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Accueil du site > Actualités > Santé > ARS et Autisme, la force des (mauvaises) habitudes

ARS et Autisme, la force des (mauvaises) habitudes

Il y a quelques semaines nous avons publié un article qui examinait le contenu des appels à projets émis par les Agences Régionales de Santé, portant sur des structures pour personnes avec autisme. Nous en avions conclu qu’à peine un quart des appels à projets intégrait réellement les enjeux des recommandations de prise en charge de la HAS, d’où un risque d’attribuer des projets à des gestionnaires pas forcément au fait des prises en charges recommandées. Ces derniers jours, l’un de ces appels à projets a créé la polémique entre les familles concernées et une ARS, illustrant ainsi nos craintes.

 Cet appel à projets concerne une ouverture de Sessad labellisé « autisme » pour lequel le cahier des charges mettait bien en exergue les recommandations de prise en charge de la Haute Autorité de Santé, et qui bénéficie également d’un budget au-dessus de la moyenne quoique en-dessous des préconisations du Plan Autisme. Cependant, les critères de notation n’avaient pas été publiés en ligne sur le site de l’ARS concernée, ce qui n’avait pas permis d’en évaluer la pertinence dans notre enquête. La commission de sélection a publié un avis de classement, qui n’est que consultatif mais qui est suivi par le Directeur de l’ARS dans la quasi-totalité des cas. C’est cet avis qui a mis le feu aux poudres sur les réseaux sociaux et au sein du milieu associatif lié à l’autisme ; nous allons examiner pourquoi.

Le projet classé premier est porté par une association, appelons là « A », qui gère déjà plusieurs dizaines d’établissements médico sociaux dans la région concernée, dont plusieurs Sessad. Son projet associatif y mentionne « la prise en charge de dysfonctionnements intellectuels et psychiques, grâce à la prévention, l’observation, l’éducation, les soins médico-psychologiques, la vie institutionnelle thérapeutique et les actions de réinsertion » avec des « moyens [sont] mis en œuvre par des équipes pluridisciplinaires ». Par ailleurs, « concernant les établissements accueillant des enfants et des adolescents autistes, les recommandations de l’HAS et de l’ANESM sont mises en œuvre. »

Cependant, jusqu’à ce que la polémique se mette à enfler, ce projet associatif était très différent. Ainsi on n’y faisait aucune mention des recommandations de la HAS pour les personnes avec autisme. A l’inverse, on trouve encore facilement les rapports d’activités des années passées dans lesquels figurent encore les éléments qui ont choqué : « L’Association prend en charge des enfants et des adolescents présentant des dysfonctionnements intellectuels et affectifs ainsi que des souffrances psychologiques. Ces sujets sont en difficulté dans leur vie personnelle et sociale quelle que soit l’origine de ces difficultés : affection d’ordre psychiatrique, psychologique, ou déficience accompagnée d’un handicap. (…) L’Association met en oeuvre une complémentarité de techniques autour de conceptions plurifactorielles de la genèse des troubles et une vision de prise en charge alliant des dimensions diverses et, non exclusives, autour de deux axes principaux : la dimension du soin dans son abord psychothérapique où la référence psychodynamique privilégie la psychanalyse qui permet de prendre en compte la part inconsciente des processus psychiques du sujet. Les dimensions éducatives, pédagogiques et sociales. Elles font appel à des pratiques et méthodes diversifiées empruntant toutes les formes connues, leurs seules limites seront liées soit à la psychopathologie du sujet (impossibilité permanente ou transitoire de mise en oeuvre), soit à des considérations liées au respect de la personne/sujet, soit au respect d’une certaine forme de dynamique institutionnelle (travail d’équipe). »

Cette présentation des orientations de l’association « A » ne semble pas, au premier abord, très compatible d’une prise en charge de l’autisme conforme aux recommandations de la HAS :

- L’autisme n’est pas un dysfonctionnement intellectuel, ni un dysfonctionnement affectif, et ne résulte pas de souffrances psychologiques (Etat des connaissances HAS 2010)

- Le soin « psychodynamique » privilégiant la psychanalyse ne figure pas dans les prises en charges recommandées (Recommandations de bonnes pratiques HAS/ANESM 2012)

- A l’inverse, les prises en charges recommandées (TEACCH, ABA, PECS en particulier) ne sont mentionnées nulle part sur le site web de l’association ; de plus, compte tenu des orientations affichées par cette association jusqu’en 2013, et connaissant les fortes réticences fréquemment rencontrées chez les professionnels d’obédience psychanalytique vis-à-vis de ces approches, on peut craindre que leur application se trouve vite limitée par le « respect d’une certaine forme de dynamique institutionnelle » préexistant chez les employés de cette association.

