• AgoraVox sur Twitter
  • RSS
  • Agoravox TV
  • Agoravox Mobile

Accueil du site > Tribune Libre > Un médicament rare et cher donné à la loterie est-il éthique (...)

Un médicament rare et cher donné à la loterie est-il éthique ?

JPEG L'amyotrophie spinale de type 1 (SMA1) est une maladie génétique rare mais grave. Un médicament actif récemment développé sous le nom commercial Zolgensma®, est une thérapie médicamenteuse prometteuse et disponible. Rare et cher, ce médicament est disponible à la loterie.

Novartis a organisé une loterie pour les pays en dehors des États-Unis et a distribué 100 doses du médicament, Le traitement coûte au patien 2,1 millions de dollars par an.

 

Si en France on adore discuter du sexe des anges, le sujet suscite une discussion éthique, économique et morale dans les autres pays.

 

La maladie.

SMA1 est la forme la plus grave d'amyotrophie spinale qui touche de 4 à 5 enfants pour 100 000 naissances vivantes par an.

Il en résulte d'une dégénérescence des motoneurones inférieurs, ce qui entraîne une atrophie musculaire progressive et la mort.

Si les enfants ne sont pas traités, les bébés meurent d'insuffisance respiratoire ou de pneumonie par aspiration. L'espérance de vie dans la forme grave ne dépassera pas les 2 ans pour le bébé.

 

Le médicament

Le médicament Zolgensma développé par Novartis est considéré comme médicament orphelin, c'est à dire « non rentable » du fait de la faible capacité de l'entreprise d'une production en série.

 

Le prix d'un traitement complet pour éradication de l'amyotrophie spinale Zolgensma est de 2,1 millions dollars.

Si le prix semble pharaonique, il est néanmoins 5 fois moins cher que le traitement de 5 ans avec Spinraza du concurrent Biogen.

 

Novartis modifie la règle compassionnelle par une tombola

Dans la plupart des pays, les entreprises pharmaceutiques peuvent donner gratuitement des médicaments qui n'ont pas encore été approuvés par les autorités nationales dans le cadre de ce que l'on appelle l'usage compassionnel.

L'usage compassionnel englobe l'utilisation d'un médicament qui n'a pas encore été approuvé ou a été récemment approuvé.

 

En règle générale, les sociétés pharmaceutiques essaient de cibler les patients qui ont besoin du nouveau médicament d'être inclus dans des essais cliniques ou d'administrer leur nouveau médicament au cas par cas dans un choix privé.

 

Cette fois, Novartis a utilisé un concept différent et a introduit la loterie. Cela s'explique par des capacités de production limitées et une forte demande mondiale pour ce médicament potentiellement salvateur.

Le marché américain qui n'a pas un monopole obligé du référenceur-payeur (sécu) est logiquement prioritaire, mais 100 doses gratuites vont être distribuées dans les autres pays.

 

Pour participer les médecins du monde entier peuvent enregistrer des patients répondant aux critères fixés par l'entreprise, c'est-à-dire âgés de moins de deux ans et porteurs du gène SMN1.

 

La loterie dans le débat public 2 points de vue.

De toute évidence, la loterie suscite des débats éthiques. Novartis a fait valoir qu'une tombola était le moyen le plus équitable de distribuer le médicament.

 

En fait il n'existe pas de solution éthique parfaite.

Novartis est une grosse boite, et les progressistes et extrême gauche naiment pas les grosses boites, même si elles sauvent des vies. Dans certains pays, en Allemagne ou Belgique ils ont commencés a crier au loup sur l'éthique d'un traitement de 2 millions de dollars donné par le hasard. La santé pour eux ne se joue pas au Casino. Ils suggèrent d'utiliser des comités d'éthique pour choisir les bébés.

 

Même les familles sont partagées. Pour les familles affectées l'idée qu'une loterie est bien mieux que rien, un comité d'étique est-il mieux pour décider que la loterie ?

Rien n'est moins sur. L'éthique administrative choisirait mieux qui doit vivre et qui doigt mourir ?

