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Accueil du site > Actualités > Société > A quoi sert le Plan Autisme 4 (partie 2) ?

A quoi sert le Plan Autisme 4 (partie 2) ?

Les adultes autistes sous le tapis ?

La prise en compte des adultes autistes est un exemple des renoncements passés. Les adultes autistes sont l’échec principal du Plan Autisme 3, qui n’a initié aucune des mesures prévues pour eux, et c’est donc la première priorité d’un nouveau Plan Autisme. La liste des 48 recommandations du rapport de l’IGAS débute par la nécessité de « prendre la mesure de l’urgence en matière de prise en charge des adultes avec autisme, du repérage à une offre d’intervention adaptée tout au long de la vie ». L’IGAS préconise notamment de « développer des dispositifs de repérages, […] des équipes mobiles qui peuvent intervenir de façon adaptée,[…] un habitat inclusif adapté aux besoins […], une concertation autour des besoins et la diffusion d’un guide, et recenser les bonnes pratiques et les diffuser. »

L’élaboration d’un guide de bonnes pratiques pour les adultes autistes est en cours. Ce guide sera une des bases du Plan Autisme 4. Le premier résultat de ces travaux a été la publication de recommandations provisoires pour consultation : « Trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte ».

Or, que constatent les associations et des collectifs d’usagers à la lecture de ce texte ? Toutes les études scientifiques, y compris celles randomisées, ainsi qu’une méta-analyse évaluant l’efficacité de l’emploi de l’Analyse Appliquée du Comportement (ABA), qui dispose pourtant d’un niveau de preuve satisfaisant ou fort, sont écartées. Parmi celles-ci, on citera notamment :

  • Ivy, J., Schreck, K., « The Efficacy of ABA for Inividuals with Autism across the Lifespan », Current Development Disorders Reports, 2016 ;
  • Wong, C., Hume, S., et alii, « Evidence-Based Practices for Children, Youth, and Young Adults with Autism Spectrum Disorder : A Comprehensive Review », Journal of Autism and Developmental Disorders, 2015 ;
  • Volkmar, F. Reichow, B., McPartland, J., Adolescents and Adults with Autism Spectrum Disorders, New York, Springler, 2014 ;
  • Roth, M. Gillis, J., DiGennaro Reed, F., « A Meta-Analysis of Behavioral Interventions for Adolescents and Adults with Autism Spectrum Disorders », Journal of Behavioral Education, 2013 ;
  • Perry Lattimore, L., Parsons, M., Reid, D., « Rapid Training of a Community Job Skill to Non Vocal Adults with Autism : an Extension of Intensive Teaching », Behavior Analysis in Practice, printemps 2009 ;
  • Matson, J., LoVullo, S., « A Review of Behavioral Treatments for Self Injurious Behaviors of Persons with Autism Spectrum Disorders », Behavior Modification, 2008, volume 32 ;
  • Manente, C., Maravento, J., et alii, « Effective Behavioral Intervention for Adults on the Autism Spectrum : Best Practices in Functional Assessment and Treatment Development », The Behavior Analyst Today, volume 11, 1988 ;
  • Datlow Smith, M., Belcher, R., « Teachning Life Skills to Adults Disabled by Autism », Journal of Behavioral Education and Developmental Disorders, 1985.

La méthodologie scientifique est pourtant plébiscitée depuis 1996 par le premier rapport du Comité National d’Ethique sur l’autisme en France comme un recours salvateur (Avis n°42). La démarche selon le meilleur niveau de preuve dite EBM (Evidence based medecine) a été utilisée par l’INSERM en 2004 dans son expertise collective des psychothérapies. Les recommandations successives de la Haute Autorité de Santé en 2010 et 2012 sont le produit de la synthèse entre les résultats validés par la littérature scientifique, l’accord des professionnels, et l’expérience des usagers.

Pour les médecins, qui sont amenés à prescrire pour des adultes autistes, on rappellera le code de déontologie médicale révisé en mai 2012 : « Dans les limites fixées par la loi et compte tenu des données acquises de la science, le médecin est libre de ses prescriptions qui seront celles qu’il estime les plus appropriées en la circonstance. » (7 mai 2012).

EgaliTED s’étonne vivement qu’ici, en 2017, pour la préparation d’un document de référence crucial, dont l’application aura des répercussions à tous les niveaux de décision pour tous les professionnels intervenant avec des adultes autistes, une partie essentielle de la littérature scientifique soit tout bonnement ignorée.

