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Accueil du site > Actualités > Citoyenneté > Plan autisme 3 : poisson d’Avril !

Plan autisme 3 : poisson d’Avril !

Depuis le bilan du second plan autisme, établi par Mme Valérie Létard début 2012, les associations de familles de personnes autistes attendent avec impatience le 3è plan autisme, d'abord promis par le précédent Gouvernement UMP, puis par le nouveau Gouvernement PS issu des urnes. Nous en faisions déjà l'écho sur ce site. D'abord promis pour la fin d'année, l'annonce de ce plan a été reporté à février 2013, puis au 2 avril, à l'occasion de la « Journée Internationale de l'Autisme ». Or, à la fureur et la consternation des 400000 familles concernées, le plan autisme 3 reste dans les limbes...

Que s'est-il donc passé ? Tout était pourtant assez bien parti. Le 1er avril au soir, une interview de Mme Carlotti, Ministre Déléguée aux Personnes Handicapées, paraît sur le site web du Figaro. C'est la stupeur : elle y annonce que les structures médico-sociales devront se conformer aux recommandations de bonnes pratiques, sous peine de perdre leur agrément. Concrètement, cela veut dire qu'enfin le Gouvernement imposerait aux diverses structures de prise en charge d'utiliser les méthodes éducatives comportementales et développementales réclamées par les familles depuis 40 ans, en lieu et place de la démarche psychiatrique inspirée de la psychanalyse qui a majoritairement cours en France et dont l'inefficacité est décriée depuis longtemps. Rien de moins qu'une révolution pour les IME, Sessad et autres hopitaux de jour, dont bien peu aujourd'hui appliquent ces recommandations. Les familles n'osent y croire : auraient-elles enfin été entendues ? Après 40 ans de galère, le bout du tunnel est-il enfin en vue ?

Hélas, le lendemain, 2 avril, c'est la douche froide. Alors même que beaucoup de villes françaises illuminent leurs monuments en bleu à l'occasion de la Journée Mondiale de l'Autisme, Mme Carlotti annonce à l'Assemblée Nationale que « le plan est prêt » mais ne sera pas annoncé tout de suite, car « les arbitrages n'ont pas été rendus par le Premier Ministre ». En clair : l'argent nécessaire n'a pas été attribué – ce qui revient à dire que le plan n'est pas prêt... Du côté des familles c'est la colère. Une fois de plus elles se sentent flouées, ignorées et méprisées, alors même que beaucoup sont dans la plus grande détresse, devant parfois se battre contre les administrations censées les aider, ne serait-ce que pour obtenir un diagnostic correct.

Il faut dire que les autistes dérangent beaucoup de monde, et laisser le couvercle bien fermé sur la cocotte minute en arrange plus d'un. A commencer par le Ministère de la Santé, tutelle des innombrables hopitaux psychiatriques pour enfants (« hopitaux de jour ») et adultes, ou encore des CMP, CMPP et CAMSP. Ces établissements peinent à se mettre à niveau et à appliquer les recommandations de diagnostic et de prises en charge, publiées par la Haute Autorité de Santé en 2005 et 2012. La plupart sont encore dirigés par des pédopsychiatres attachés à l'approche psychanalytique de l'autisme. On préfère ne pas poser de diagnostic clair pour « ne pas enfermer l'enfant dans une étiquette », ce qui revient de fait à laisser les parents dans l'ignorance et l'angoisse, et fait perdre un temps précieux. Alors que d'autres pays mettent en oeuvre le dépistage précoce dès 18 mois, le diagnostic à 3 ans, et la prise en charge dès le dépistage... On y rejette également les méthodes éducatives comportementales (ABA) ou développementales (TEACCH, modèle de Denver), taxées à tort de « dressage » ; on préfère y attendre « l'émergence du désir de communiquer ». Ou alors on observe l'enfant jouer dans l'eau interminablement, sans intervenir – y pratiquant de puissantes analyses de son psychisme, qui cependant ne l'aident pas à progresser concrètement. Bref, ce sont ces établissements qui devraient le plus souffrir d'un plan autisme qui les obligerait à évoluer dans une direction qu'ils refusent sous peine de perdre leurs budgets.

