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Accueil du site > Actualités > Santé > Et à part ça, comment ça va ?

Et à part ça, comment ça va ?

Voyage vers le néant

à J. M. 

La désespérance d’une maladie insidieuse.

J’ai, comme beaucoup d’entre vous hélas, dans mon entourage proche, des personnes touchées par la terrible maladie qui fait que celui qui en est victime se perd à lui-même, vit dans un présent qui ne laisse aucune trace, oublie son passé proche pour ne retenir que quelques bribes d’un autrefois lointain. Je suis au désespoir devant ce mal sournois, cet effacement du disque dur, cette chute invraisemblable en un ailleurs indéfini.

Je ne parviens pas à accepter et me rendre auprès de celui qui fut autrefois un guide et un aîné. Cette visite reste pour moi une souffrance insupportable. Je fais pourtant l’effort de surmonter mon effroi de temps à autre, redoutant, je le suppose, de sombrer à mon tour dans cet abysse effrayant. Je crois que l’atteinte cérébrale est la pire des dégradations qui puisse toucher un individu. Le corps en pleine forme semble n’être plus rien quand la commande fait défaut.

J’ai proposé à celui qui fut jadis un interlocuteur opiniâtre et pertinent d’effectuer une promenade en bord de Loire histoire de le sortir de son lieu de relégation, de cet ultime refuge pour une existence qui ne peut plus se vivre en autonomie. Je dois me montrer heureux d’être encore reconnu et je devrais me satisfaire de cette petite lumière qui brille encore. Pourtant, quand il me demande pour la dixième fois : « Et à part ça, comment ça va ? » je sombre dans un profond désarroi !

Que répondre qui puisse apporter un semblant de compréhension ? Je me heurte à l’effacement immédiat de la réponse, ce qui entraînera immanquablement le retour de la question, de cette formule qui se heurte au mur de la mémoire. Il faut supporter, se blinder pour rebondir sur un autre sujet, signaler le passage d’un oiseau, la vitesse du courant, le déplacement d’un poisson… Parler, occuper l’espace sonore pour éviter le retour en boucle de cette rengaine effroyable.

Je suis totalement désemparé devant cette maladie. Autant, quand je suis face à un public de personnes touchées par ce mal insidieux, je sais leur proposer des histoires, des fragments de vie qui les restituent dans une humanité en action, autant, face à un proche, je perds pied. Le conteur ne peut se résoudre à raconter n’importe quoi, à commenter tout ce qu’il voit pour saouler de paroles celui qui ne retient plus rien.

« Et à part ça, comment ça va ? » La question revient, je me heurte à la vacuité d’une réponse sincère. Il n’y a pas d’issue à cette conversation qui s’effiloche, à ce dialogue qui nous glisse entre les doigts comme pour un sablier à fond perdu. Faire bonne figure ! C’est bien joli de se promettre de ne pas céder à la panique, à l’exaspération, mais le réel est si terrible que mes bonnes intentions s’y fracassent.

« Et à part ça, comment ça va ? » Ne pas lui répondre, détourner son attention, le placer dans un instant qui se contente d’être sans fin, sans repère, sans relief. C’est si douloureux ce jeu des mots qui se perdent dans le vide, des messages qui s’écrivent à l’encre sympathique. Le langage se contente d’être une mélodie, un arrière fond sonore, un bruissement continu qui se dissout dans les méandres d’une mémoire inexistante.

« Et à part ça, comment ça va ? » Ça ne va pas du tout ! Je ne peux plus me cogner ainsi la tête contre ce mur sans consistance. Je perds pied quand mon pauvre parent perd la tête. Je ne suis pas en capacité d'affronter ce mal. J’ai honte ! Moi qui, dans le cadre de mon métier, me suis retrouvé face à des handicaps multiples, celui-ci me laisse sans ressource. Je ne peux accepter la déliquescence des mots.

« Et à part ça, comment ça va ? » Je dois me remettre de cette épreuve. C’est honteusement égoïste. Je m’en retourne tranquillement à mes récits, à mon clavier tandis qu’il reste en tête à tête avec ce vide que constitue désormais sa conscience. Je me refuse à nommer cette maladie, je me sens incapable de donner du sens à une visite que je ne cesse de repousser, de différer, de rejeter.