Que prouvent ces données ? Qu’il est possible, avec les adultes autistes, d’avoir une démarche d’enseignement et de les faire progresser et apprendre tout au long de leur vie.

Que signifierait leur éviction, si elle persiste ? Que les auteurs des recommandations de bonnes pratiques n’envisagent pas que les adultes autistes puissent progresser et apprendre, ni que les professionnels qui s’occuperont d’eux aient l’obligation de se former à ces techniques à la fois efficaces et respectueuses. 

Sur quels repères, sur quelles preuves, se baseraient la réforme des formations initiales et la redéfinition du secteur sanitaire si l'on ignore de telles données ? Sur quoi s’appuyer pour la structuration d’une offre de services destinée à « refonder la politique publique à l’égard des familles et leur redonner une juste place » ? Sur quoi serait bâtie l’inclusion des personnes autistes ?

 

Il est impératif que ces dysfonctionnements soient corrigés et que les conséquences en soient tirées.

 

L’élaboration de ces recommandations de bonnes pratiques pour les adultes autistes, le Plan Autisme 4 ne doivent pas se construire avec des évictions, des erreurs de méthode fondamentales. Même si les troubles du spectre de l’autisme (TSA) restent un trouble aux origines multifactorielles, des pratiques éprouvées existent pour améliorer le quotidien et aider les personnes autistes à s’épanouir. Les ignorer est une perte de chance.

Nous n'accepterons pas que se reproduisent les errements dévastateurs, notamment médicaux, rencontrés avant la reconnaissance de l’autisme comme un trouble neuro-développemental, condamnés maintes fois par l’Europe et l’ONU, et dont les conséquences hélas perdurent encore trop souvent aujourd'hui en France.

 

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9 réactions à cet article    


  • Renée 26 août 14:34

    Je n’arrive pas à obtenir ces articles. J’ai essayé avec google et pubmed.

    Comment peut-on les lire ?

    • marane 27 août 09:54

      Analyser tout ce qui n’est pas du comportementalisme exclusif et acharné comme des errements a déjà enfermé le 3° plan autisme dans sa tour d’ivoire, exigeant l’impossible, l’alignement de toutes les energies sur une seule option, quand il faut les fédérer le plus largement possible.

      Vouloir faire de même avec la 4° ne présage rien de bon. Le comportementalisme se defend tres bien tout seul, il n’est nul besoin d’en faire un credo de la seule vraie foi, avec excommunication à la clé pour les mécréants, en l’attente du bûcher pour les hérétiques persistants. Pour les autistes adultes il n’existe pratiquent rien, ou si peu, alors toutes les initiatives qui comblent ce vide doivent être bienvenues, pour peu qu’elles s’inscrivent dans un cadre cohérent et respectent les recommandations de bonnes pratique en vigueur. Décourager les vocations en organisant l’inquisition de la Vrai Foi Comportementaliste n’est sans doute pas LA chose à faire en premier. Ce sera du reste sur ce point qu’on pourra savoir a l’avance si ce 4° plan fonctionnera ou, comme le précédent, sera un coup d’épée dans l’eau.


      • olivier 27 août 16:47

        @marane
        « Pour les autistes adultes il n’existe pratiquent rien, ou si peu » <== justement, on ne doit faire que du qualitatif, le manque de moyens ne permet pas de faire n’importe quoi


      • marane 28 août 09:39

        @olivier

        Du qualitatif existe de bien des façons, et pas seulement dans une seule direction. Discriminer le qualitatif sur les présupposés , le vocabulaire et les poses comportementalistes, rejeter tout le reste, au motif absurde que le comportementalisme ayant montré quelque resultat dans quelques essais plus ou moins EBM serait preuve qu’il reussit parfaitement dans tous les cas de figure, oh la la.... Et pour des adultes en plus, rien que des renforcements, des extinctions, des grilles, de l’ABC, le reste au panier, surveillés par l’inquisition style Fasquelle-Rouillart, avec ministres mis à la question sur leur zèle comportementaliste, dans tout le spectre, et faire de ça le 4° plan, voyez le tableau. Puisque ça n’a pas marché pour le 3°, raison de plus pour continuer ?