Les offres d’emploi présentes sur leur site n’incitent pas à plus d’optimisme. En effet on trouve par exemple deux postes de médecins psychiatres « de formation psychanalytique », ou encore un poste d’orthophoniste pour du « travail institutionnel avec références psychodynamiques ». En revanche aucun poste proposé pour des professionnels formés en TEACCH, en ABA, en PECS, en ESDM, ou toute autre approche recommandée par la HAS pour la prise en charge de l’autisme. Pourtant, compte tenu du nombre important d’établissements gérés par cette association, et qui accueillent toutes sortes de publics, on aurait pu s’attendre à ce qu’ils aient besoin d’en embaucher.

Autre élément troublant : le directeur général de l’association « A » a publié en 2013 un article dans un journal de psychologie français, comportant ses réflexions sur l’avenir au sujet de certaines structures médico-sociales. Il y exprime par exemple que « L’équipe pluri ou transdisciplinaire, le traitement ambulatoire, la psychanalyse, qui étaient fondateurs aux origines ne sont plus des thèmes originaux mais des valeurs à défendre », ou encore : « il m’apparaît incontournable de parler de la psychanalyse « non consensuelle » pour prendre en charge les enfants autistes. Bien sûr, les professionnels se référant massivement à la théorie psychanalytique ne pouvaient qu’être en émoi. Faut-il s’en alarmer à ce point ? Cela montre principalement que certains partisans dogmatiques des TCC sont meilleurs communicants et lobbyistes que certains partisans de la théorie psychanalytique.  » Même si plus loin il dit travailler avec « un ensemble de méthodes, y compris l’ABA », ces propos ne sont pas très rassurants pour les associations de familles qui se battent depuis des décennies pour enfin tourner la page de la psychanalyse et mettre en œuvre les prises en charge recommandées par la HAS.

La fin de ce texte est particulièrement révélatrice : « Nous avons pris le parti qu’une découverte d’une ou plusieurs causes organiques de l’autisme ne remettraient pas en cause notre travail relationnel et psycho-dynamique (pour être politiquement correct) » et plus loin « nous réaffirmons les valeurs de notre projet associatif inscrivant la théorie psychanalytique sans exclusive pour les prises en charge des enfants et des adolescents accueillis ».

On peut en comprendre que malgré les avancées des connaissances en autisme, cette association n’avait en 2013 aucune intention de remettre en cause ses pratiques.

Lorsque l’on met ensemble tous ces éléments, on ne peut que s’interroger : comment cette association réussira-t’elle à mener à bien ce qu’elle annonce aujourd’hui sur son site internet : « concernant les établissements accueillant des enfants et des adolescents autistes, les recommandations de l’HAS et de l’ANESM sont mises en œuvre » ? En l’espace de quelques mois, cette association a-t’elle donc déjà réussi sa mue pour passer d’une optique ou la place de la psychanalyse est annoncée comme primordiale, à des prises en charges éducatives cognitivo-comportementales telles que l’ABA, le TEACCH, le PECS ? Dispose-t’elle des personnels formés, pas seulement brièvement au cours de quelques stages, mais par exemple par le biais d’un des rares diplômes universitaires qui existent en France aujourd’hui pour former à ces approches ?

Par ailleurs l’association classée deuxième par la commission de sélection (appelons là « B »), elle, est bien connue des associations de familles : elle gère également un nombre significatif d’établissements médico-sociaux, mais contrairement à l’association « A », elle a été créée dès le départ pour mettre en œuvre les approches recommandées par la HAS et a toujours revendiqué ne pas utiliser la psychanalyse dans ses prises en charge, en se référant exclusivement aux approches bénéficiant d’une validation scientifique crédible dans le domaine de l’autisme.

Lorsque certains parents ont mis en lumière ces informations sur les réseaux sociaux, la polémique a enflé au point que l’ARS concernée a été contactée, à la fois par une des principales associations d’usagers, et directement par des messages adressés par les internautes individuellement. Les quelques explications fournies pour expliquer le classement final ont été les suivantes :

- « il faut passer un écrit et un oral, l’association « B » n’a pas été bonne à l’oral »… C’est assez surréaliste : la forme des présentations est donc plus important que le fond des projets présentés ? L’avenir des enfants tient-il donc plus aux qualités d’orateurs des porteurs de projets qu’aux compétences des intervenants ?

- « l’association « A », qui jusqu’à présent axait tout son projet autour de la psychanalyse, s’est engagée à se former et à modifier son projet associatif » : en effet, ledit projet n’est plus sur son site web et il est bien mentionné qu’il est en cours de refonte ; cependant, pourquoi alors choisir une association qui doit de toute évidence mener à bien un gigantesque chantier de formation et de transformation, plutôt qu’une autre, qui a déjà des années d’expérience dans l’utilisation des bonnes pratiques recommandées par la HAS ?

