2026 : la génétique est morte, vive la génomique !

Sur Internet, contre un jet de salive, des sociétés proposent de vous donner vos risques pour des maladies communes : diabète, Alzheimer, crise cardiaque. Est-ce l’avenir ? On peut déjà faire le test de dépistage de la Chorée de Huntington, maladie dégénérative incurable, on ne connaît pas non plus de moyen de prévention à l'heure actuelle. Est-ce respecter le code de déontologie médicale (primum non nocere : d’abord ne pas nuire) que de révéler à un jeune adulte qu’il est porteur du gène qui le conduira à développer une Chorée de Huntington, terrible maladie qui nous voit décrépir et sombrer dans la démence, tandis que ce naufrage dure sur des années ? Aujourd’hui, on ne sait absolument pas traiter cette maladie. Certains patients et certaines patientes à qui on a révélé ce terrible secret contenu dans leurs gènes se sont suicidés ou sont tombés dans une dépression dont ils ne sont jamais sortis, avant même de développer cette maladie. Puisqu’il n’existe aucun traitement, y-a-t-il un sens à faire le test génétique ?

Patrick Merel est biologiste et généticien. Il vient de fonder une société en Californie : "Portable Genomics", ou comment la génomique surfe déjà sur la vague du 2.0, des Applis et autres réseaux sociaux : Google, Facebook, Apple : les géants de l’informatique et du multimédia s’emparent de la génomique pour en faire … un marché. Le concept de "Portable Genomics" se prête bien à la technologie d’Apple, mais aussi à celle du géant coréen Samsung. Il n'y a donc pas que les produits Apple qui intéressent "Portable Genomics", mais l'ensemble des Smartphones - Google Phones et autres iPhones ...

Patrick Merel parle du "déluge d’information génomique, auquel on va assister, que l’on veuille ou pas !" Pour lui, un logiciel de visualisation des données génomiques est à préparer dès aujourd’hui - et pour les patients, et pour les médecins. Ce logiciel ne fournit pas d’analyse du génome, mais il permet de visualiser cette analyse, ainsi les patients vont pouvoir se connecter avec le monde médical afin de comprendre l’analyse de leur génome. Les Smartphones et les tablettes (iPad) fournissent d’excellents supports pour visualiser ces analyses. Google créée une société de génomique personnelle. L’industrie pharmaceutique, pour se renouveler, mise beaucoup sur la génomique (la médecine personnalisée). Pour communiquer avec ses clients, l’industrie pharmaceutique utilise Facebook.

En 2015 on pourra faire séquencer son génome pour moins de 100 USD, alors qu’aujourd’hui ce même séquençage, que l’on est capable de réaliser, coûte très cher. "Y aura-t-il un Hadopi génomique ?", se demande Jean-Michel Billaut. "Pourra-t-on échapper au tout-génétique ?", écrivait le cancérologue David Khayat dans son livre "Les Chemins de l’espoir" (Odile Jacob, 2003).

Un Hadopi génomique. La formule est certes bien trouvée. Faire séquencer son génome en France, au nez des autorités administratives, vous rend passible d’une amende de 15.000 EUR et d’un an d’emprisonnement. Cette interdiction est valable en France. Elle ne l’est pas dans les pays anglo-saxons. Si vous téléchargez un film ou de la musique sans payer les droits d’auteurs, le gendarme Hadopi, existant sous plusieurs formes mais présent dans toute l’Europe, va vous taper sur les doigts. Les majors ou « maisons de disques » constituent un puissant lobby, bien que fournissant peu d’emplois. Ces majors ont pourtant réussi à faire payer par l’Etat les frais importants que nécessite ce contrôle permanent des téléchargements illicites (i.e. sans payer les droits d’auteur). D’ailleurs Hadopi constitue une exception curieuse au principe de la présomption d’innocence qui prévaut en droit français. Jusqu'à preuve du contraire, on est présumé innocent. Or avec Hadopi, si un enquêteur privé vous dénonce, vous êtes non seulement coupable, mais coupable vous resterez, car la loi actuelle ne vous permet pas d'établir (prouver) votre innocence. On a tous en mémoire le cas de cette grand-mère qui s’est vue couper son accès internet car son petit-fils avait téléchargé sur son ordinateur un film ou un album de musique sans payer. La grand-mère sait-elle seulement télécharger la chose sur Internet ? D'autre part, il est question d’inscrire Internet dans les droits fondamentaux (liberté d’expression, droits de l’homme, ce genre de chose), ce qui va bientôt ouvrir un droit opposable à l’accès Internet (les pays scandinaves sont en avance par rapport aux pays européens sur le sujet). On voit mal comment Hadopi et le respect des droits fondamentaux de l’individu vont faire bon ménage. On pourrait continuer longtemps sur le sujet, pour résumer disons qu’en France, actuellement, télécharger de façon illicite un film ou de la musique, ou encore faire séquencer son génome, voilà qui est passible d’amende et d’emprisonnement. Un paradoxe, à l’ère du web 2.0 ou de l’open source …

"Si demain Facebook propose de partager des données médicales, comme les données du génome, sur le mur de leurs clients, ça va être la révolution ! Et à mon avis, c’est dans la capacité de Facebook de proposer ça." (Patrick Merel)
14.000 associations de patients existent aujourd’hui en France, que se passerait-il si demain l’usager de la santé lambda se penchait sur la question du séquençage de son génome ? Réponse dans la vidéo suivante :

LE LOBBYING DES PATIENTS : PROGRÈS SOCIAL OU RUPTURE DE SOLIDARITÉ ? (Source)

 ==> Visionner les deux vidéos auxquelles cet article se réfère :

http://ethictransplantation.blogspot.com/2011/01/2026-la-genetique-est-morte-vive-la.html