Un Français de 57 ans atteint d’une maladie orpheline incurable a décidé de cesser tout traitement et de diffuser sa fin de vie dès samedi en direct sur Facebook, après que le président Emmanuel Macron lui eut signifié qu’il ne pouvait pas l’aider à mourir. L’homme dénonce ainsi l’insuffisance de la loi actuelle sur la fin de vie et réclamer le droit à mourir « dans la dignité ».

Le militant de la mort a fait plusieurs tours d’Europe en fauteuil roulant pour faire avancer sa cause, avait obtenu le 25 août une conférence téléphonique avec une conseillère de l’Élysée pour en appeler à l’aide du président. Il souhaitait simplement « partir en paix ».

« Parce que je ne me situe pas au-dessus des lois, je ne suis pas en mesure d’accéder à votre demande » : voici ce que le chef de l’État a répondu à Alain Cocq dans une lettre datée de jeudi. « Votre souhait est de solliciter une aide active à mourir qui n’est aujourd’hui pas permise dans notre pays », souligne Macron, tout en lui apportant son « soutien personnel » et son « profond respect ».

Après ce refus, le malade a donc décidé de mettre à exécution sa décision de se laisser mourir en cessant toute alimentation, hydratation et traitement, sauf antidouleurs, dès ce vendredi « au coucher ».

La loi Claeys-Léonetti sur la fin de vie, adoptée en France en 2016, autorise la sédation profonde mais seulement pour les personnes dont le pronostic vital est engagé « à court terme ».

Or Alain Cocq, même s’il se dit « en phase finale depuis 34 ans » du fait d’une maladie dégénérative très douloureuse, ne peut pas prouver que sa fin de vie approche à très court terme.

Il souffre d’une maladie extrêmement rare et incurable par laquelle les parois de ses artères se collent, entraînant une ischémie (arrêt ou insuffisance de la circulation du sang dans un tissu ou un organe).

« Mes intestins se vident dans une poche. Ma vessie se vide dans une poche. Je suis gavé comme une oie, avec un tuyau dans l’estomac. Si c’est pour regarder le plafond comme un con à attendre que ça se passe, non », a-t-il déclaré.

« J’ai décidé de dire stop », avait-il récemment expliqué depuis le lit médicalisé de son domicile, qu’il ne quitte plus. « Petit à petit, tous les organes vitaux vont être touchés. Toutes les deux-trois secondes, des décharges électriques me lancent. Je suis au maximum de ma morphine », avait-il ajouté.

Afin de « montrer aux Français ce qu’est l’agonie obligée par la loi Leonetti », Alain Cocq diffusera sa fin de vie, dont il estime qu’elle durera « quatre-cinq jours », dès samedi matin au réveil, « en direct sur (sa) page Facebook ».

A l’entrée de son modeste appartement du quartier défavorisé des Grésilles, à Dijon, Alain a affiché son « attestation de refus de soin » par laquelle il interdit toute réanimation une fois son heure venue.

« Alain a déjà été réanimé neuf fois », explique Sophie Medjeberg, vice-présidente d’une association de soutien. « Et à chaque fois avec une nouvelle dégénérescence. Il n’a plus aucun espoir, il est enfermé dans son corps », ajoute cette responsable qu’Alain a prise pour mandataire afin que « le combat continue ».

Elle espère que la mort en direct prévue par Alain provoquera un « électrochoc » afin d’autoriser le suicide assisté comme en Belgique ou en Suisse. « Il faut arrêter la politique de l’autruche. Huit Français sur dix sont pour le suicide assisté », ajoute Sophie Medjeberg.

Le cas d’Alain Cocq relance la controverse sur la fin de vie, à l’image de l’affaire Vincent Lambert. Cet infirmier est décédé en juillet 2019 après onze années passées dans un état végétatif et une longue et douloureuse bataille judiciaire, finalement tranchée en faveur de son épouse et de ses médecins qui demandaient une sédation profonde, contre l’avis des parents.