien les choses, n’empêche qu’il est resté assez frais pour aimer Josée Nat !!
                                    Accepter que la vie est ce qu’elle nous offre, et y trouver toutes les plénitudes... sauf que certaines situations atteignent la santé physique ! et on sait qu’on ne peut pas partir avant l’autre, là, ça doit être très dur !
                                    Je passais le soir sous les fenêtres d’un voisin, paysan juste à la retraite ! il houspillait sa femme qui avait fait une connerie, et je suis sûre que ça ne l’atteignait pas ; ce n’était pas de la méchanceté, c’était juste l’excès d’énergie muselée, en lui. La contrainte après une vie de contraintes sans le repos d’une retraite qu’ils avaient espérée ! Le fils qui vend la propriété aujourd’hui, une blinde, ça nous renvoie à notre monde...et notre inanité.
                                    Quand on a l’énergie de donner, qu’on donne, ça rend heureux ; la bascule se fait quand l’autre ne renvoie plus rien au point qu’on ne peut même plus se l’imaginer.
                                    Il faut y penser, l’envisager, pas pour avoir peur, mais s’y préparer...


                                  • zygzornifle zygzornifle 4 septembre 08:42

                                    Quand on a Alzheimer et que l’on voit Macron a la télé on pense que c’est une émission de télé réalité .....


                                    • Fergus Fergus 4 septembre 09:21

                                      Bonjour, Victor

                                      C’est avec beaucoup de sympathie pour votre épouse et vous que j’ai lu ce texte. Et je vous remercie de l’avoir écrit pour redonner de l’espoir aux couples confrontés à cette terrible maladie.

                                      Cependant, il faut avoir conscience que cela ne se passe pas toujours ainsi. Surmonter les phases d’agressivité notamment relève parfois d’une grande souffrance, non seulement pour le malade qui exprime ainsi inconsciemment son désarroi, voire sa panique, mais aussi pour l’aidant. 

                                      Il se trouve que l’une de mes soeurs a été atteinte assez jeune  moins de 60 ans  d’Alzheimer. Et les conditions de vie pour elle-même et son entourage n’ont cessé de se dégrader considérablement au fil du temps. En cause : un déni farouche de la maladie que ni son entourage ni les médecins ne sont parvenus à lever. Et dans son cas, pas le moindre bonheur possible.

                                      Par chance  et c’est horrible d’écrire cela —, elle est décédée en 3 jours il y a quelques années des suites d’un très grave AVC. Comme les médecins, l’on a vu dans cet accident cérébral une manière pour son cerveau de mettre fin aux souffrances endurées.


                                      • Fergus Fergus 4 septembre 09:26

                                        Bonjour, Victor


                                        C’est avec beaucoup de sympathie pour votre épouse et vous que j’ai lu ce texte. Et je vous remercie de l’avoir écrit pour redonner de l’espoir aux couples confrontés à cette terrible maladie.

                                        Cependant, il faut avoir conscience que cela ne se passe pas toujours ainsi. Surmonter les phases d’agressivité notamment relève parfois d’une grande souffrance, non seulement pour le malade qui exprime ainsi inconsciemment son désarroi, voire sa panique, mais aussi pour l’aidant. 

                                        Il se trouve que l’une de mes soeurs a été atteinte assez jeune — moins de 60 ans — d’Alzheimer. Et les conditions de vie pour elle-même et son entourage n’ont cessé de se dégrader considérablement au fil du temps. En cause : un déni farouche de la maladie que ni son entourage ni les médecins ne sont parvenus à lever. Et dans son cas, pas le moindre bonheur possible.

                                        Par chance — et c’est horrible d’écrire cela —, elle est décédée en 3 jours il y a quelques années des suites d’un très grave AVC. Comme les médecins, l’on a vu dans cet accident cérébral une manière pour son cerveau de mettre fin aux souffrances endurées.


                                        • Fergus Fergus 4 septembre 09:27

                                          Désolé pour ce doublon, il y a eu un curieux intermède du site qui m’a fait croire que le message n’était pas passé.


                                        • nono le simplet nono le simplet 4 septembre 15:38

                                          une minute d’émotion pour 20 ans d’aventures ... dérisoire ... mais sincère

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