L’intérêt d'un comité d'éthique, est-il de soigner ou faire perdurer le job de ses membres à se rendre indispensable ?

 

La loterie est un jeu de hasard pour la vie, dans lequel les bébés gravement malades se font concurrence

L'éthique montre que l'égalitarisme pourrait tuer

Dans cette situation on ne peut pas choisir de ne pas prendre parti.

La vérité, c'est que la santé est une inégalité, la loterie comme le comité d'éthique aggrave ces inégalités.

L'évaluation de la loterie dépend en grande partie des notions sous-jacentes de justice.

 

La conception strictement égalitaire, selon laquelle chaque personne a les mêmes droits aux mêmes services de soins médicaux en prend un coup. L'égalitarisme serait cruel.

La conséquence ici serait de refuser le médicament à tout le monde tant que la capacité de production est insuffisante ou que le remboursement par l'assurance maladie n'est pas garanti.

 

Étant donné que le pronostic est inconnu, loterie ou choix administratif ne respecteront ni l'éthique ni l'égalitarisme

 le principe utilitaire, dans lequel la maximisation du bénéfice social est au premier plan.

La loterie donne à certains enfants (les gagnants) une chance qu'ils n'avaient pas avant.

Les enfants qui n'ont pas été sélectionnés ne sont pas plus mal lotis qu'avant,

La loterie est peu susceptible de manipulation, comme cela pourrait être le cas, par une mise en œuvre d'un comité d'éthique.

 

Bien sûr, il serait souhaitable que chaque enfant atteint de la maladie puisse recevoir un traitement approprié, mais la solution avec la loterie est logique d'un point de vue économique. C'est quand même mieux si certains patients sont aidés que pas du tout.

 

De plus, il protège d'un comité de sélection, qui serait autrement constitué, de traiter les allégations des parents dont les enfants sont privés des prestations.

 

Pour les parents, la loterie est aussi un certain soulagement, car ils n'ont pas à se reprocher d'avoir trop peu fait.

 

 

Par S Lequidam

Twitter : @lequidampost

Blog : www.lequidampost.fr

 


Moyenne des avis sur cet article :  2.14/5   (7 votes)




Réagissez à l'article

12 réactions à cet article    


  • jocelyne 28 décembre 2021 16:41

    non


    • Lynwec 28 décembre 2021 16:48

      La bonne question à poser serait : Est-il éthique de trouver des financements pharaoniques pour des systèmes d’armement et des armes bactériologiques par exemple, mais de ne pas pouvoir financer des recherches qui sauveraient des vies ?


      • voxa 28 décembre 2021 18:31

        "En général, mes articles proposés ne passent pas facilement la modération ̶c̶e̶n̶s̶u̶r̶e̶ car les adversaires gauchistes du site Agravox essayent de me faire taire.

        "

        Sincèrement, je compatis à vos misères et vos soucis.

        Tous ces connards de gauchistes sont dégueulasses...

        Je ne sais pas bien ce qu’est un gauchiste, mais à vous lire, je pense avoir compris.

        Un gauchiste se situe immédiatement à la gauche des fachos. En fait, pour c’est c’est binaire. Facho ou gauchiste.

        Pourriez-vous nous éclairer et nous expliquer cela ?

        Avec des mots simples pour gens simples. Les gauchistes ne sont très malins.

        En échange, je suis certain qu’il y aura bien sur ce forum quelqu’un de compétent pour vous expliquer ce qu’est un vrai, un véritable con.

        Par contre, se plaindre de la censure qui règne sur le forum qui vous publie...

        Avouez que c’est incongru.

        Vous faire taire ???

        je n’ose imaginer que vous vous trompiez sur l’importance que l’on vous accorde...

        ...