L'Education Nationale s'accomode bien, elle aussi, de la situation actuelle. Certes, la loi de 2005 l'oblige en théorie à scolariser les autistes. Mais dans les faits cette scolarisation est un parcours d'obstacle pour bien des familles, que l'on tente d'influencer et de convaincre que leur enfant a avant tout besoin de « soins » et que « il n'a pas sa place à l'école ». A l'arrivée, 20% des autistes français sont scolarisés en milieu ordinaire, souvent à temps très partiel, là où bien d'autres pays en scolarisent avec succès 80%. Et plus on avance dans les années, moins on trouve d'autistes – qui parmi les lecteurs de cet article en a croisé au collège ou au lycée ?... Les autistes dérangent ; ils remettent en cause par leurs particularités le modèle normatif de l'Education Nationale, pour qui à tel âge on doit avoir acquis telles compétences. Le développement atypique mais bien réel des autistes remet en cause bien des certitudes ; comme le dit avec humour Josef Schovanec, « aujourd'hui encore on me refuserait le passage en CP car je ne sais pas jouer au cerceau »... Il est plus simple d'évacuer ces élèves décidément bien gênants vers le « milieu spécialisé », plutôt que devoir modifier ses méthodes d'enseignement pour privilégier le visuel plutôt que l'oral, les encouragements et récompenses plutôt que les punitions et réprimandes, sans parler de la nécessité de mieux surveiller la cour pour éviter les problèmes de brimades et harcèlement. Ainsi la récente affaire de « l'amendement 274 » a cristallisé l'opposition des points de vue entre une certaine frange des enseignants (en l'occurence un groupe de Députés PS) et les parents d'enfants autistes.

D'où, probablement, l'embarras du Premier Ministre à l'heure de rendre des arbitrages budgétaires. Il faut de l'argent, beaucoup d'argent, pour sortir les autistes du marasme où 40 ans d'incurie les ont relégué. Or de l'argent, il n'y en a pas. La seule voie de progrès possible est donc d'adapter l'existant, ce qui veut dire mécontenter deux corps de métiers traditionnellement ancrés à gauche, la Santé et l'Enseignement. On comprend la frilosité du Gouvernement et les hésitations interminables pour sortir, enfin, ce fameux plan. D'aucuns murmurent déjà qu'un plan « croupion » sera annoncé vers le 15 août, quand tout le monde sera en vacances, afin d'esquiver la colère des familles...

Aujourd'hui, ces familles en ont assez. Avec Internet et l'information à portée de clic pour tout le monde, il n'est plus question de les mener en bateau. La plupart sont désabusées et excédées. Les familles n'ont pas la mémoire courte. Ainsi, rappelons que la loi de 2005 (qui a ouvert les portes de l'école à leurs enfants) a été votée par la droite et que la gauche a voté contre. Le second plan Autisme, qui a permis la sortie des recommandations de bonnes pratiques de prise en charge, attendues depuis 40 ans, a été mis en place par Valérie Létard sous un gouvernement UMP. Alors que ces mêmes recommandations ont été violemment combattues par des partis d'extrême gauche (voir à ce sujet notre article). L'autisme n'a pas de couleur politique et frappe tous les milieux sociaux, mais le débat sur l'autisme est hélas fortement politisé. Le Gouvernement actuel doit dépasser ce débat et mettre en place le plus rapidement possible un 3è plan autisme conforme aux attentes des familles, plaçant ainsi le sens de l'Etat et de l'intérêt général avant le clientélisme.

 

Nous rappelons que le collectif Egalited est un rassemblement de personnes avec autisme, de familles et de professionnels concernés, dont le but est de promouvoir l'inclusion sociale, l'égalité des chances et le respect des droits des personnes avec autisme. Nous sommes indépendants de tout mouvement associatif, politique ou religieux. Cet article a été rédigé et relu par plusieurs personnes du collectif, de sensibilités politiques et d'origines sociales diverses.


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14 réactions à cet article    


  • MaximePL 6 avril 2013 07:50

    Le pouvoir législatif agit de façon scélérate : cf. l’amendement 274 de la loi de refondation de l’école par exemple. 

