L’albinisme, un combat contre le handicap et la haine
L'albinisme est encore une maladie synonyme de persécutions, surtout en Afrique, au-delà de son retentissement physique important. Parmi les premières conséquences invalidantes, les manifestations ophtalmologiques constituent un élément constant, avec ses conséquences parfois lourdes : myopie, hypermétropie, astigmatisme...nécessitant parfois des aides visuelles significatives (loupes, télé-agrandisseur, ordinateur avec logiciel d'agrandissement). L'albinisme serait ainsi à l'origine de 5 % des malvoyances dans le monde.
Moins connu, l'albinisme s'associe à des atteintes d'autres organes ou fonctions : poumon, intestin, plaquettes sanguines système immunitaire. Le risque de cancer cutané est évidemment aussi très élevé, surtout dans les pays pauvres
PREVALENCE DE L’ALBINISME
C’est une maladie héréditaire rare caractérisée par une absence ou une insuffisance de production de la mélanine, un pigment qui colore la peau, les yeux, les poils et les cheveux.
La prévalence de l’albinisme varie dans le monde (prévalence : Nombre de cas d'une maladie dans une population à un moment donné, englobant aussi bien les cas nouveaux que les cas anciens). En Europe et en Amérique du Nord, une personne sur 20 000 souffre de cette maladie. Les estimations oscillent entre 1 cas sur 5 000 et 1 cas sur 15 000 en Afrique subsaharienne, où cette condition est plus répandue.
les symptômes
Généralement, les cheveux et la peau sont blancs, et les yeux sont roses ou bleu-gris pâle. Les personnes atteintes d'albinisme sont extrêmement vulnérables au soleil et ainsi au cancer de la peau. Néanmoins, ce cancer est hautement évitable lorsque des mesures efficaces de protection sont prises comprenant écran solaire, des lunettes de soleil et à des vêtements de protection contre le soleil. Par ailleurs, la maladie peut causer une perte de vision, une désaxation (strabisme) et des mouvements involontaires des yeux (nystagmus).
PAS DE TRAITEMENT CURATIF
Il n’existe pas de traitement curatif, mais les personnes atteintes d’albinisme doivent se protéger du soleil pour se prémunir des coups de soleil et réduire le risque de cancer de la peau.
Le degré de protection anti-UV apporté par les vêtements varie selon la nature du tissu : plus le tissage est serré et plus les vêtements sont lourds, et plus le tissu protège. Les vêtements peuvent également être traités avec une substance qui augmente temporairement son indice de protection contre les ultraviolets.
LES MARIAGES CONSANGUINS FACTEURS DE RISQUE
Le plus souvent, l'albinisme se transmet selon un mode autosomique récessif, c'est-à-dire qu'il apparaît chez un enfant qui est porteur de deux mutations, chacune étant héritée d'un des parents. Les deux parents sont donc porteurs du gène de la maladie, même s'ils ne sont pas eux-mêmes atteints d'albinisme. Le mariage consanguin (entre cousins) augmente le risque de la maladie, car des personnes de la même famille sont plus susceptibles d’avoir le même gène muté. Il faut donc éviter autant que possible une trop grande fréquence des mariages consanguins pour diminuer le risque de survenue de nombreuses maladies rares dont l’albinisme.
DE NOMBREUSES DISCRIMMINATIONS SURTOUT EN AFRIQUE
L'albinisme continue d'être profondément mal compris partout dans le monde. Les personnes atteintes d'albinisme subissent des discriminations et de la stigmatisation à l'échelle mondiale. Toutefois, l'essentiel des renseignements sur des cas d'agression physique contre ces personnes provient principalement de pays en Afrique. L'ampleur de l'écart de pigmentation entre la majorité de la population et les personnes atteintes d'albinisme dans une communauté tend en effet à être directement corrélée à la gravité et à l'intensité de la discrimination rencontrée par ces personnes. En d'autres termes, plus grand est le contraste en matière de pigmentation, plus forte est souvent la discrimination. De nombreux enfants ont fait l’objet d’enlèvements et d’assassinats
Dr Khadija Moussayer, Présidente de l’Alliance des Maladies RARES au Maroc
POUR EN SAVOIR PLUS SUR la journée Internationale des Maladies Rares
La journée Internationale des Maladies Rares (Rare Diseases Day) est organisée chaque année le dernier jour de février, dans plus de 90 pays. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. A cette occasion, l'ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC a elle aussi organisé sa propre "Journée Nationale des Maladies Rares", le 24 février 2024 à Casablanca. Elle l’a faite en particulier avec l’aide d’association caritatives américaines
BIBLIOGRAPHIE
Albinisme - Troubles dermatologiques - MSD Manuals https://www.msdmanuals.com/fr/professional/troubles-dermatologiques/troubles-de-la-pigmentation/albinisme# : :text=L'albinisme%20oculocutan%C3%A9%20est%20une,une%20diminution%20de%20la%20vision.