        • pasglop 28 décembre 2021 19:27

          @Spartacus

          Vous avez oublié de dire que le traitement est dû en partie au Généthon et à Martine Barkats (brevet déposé en 2007), et donc à ces couillons de Français et au pognon qu’ils ont donné. Je sais, je suis trivial.
          Sinon, comment se décompose le prix de vente ?
          Quelle est la part du coût de la recherche pour Novartis et la part du coût de l’élaboration et de la fabrication du produit ?

          https://patents.google.com/patent/WO2009043936A1/fr?inventor=Martine+Barkats&assignee=Martine+Barkats


          • ddacoudre ddacoudre 29 décembre 2021 00:51

            Bonjour

            Rien ne s’oppose techniquement à ce que on puisse produire pour chaque enfant malade, seul les malades du monde qui croient que la monnaie a une valeur.

            La seule valeur de ce médicament et la dépense d’énergie humaine qu’il a fallu dépenser pour le réaliser.

            Ni il y a lieu de créer un comité d’éthique ni une loterie , c’est honteux dans les deux cas. Comme la vie est un hasard car l’on ne choisit pas sa naissance, je ferai jouer ce PDG à la roulette brusde.

            Cordialement ddacoudre overblog


            • chantecler chantecler 29 décembre 2021 05:15

              Article incroyable .

              Autour d’un médicament spécifique vendu à un prix totalement déraisonnable .

              Nous explique t’on la quantité de chercheurs , de matière grise , dont il aurait fallu disposer pour mettre au point un tel traitement ?

              Et donc pour légitimer son prix ?

              Non , pas du tout et pour cause : c’est totalement irrationnel , comme certaines spéculations boursières .

              C’est un bluff : à combien peut on faire monter le prix d’un médicament , qui aurait une possible utilité mais dont l’offre spéculative est volontairement très limitée ?

              C’est un test aussi : car il existe malheureusement d’autres traitements hors de prix sur le marché hospitalier , dont l’efficacité est loin d’être prouvée .

              Mais qu’ un petit nombre de « spécialistes hospitaliers » a la possibilité aujourd’hui d’imposer au remboursement de la sécurité sociale , un peu comme si celle-ci devait prendre en charge l’achat de voitures hautement de luxe qui seraient mises à la disposition de ces très hauts patrons , parfaitement corrompus .

              Je pourrais aussi utiliser une autre métaphore : pour tenter de soigner telle pathologie très rare , dite orpheline , doit on investir dans la mise au point et acheter des appareillages diagnostiques qui coûteraient le prix du fonctionnement d’un hôpital sur l’année ?

              Nous voyons ici qu’il s’agit d’un problème de limites , dans tous les aspects du terme .

              Désolé nos structures de soins , notre sécurité sociale , ont été conçues pour soigner la majorité de la population et pas de financer des expérimentations incontrôlées par des énergumènes aux appétits démesurés .


              • Lynwec 29 décembre 2021 09:26

                @chantecler
                L’argent n’existe pas en lui-même, c’est juste une manière de valoriser le temps consacré par un nombre donné d’humains,ce qui détermine la faisabilité d’un projet.
                C’est ainsi qu’on trouve des vampires prêts à exiger des sommes astronomiques en s’appuyant sur le fait que des vies sont en danger (alors que le principe premier d’un médecin ou d’un chercheur dans ce domaine devrait être de sauver des vies, pas de gonfler son compte bancaire).


              • zygzornifle zygzornifle 29 décembre 2021 15:49

                Et les traitements esthétique de la 1er dame de France ?


                • cevennevive cevennevive 29 décembre 2021 16:18

                  @zygzornifle, bonjour,

                  « Et les traitements esthétique de la 1er dame de France ? »
                  « dame » ?


                • GoldoBlack 29 décembre 2021 18:01

                  Un économiste néerlandais non vacciné meurt à 53 ans. L’économiste néerlandais Robin Fransman, le fondateur d’un groupe anti-confinement qui a refusé de se faire vacciner parce que le coronavirus présente un «  risque minime », est décédé du Covid-19. Il avait 53 ans.

Ajouter une réaction

Pour réagir, identifiez-vous avec votre login / mot de passe, en haut à droite de cette page

Si vous n'avez pas de login / mot de passe, vous devez vous inscrire ici.


FAIRE UN DON



Publicité




Palmarès



Publicité