Les mots me manquent quand ils perdent leur valeur. Les mots me fuient quand ils se dissolvent devant moi. Les mots m’effraient quand ils rebondissent dans le vide. Mes mots ne sont d’aucun recours devant ces maux silencieux. Mes mots sont inutiles dans un présent à jamais perdu. Mes mots restent sans voix … J’éprouve le besoin de partager cette terrible impuissance. Vos mots me donneront-ils ce réconfort que je suis incapable de lui offrir. « Et à part ça, vous, comment ça va ? »

Inexprimablement sien.

Alzheimer-mémoire-shutterstock.png

 


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28 réactions à cet article    


  • Aristide 11 juillet 10:33

    Cette improbable mort qui hante la vieillesse et terrorise les vivants ... mon père est parti comme cela, sans traces, sans souvenirs, ...J’en ressens encore une amertume qui ne me quitte pas.


    • C'est Nabum C’est Nabum 11 juillet 10:50

      @Aristide

      L’amertume est si partagée
      Les accompagnants vivent un tel désarroi

      Merci


    • juluch juluch 11 juillet 12:02

      Beau texte. smiley


      ayant travaillé en Maison de Retraite je partage totalement vos sentiments.

      c’est dur pour la personne qui se rend encore compte que sa mémoire se dissous et encore beaucoup plus par l’entourage proche.

      Quand les enfants rendent visite, voir son père ou sa mère qui vous demande qui vous êtes ou qu’ils n’ont pas d’enfants.....c’est très dur !

      Triste mais bien réel..... smiley

      merci Nabum pour ce beau message.

      • C'est Nabum C’est Nabum 11 juillet 14:08

        @juluch

        Je suis une éponge

        J’absorbe les émotions et il me faut les restituer par écrit

        Merci de l’apprécier


      • Loatse Loatse 11 juillet 13:24

        Bonjour c’est nabum,


        J’imagine sans peine votre desarroi pour avoir cotoyé des personnes souffrant de ces absences, les unes diagnostiquées, les autres apparemment pas encore ainsi que leurs proches...

        Telle cette petite bretonne promenant son petit chien au nom d’ange, que je me faisais une joie de croiser régulièrement des années durant en me rendant « en ville ».. jusqu’au jour ou traversant la route pour échanger comme d’habitude quelques mots, celle ci m’observa inquiète et à la fois gênée avant de m’infliger à l’insu de son plein gré ces mots terribles qui m’ont fait l’effet d’un coup de massue : « pardonnez moi, mais vous êtes qui ? »

        Une idée saugrenue m’est alors passée par la tête : me saisir d’un filet à papillon et partir à la chasse de tous ces moments, ce vécu dont elle n’était plus le réceptacle...

        La lui rendre cette mémoire, ces instants « volés » (mais par qui ?) qui ne faisait pas de moi soudain une étrangère à ses yeux et qui lui permettrait surtout à l’avenir de garder cette liberté d’aller et venir à sa guise , la possibilité de retrouver sa maison... Uriel la petite bête semblait avoir pris le relai, tirant sur la laisse, devancant sa maitresse contrairement à son habitude... Tel un ange gardien au parcours bien rodé.

        Je sais que dorénavant je vais devoir jouer « le jeu »... Guetter l’absence dans ses yeux, puis refaire connaissance à l’infini afin de ne pas l’effrayer :... « bonjour, il est mignon votre petit chien, vous n’avez pas trop chaud ? »

        Puis un jour ne plus espérer cette rencontre... y renoncer.

        Surmonter cette impression effrayante que tous ces mots échangés, cette affection que nous nous portions, ces moments se sont évaporés soudain dans une espèce de néant, comme si tout ceci n’avait jamais existé que dans mon imagination...

        Evidemment cela me sera plus facile que les amis dont les proches, devant les yeux de leurs enfants, de leurs conjoints tels des chrysalides effectuent ce qui s’apparente à un lent processus de transformation, quittant peu à peu ce vêtement de chair familier que nous chérissons...

        C’est là que la foi vient en aide à ceux qui traverse cette cruelle épreuve... la foi qui les portent à croire que l’âme, elle, se souvient. Que la personne aimée n’est pas que ce corps souffrant dont on prend soin et dont on sait qu’un jour elle partira comme nous partons tous...