      • Delacroix 28 août 14:01

        @marane :

        Le lexique de votre argumentation est bizarre. Inquisition, vocation, hérétiques... on ne parle pas de foi dans des choses invisibles, on parle de recherches validées par des protocoles scientifiquement valides, de résultats prouvés et reproduisibles, pourvu que les équipes s’en donnent la peine. Ai-je bien compris que vous mettez sur le même plan les faits scientifiquement établis et les croyances ? Moi, parent d’un enfant autiste, je souhaite que l’argent public soutienne des interventions validées scientifiquement, pas des pratiques ésotériques, non prouvées, et qui justement ne sont pas dans les recommandations de bonne pratique en vigueur. Les interventions recommandées sont toutes, à divers degrés, comportementales et développementales. Et oui, les adultes aussi méritent qu’on fasse un effort pour eux. 

        • marane 28 août 17:17

          @Delacroix Je crois comme vous à la demarche EBM. Les études contrôlées randomisees montrent s’il y a un effet repérable, ou pas. On peut, comme vous le souhaitez, préférer les interventions deja validées. Mais nous ne sommrs qu’au debut de ce type d’étude, Je n’en connais aucune d’origine française. De toute facon a methodologie EBM part de la pragmatique et de l’empirisme, Ce n’est que si l’on a des raisons de penser que « ça marche » que des essais sont tentés, essais souvent réduits et imparfaits. Puis de vrais ECR, qui coutent fort cher. Le fait qu’une intervention a montré une efficacité n’implique pas que d’autres sont inefficaces. Avec le comportementalismr, c’est pareil. C’est une option. Contrairement à ce que vous dites des ECR corrects ont démontré l’efficacité d’interventions ni comportementaliste ni developpementalistes, tels ceux soutenus par Jonathan Green, dont le premier article vante les merites quand il deboulonne la psychanalyse. Donc le sujet EBM doit être ouvert, pragmatique. Son utilisation dans un but d’intimidation, visant à faire d’une seule composante le seul courant autorisé n’a rien de scientifique, mais est simplement une croyance, une idéologie. C’est ça que je crois qu’il faut combattre, la confusion, d’une part, et la fermeture. Tout n’est pas encore decouvert, rien ne se résume à ceque nous connaissons déjà.


        • Pat 92 28 août 19:38

          @marane « Mais nous ne sommes qu’au debut de ce type d’étude, Je n’en connais aucune d’origine française ». Au début ? Il existe des milliers d’études de ce type sur ce sujet, dont certaines comparatives, je ne sais pas ce qu’il vous faut de plus. Et pourquoi ces études devraient être françaises ? Nos autistes sont-ils si différents de ceux des autres pays qu’il faille que l’on établisse nos propres études ?


        • marane 28 août 23:22

          @Pat 92 Bien entendu le fait que les études ne soient pas françaises n’a aucune incidence sur leur validité. Des milliers d’études dites vous, mais si peu robustes sur le plan technique, raison pour laquelle le NICE anglais ne jugeaient pas voici peu ces milliers d’etudes crédibles, ne recommandant le comportementalisme intensif seulement dans le cas de comportement problème à risque (auto hétéro agressivité, fugues...). Le comportementalisme comme seule solution valide est donc là bas bien peu pris au serieux. Alors pourquoi en France ? En rémission des péchés psychanalytiques, des 40 ans dans ce desert ? 40 annees de comportementalisme monopolistique me semble cher payer. L’intimidation de ce style, s’appuyant sur une exploitation partiale de l’idéal scientifique a provoqué le relatif echec du 3° plan autisme. Pourquoi remettre le même couvert qui aurait le même effet ? Le comportementaliste a certainement une place, mais pas tout l’espace ni tout le temps, du berceau au cercueil. Et surtout il n’a pas, comme disait jadis Giscard, le monopole du coeur. Il y tant de manques, pretendre que seul le comportementalisme peut les palier tous est folie


        • Copper Lebrun Copper Lebrun 8 septembre 23:09

          Si certaines personnes considèrent que les personnes concernées sont le plus à même d’être aidée par... d’autres personnes concernées, j’ai un avis sur les méthodes éducatives. Je propose de partir sur un mélange de ces trois techniques :

          _la Rapid Prompting Method (qui reprend le principe de répétition développé par l’ABA en y ajoutant une dimension sensorielle ainsi que des « prompts » aptes à conserver l’attention de la personne autiste)

          _l’intervention basée sur les forces (du groupe de Montréal), afin d’éveiller émotionnellement la personne à des activités et des intérêts adaptés à son mode de cognition

          _la méthode Saccades (un langage conceptuel qui permet d’assimiler et d’exprimer les concepts et idées de façon intuitive pour les autistes)

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