    Le pouvoir exécutif agit de façon clientéliste : toutes les lois et codes dont nous avons besoin au niveau national et tous les traités au niveau international existent déjà ; mais le gouvernement et l’état ne les respectent pas, pour les raisons détaillées dans l’article.  

    (La résolution 67/82 adoptée tout récemment par l’assemblé générale de l’ONU le 19 mars 2013 (« Prise en compte des besoins socioéconomiques des personnes, des familles et des sociétés touchées par les troubles du spectre autistique ou autres troubles du développement et par les handicaps qui y sont liés ») s’ajoute à tout l’immense arsenal existant : la loi Choissy, la loi du 11 Février 2005, le Code de l’Education, le Code de la Santé Publique, le Code de l’Action Sociale et des Familles, le Code de Déontologie Médicale, la charte sociale européenne, la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, etc.). 

    Le pouvoir médiatique s’en fiche : la journée mondiale de sensibilisation, c’était lundi dernier. Ah bon !? Un match de foot PSG-Barça et un ministre qui reconnait avoir un compte dans un paradis fiscal c’est évidemment bien plus important que la destruction de 400 000 à 600 000 français avec autisme et de leurs familles.

    Il reste le pouvoir judiciaire : face à l’inertie du pouvoir et face à la mauvaise foi/volonté des professionnels, il faut viser le porte-monnaie pour mettre au pas ces récalcitrants.


    • MaximePL 6 avril 2013 08:05

      Un correctif au précédent message : la journée mondiale c’était mardi, pas lundi (est ce l’heure matinale ou le titre de l’article le responsable ?).

      ... De toute façon cela ne change pas grand chose. Les médias n’en ont quasiment pas parlé plus mardi que lundi...


      • crazycaze 6 avril 2013 09:05

        Le lobbying des disciples de la psychanalyse doit y être pour beaucoup.... La raison a peu d’arguments à opposer à la croyance aveugle !!


        • chunnly67 6 avril 2013 10:28

          Exactement....Quand on voit qu’une grande station comme RTL est encore capable,en 2013, d’inviter un Bernard Golse pour venir parler de....l’Autisme... !!!....Il y a vraiment de quoi se poser des questions quand à l’évolution des moeurs et des mentalités de ce pays.... !!!


          J’ajoute les moeurs,car j’ai pu entendre un autre psykk de service (le fameux Marcel Rufo) s’exprimer sur la 5,à une heure de grande écoute,sur les abus sexuels faits aux enfants,et affirmer tout de go que les enfants victimes de viol ou d’inceste.....Vont bien.... !!!

        • crazycaze 7 avril 2013 10:59

          Marcel Rufo dit souvent n’importe quoi, car plutôt qu’avouer son ignorance dans bien des domaines de la psychologie de l’enfant, il préfère asséner des inepties qu’avoir une once d’honnêteté intellectuelle (n’oublions pas qu’il est pédopsychiatre, et donc qu’à ce titre il a eu une formation de médecin, puis en psychiatrie infantile, et une micro-formation en psychologie de l’enfant selon une seule perspective, le point de vue psychanalytique, qui n’est plus défendue par la très grande majorité des chercheurs en psychologie du développement). Le pire c’est que grâce aux médias qui leur accordent une grande audience (à Rufo et à un autre du même acabit, le fameux Stéphane Clerget), les gens pensent que leur point de vue est fondé et pertinent, or c’est rarement le cas : il y a quelques temps, sur 10 conseils prodigués par Rufo dans la presse, 6 étaient complètement erronés et étaient sujets à caution. 


          (Pour info, je suis titulaire d’un Doctorat en psychologie, j’enseigne au sein du département de psychologie d’une université française et fais de nombreuses formations auprès des professionnels de l’enfance).

        • crazycaze 7 avril 2013 11:18

          « et 2 autres étaient sujets à caution »


        • Lilie Mummy 6 avril 2013 15:10

          Article très instructif.

          Merci,
          Lilie Mummy.

          • sagesse 6 avril 2013 16:29

            Excellent article, merci !