- « c’est au Ministère de Madame Carlotti de donner des instructions claires pour qu’il y ait un coefficient fort dans le cahier des charges à l’expérience prouvée en matière d’interventions éducatives, développementales et comportementales » ! Donc l’ARS se défausse sur le Ministère, qui l’aurait laissée dans le flou concernant le poids à accorder à l’adéquation des prises en charges. N’est-ce pas pourtant là une des responsabilités fondamentales des ARS, justement, mettre en adéquation les politiques de santé publique aux besoins de la population d’une région ?

 

En conclusion, que retenir de cette affaire ? Une ARS qui botte en touche plutôt que prendre ses responsabilités ? La sélection d’une grosse association gestionnaire au détriment d’une plus petite, selon des critères inconnus, mais dans lesquels l’expérience en prises en charges développementales et comportementales ne semble pas peser bien lourd ? Bref, le « business as usual » plutôt que l’intérêt primordial des personnes avec autisme ?...

 

Espérons qu’au minimum, cette polémique aura pour effets de pousser l’ARS à changer son mode de notation des projets. Les associations ainsi que les parents d’enfants atteints d’autisme resteront toujours vigilants, et continueront de dénoncer les dysfonctionnements du système à chaque fois que cela sera nécessaire pour faire évoluer les pratiques et faire appliquer concrètement les recommandations de la HAS. 

 


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24 réactions à cet article    


  • asterix asterix 31 janvier 2014 12:40

    Bonjour l’auteur,
    La solution se trouve dans l’intitulé même de votre article :
    Autisme, la force des habitudes.
    Mieux, vous avez réservé les mauvaises au système.
    C’est exactement ce qui convient

    S. Un papa d’autiste dont il a géré toute la jeunesse


    • L'enfoiré L’enfoiré 1er février 2014 14:22

      Le 27 janvier dernier, notre JT parlait de l’autisme.

      Je vous en donne l’adresse, mais je suis sûr que si vous êtes étranger à la Belgique, vous n’y accéderez probablement pas. Désolé, pour cela. Que ce soit ARTE ou d’autres télévisions qui se disent européenne, elles ne dépassent pas souvent leurs propres frontières. Déjà signalé, mais peu de réponses. 

      Qu’est-ce qui était dit ?
      Il s’agissait du centre pour autiste Mistral
      Pas de recensements des autistes. Estimés à 100.000, c’est tout.
      Tellement de sortes d’autismes.
      Détection précoce à faire, bien sûr. 
      La question reste : que faire après le diagnostic 
      Aide et reconnaissance inexistante pour les parents. Parents qui doivent faire une foule de démarches.
      L’autisme est causé par l’absence ou l’atrophie de la partie 7 du cervelet, la faculté de globalisation.
      Cela fait une belle jambe....non ?

    • Zeb_66 3 février 2014 14:39

      Boujour l’enfoiré,
      Je ne saisis pas bien ou est le problème ?
      Je clique sur votre lien et j’écoute la vidéo... :)


    • Lilie ashai 31 janvier 2014 14:28

      Honteux !!! 


      • fyblie 31 janvier 2014 14:37

        Bonjour,

        Super article ! L’ARS a maintenant les cartes en main pour exiger la conformité avec le 3 ème plan autisme et avec les recommandations de la HAS ! Il faut que le scandale de la prise en charge des personnes avec autisme s’arrête au plus vite !
        Les familles ont pourtant fait part de leurs craintes au sujet de ce dossier auprès de l’ARS qui n’a même pas daigné répondre ! C’est dire comment ils considèrent les usagers !
        Merci Egalited pour ce travail !!!

        • Doddie Lollie 31 janvier 2014 14:43

          Je pense savoir de quel appel à projet il s’agit hélas... C’est honteux comme le dit Lilie ashai car tant de familles attendent en liste d’attente pour se voir offrir ensuite des rééducations (en l’occurrence, là on va parler plus « de soins » puis qu’apparemment ça fait appel à de la psychanalyse).

          Où sont les mises en place des recommandations de la HAS dans ce projet ???

          HONTEUX ! Surtout que je pense aussi connaitre l’association B qui a son projet conforme aux recos HAS mis actuellement « en sommeil », puisque le projet de l’association A passe en priorité...


          • justine.ju 1er février 2014 09:25

            je me doute qu’on ne peut le citer….un indice ??? j’essaye d’éviter de risquer d’orienter involontairement des enfants dans ces camouflages de bonnes intentions...


          • Doddie Lollie 31 janvier 2014 14:45

            et bien entendu, merci encore à EgaliTED de continuer à mettre tout ceci en lumière !


            • _Louloutte38\ 31 janvier 2014 14:57

              Merci pour cet article de qualité qui démontre bien que le chemin est encore long et semé d’embûches...