Personnes atteintes d'albinisme et droits humains, Nations Unies https://www.un.org/fr/journ%C3%A9e-internationale-de-sensibilisation-%C3%A0-lalbinisme/page/albinisme-et-droits-humains
- JOURNEE DES MALADIES RARES A CASABLANA LE 24 FEVRIER 2024
- JOURNEE DES MALADIES RARES A CASABLANCA LE 24 FEVRIER 2024
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10 réactions à cet article
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Tout ça me rappelle la féroce ségrégation qui a pu exister dans les Antilles entre blancs et mulâtres à la joyeuse époque de la canne à sucre coupée à la main.
Mais de là à parler de haine pour les albinos... Enfin, je n’en sais rien...
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@pasglop
QUAND ON ASSASSINE, C’EST QU’ IL Y A DE LA HAINE QUELQUE PART MËME SI.ON LA RECOUVRE DU MANTEAU DE MALEFICES ANCESTRAUX QUI POUSSENT A TUER CE QU’ON NE PEUT COMPRENDRE
Bonne soirée -
Effectivement en dehors de s’adapter aux handicaps liés à l’albinisme il n’y a pas grand chose pour l’instant..., hormis d’expliquer pourquoi ils le sont, pour changer les regards extérieurs sur cette malchance génétique...car c’est bien par les yeux et les gestes que passe notre humanité
Çà commence à venir avec les médias, merci Dr Khadira Mouusayer de contribuer à nous éduquer sur les maladies rares.
Albinos, il a fait de sa différence, sa force - Ça commence aujourd’hui
(7’54) https://www.youtube.com/watch?v=eeziEkjU05c-
@njama
MERCI DE VOTRE COMPLIMENT QUI ME TOUCHE BEAUCOUP
« car c’est bien par les yeux et les gestes que passe notre humanité » est un phrase tout à fait juste !
Bonne sooirée -
Il y a dans le Livre des Rois un albinos mythique : Zal abandonné par son père du fait de son « anormalité », recueilli et élevé par l’oiseau Simorgh et qui fut père de Rostam (sans doute le plus grand héros Perse), son épouse Roudabeh ayant été lors de cette naissance la première femme accouchée par césarienne par cet oiseau lui-même qui avait laissé à Zal une plume d’or lui permettent de l’appeler en cas de grande nécessité...
Un joli mythe...
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@Seth
Bonjour,
Merci de nous parler de cet albinos mythique que je ne connaissais pas -
@Dr Khadija Moussayer
Bonjour
On entend de temps en temps des histoires d’enfants albinos enlevés en Afrique et revendus en morceaux pour des rites de sorcellerie.
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@SilentArrow
MERCI DE NOUS AVOIR MIS CES DEUX LIENS SUR LA SITUATION DES ALBINOS, EN PARTICULIER DANS L’EXCELLENTE REVUE QU’EST COURRIER NTERNATIONAL -
@Dr Khadija Moussayer
Les superstitions conduisent parfois à des actes insolites, dans le sens contraires à l’usage, aux règles ordinaires, à la morale usuelle, naturelle innée, comme l’instinct maternel
Lors d’un voyage en Côte d’Ivoire avec ma jeune épouse en 82, dans un marché local, de mémoire à Korhogo (nord du pays), une femme était assise par terre avec ses trois « nourrissons » devant elle qui ne devaient avoir que quelques jours... elle hélait les passants pour en donner un ! prête à donner indifféremment l’un ou l’autre...
Accoucher de triplés était perçu comme une malédiction, qu’elle aurait peut-être reçu un mauvais sort (?)... la conséquence pour elle étant une distanciation sociale, une méfiance...
Il est plus probable que le rejet social tiendrait logiquement au fait de trois bouches à nourrir, mais tout ce qui touche à la magie, sorcellerie, envoûtements, voyance... était (est ?) encore très vivace dans le quotidien africain, y compris l’issue d’un match de foot qui donnait lieu à d’interminables palabres ! -
@njama
Oui, vous avez raison
Les vieilles superstitions restent toujours bien ancrées et pas seulement en Afrique Noir.
On observe largement le même phénomène au Maroc, et même en EUROPE
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