            • hermes 6 avril 2013 23:01

              Eh oui !!! Un enfant autisme a d’abord besoin de soins avant d’être éduqué !!! Le seul but dans la vie est « d’un mieux vivre ensemble », semble-t-il, avant de rentrer dans des querelles de chapelles !


              • EgaliTED EgaliTED 7 avril 2013 11:35

                Désolé de ne pas être d’accord avec vous. Les soins dont un autiste a besoin relèvent de l’éducatif, comme en attestent les recommandations de la HAS, et viennent en appui à la scolarisation en milieu ordinaire, comme le mettent en oeuvre avec succès bien d’autres pays. La seule chapelle qui s’y oppose est la chapelle psychanalytique.


              • salome salome 8 avril 2013 11:48

                Bonjour Hermès,

                Plus en accord avec Egalited, je me permets de vous signaler que d’une part, les autistes ne sont pas malades donc n’ont pas besoin de soins.
                par ailleurs, ils souffrent d’un handicap neuro développemental.
                Effectivement, les enfants autistes doivent apprendre à mieux vivre ensemble, comme tous les enfants neuro typiques soit dit en passant.

                Et pour finir, éducation et prises en charge efficaces et cohérentes sont à mener de front, l’un sans l’autre, chez un enfant autiste, est abhérant. Pour les autres enfants aussi d’ailleurs...

                Et... apprendre à mieux vivre ensemble passe par apprendre à vivre en société. Et il me semble que d’une part un des meilleurs endroit pour cet apprentissage pour des enfants est l’école, et d’autre part, apprendre à vivre ensemble, à être un élève fait partie des missions de l’école.

                donc... vous dites des anneries, pardonnez moi de le dire ainsi. Mais soyons clairs. par ailleurs, étant donné que vous ne semblez pas concerné, on peut pardonner les erreurs de jugement. On ne peut imaginer ce qu’est la vie d’un autiste tant qu’on ne le vit pas de l’intérieur ou de très près.

                Croyez nous, nous, parents qui nous battons sans arrêt pour faire accepter nos enfants à la société.

                Merci à Egalited. Et espérons que la gauche d’aujourd’hui soit plus intelligente que la gauche d’hier et qu’ils sachent tirer des leçons de leurs erreurs. Graves. Dramatiques même.


              • Mr-Asperger 7 avril 2013 09:36

                L’éducation c’est un petit quelque chose qui limite une certaine précrité et pauvreté intellectuelle.

                Dans un pays industrialisé,démocratique,dit des lumières,membre de l’onu,ayant intervenu militairement en lybie pour les lumières,une telle situation relève de la connerie...

                Mais l’éducation d’un enfant autistes c’est pas seuleument de lui inculquer un programme et quelques petits mensonges politiques mais aussi d’assurer un relais éducatif donc des professionnels compétents si précarité familialle constatée.

                La france une grande nation ?Alors là je me marre doucement.La france n’est plus une grande nation,nan vraiment....


                • Capautisme 7 avril 2013 13:11

                  Merci au Collectif EgaliTED pour cet excellent article qui nous rappelle, hélas, à quel point notre « gauche » bienpensante est encore engluée dans ses idées psykk et son clientélisme écoeurant !

                  Mais les familles des personnes autistes n’ont pas dit leur dernier mot et n’ont pas l’intention de déposer les armes !! Haut les coeurs, la lutte continue pour nos enfants...


                  • chanel 7 avril 2013 14:11

                    une fois de plus, en plein dans le mille, EgaliTED !

                    Si les ministres et élus de tout poil pouvaient enfin écouter les parents, qui sont parmi les meilleurs experts en autisme en France.

                    L’argent manque ? nous savons tous que non, il est mal utilisé, et il faut trouver le moyen de transférer les dépenses du sanitaire à l’éducatif. Tous les autres pays l’on fait, même de plus pauvres, parce qu’ils ont compris que ça revenait à beaucoup moins cher à court, moyen et long terme.

                    Un effort Mmes Touraine, Carlotti,, MM Peillon, Ayrault ! on y est presque, ne nous décevez pas.

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