              • Ducky 31 janvier 2014 15:29

                Cet article met clairement en évidence une transition pendant laquelle les « professionnels » de la psychanalyse vont coller des étiquettes sur toutes les portes des établissements en affirmant faire du Teacch. Mais une fois ces portes fermées...


                • justine.ju 1er février 2014 09:20

                  en effet….c’est déjà ce qui se fait beaucoup malheureusement… smiley


                • guitoune guitoune 31 janvier 2014 19:04

                  merci egalited ..
                  une fois de plus, l’ars va contribuer à envoyer en enfer des enfants autistes qui seront des adultes sur handicapés .... chiez la psykkterie, chier les ars complices ...


                  • chanel 31 janvier 2014 20:18

                    où l’on voit toute l"hypocrisie des plénipotentiaires actuels, qui, après avoir trusté toutes les institutions sans concurrence jusqu’à présent, sont capables de se présenter en tenue de camouflage. 

                    Il suffit que les parents aient réagi en masse pour qu’ils se transmutent soudain.

                    Mais comme des caméléons, ils n’ont fait que se donner une apparence.

                    • Déborah 31 janvier 2014 20:36

                      Merci pour cet article constructif qui j’espère lancera une remise en question des ARS


                      • karine happymother 31 janvier 2014 20:54

                        juste merci Egalited...


                        • lylly bulle lylly bulle 31 janvier 2014 21:24

                          Merci encore une fois à Egalited , les ARS doivent ce secouer le cocotier , y a du laisser allez , des enfants , ados et adultes en paient les conséquences dramatique ! merci au Collectif d’éclairer ,de mettre en lumière les dysfonctionnement qui règnent dans ce pays smiley


                          • DIDOU 31 janvier 2014 22:53

                            L’administration.....c’est une montagne de poussière, c’est vieux, c’est lourd à faire bouger, on a peur de mal faire, les lois et les décrets sont pas assez précis ! faut pas trop se mouiller.....mais purée ces mômes là faut les cacher dans les ime et qu’on ne disent rien, faut surtout pas balancer sinon le personnel est viré ! à ce rythme là dans 20 ans nous aurons des adultes handicapés 20 ans de gâchis alors que nous devrions avoir des adultes autonomes. RAZ LE BOL de ces bureaucrates qui n’acceptent pas le changement.


                            • malia 1er février 2014 11:37

                              Encore de la manipulation de la part de ses institutions, ils font croire qu’ils se mettent à jour dans leurs pratiques pour obtenir les finances, vous mettent quelques images par ci par là quand vous visitez leurs lieux...mais ne font strictement rien pour aider ou accompagner les personnes dignement, les handicapés seront observés comme des singes, livrés à eux mêmes ou pire ils subiront des maltraitances ! 

                              Espérons que les ARS et notre gouvernement se réveillent et cessent de payer ses gens totalement incompétents et criminels

                              • Perlu 1er février 2014 14:36

                                Ce serait bien si les ARS arrêtaient de signer des chèques en blanc à des associations dont les pratiques sont inefficaces et nocives pour les personnes avec autisme, leurs familles et toute la société. Est-ce que les décisions de la HAS et du gouvernement ne comptent pas à leurs yeux ? Que faut-il faire pour que soient appliquées des mesures qui sont tout simplement de bon sens ? aller sur le terrain judiciaire ? C’est malheureux tout de même... Merci à EgaliTED pour sa vigilance !


                                • aucun missipossible 1er février 2014 19:53

                                  Merci pour vos articles qui permettent a nous parents de prendre conscience de beaucoup de choses ! continuer vous êtes super !


                                  • AMBROISE.n 2 février 2014 22:25

                                    Superbe article encore un super boulot du collectif EGALITED !!!!! L’ARS a encore bcp bcp de retard c’est fatiguant...


                                    • Elorac 3 février 2014 09:22

                                      Encore une fois EgaliTed pointe du doigt une réalité qui malgré les promesses a du mal à changer. Maintenant aux politiques de répondre à cette lettre ouverte et de nous expliquer comment, en dépit du 3ème plan autisme et des recommandations de la HAS, on peut encore en 2014, accorder des subsides à un projet qui ne remplit pas les critères ?


                                      • Izabell 3 février 2014 10:00

                                        Un Grand MERCI à Egalited....pour cet excellent article !


                                        • Epistoliere 4 février 2014 12:43

                                          Et quelques pauvres pictos du PECS pour faire passer la pataugeoire pour une méthode comportementaliste...

                                          Quand les institutions ne considèreront plus nos enfants comme des porte-monnaie sur pattes garanti à vie, ils comprendront l’importance de les aider à accéder à une forme d’autonomie. Un jour...

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