        La foi qui au fond de nous, croyant ou non croyant nous fait ressentir pour peu que nous écoutions notre coeur, que rien ne pourra jamais séparer ceux que la vie a réunie et qui sont destinés à se retrouver « intacts » de ce vécu partagé dans ce monde ci.

        Alors naît l’espérance...et la peur de sa propre finitude, de sombrer dans l’oubli recule.








        • C'est Nabum C’est Nabum 11 juillet 14:10

          @Loatse

          Merci pour votre témoignage et vos remarques

          Ce monsieur fut presque un second père et de le voir ainsi mon cœur saigne

          je n’y peux rien


        • Jean-Marc B 11 juillet 13:42

          C’est Nabum, vous rendez compte de la terrible déchéance que cause cette maladie. Les malades ne sont plus eux-mêmes. Pire, ils semblent parfois même ne plus être des êtres humains. ... Et vous, évidemment vous souffrez de constater que cela concerne quelqu’un que vous aimez. Il faut se résoudre à une chose horrible : notre condition est très très fragile et bien peu enviable. Car de surcroit nous en sommes conscients tôt ou tard.
          Le courage, le défi poétique ( vous réussissez très bien cela) sont des attitudes plus que nécessaires et adaptées. La solidarité, l’affection portée à ceux qu’on apprécie profitent plus qu’on ne le croit même à ceux qu’on croit déjà avoir perdu. Ne baissez pas les bras. Continuez tout ce que vous avez entrepris. Promenez ce voyageur sans repère au bord de la Loire dont les flots ont porté bien d’autres misères... Retournez à votre clavier . Pensez à vos petits élèves qui ne se doutent peut-être encore pas que ....
          Courage, ami C’est Nabum.


          • C'est Nabum C’est Nabum 11 juillet 14:11

            @Jean-Marc B

            Merci

            J’avoue que les mots me manquent pour réagir à tous vos commentaires


          • Sozenz 11 juillet 14:25

            bonjour c’ est Nabum
            j ai lu avec beaucoup d émotion votre texte .
            après avoir tourner ma langue dans ma bouche bien plus que 7 fois , voilà ce que je vois et cela pour tous :
            Nous sommes impuissants pour les autres et fragiles« , et il ne faut pas culpabiliser . il n y a qu ’ à accepter que nous sommes capable de faire ou ne pas faire telle ou telle chose aujourd’hui . que nous sommes capable de vivre et de surmonter telle ou telle épreuve.
            Vous êtes simplement humain. Rien de ce que vous ressentez ou de comment vous vivez les choses fait de vous une personne non aimante .
            Les personnes qui sont touchées par cette maladie , ne sont pas forcement malheureuse et si elles l était que pourriez vous véritablement faire que d apporter ce que vous pouvez , quand vous le pouvez , Si vous vous forcez avec »un mal au ventre" ça risquerait d être pire que de ne rien donner . et si vous n arrivez pas à gérer les rencontres , et bien soit . ne vous torturez pas . Vous n êtes pas égoïste , Soyez vous ! et retrouvez la paix en vous !
             


            • C'est Nabum C’est Nabum 11 juillet 16:24

              @Sozenz

              J’ai publié ce billet pour me redonner la force d’y retourner et j’en viens
              Merci à vous tous

              Je ne culpabilise pas, j’ai trop mal


            • gogoRat gogoRat 11 juillet 18:11

              Tristesse !
               ( ça sert au moins à remettre les pendules à l’heure ... à nous mettre à nu devant notre vanité :
               et, qui sait ? parfois, pour peu qu’on prenne le temps d’y méditer un peu, le reste que l’on peut percevoir derrière les oublis de bien des détails (pas seulement par ’langage non verbal’ ...) par effet holographique se jouant des ’trous de mémoire’ ... vaut parfois malheureusement bien mieux que bien des communications fausses et quiproquos qui durent toute une vie !
               :
               « parfois, pour peu qu’on prenne le temps d’y méditer »

              • Alfred de MUSSET (1810-1857)

              Tristesse

              J’ai perdu ma force et ma vie,
              Et mes amis et ma gaieté ;
              J’ai perdu jusqu’à la fierté
              Qui faisait croire à mon génie.

              Quand j’ai connu la Vérité,
              J’ai cru que c’était une amie ;
              Quand je l’ai comprise et sentie,
              J’en étais déjà dégoûté.

              Et pourtant elle est éternelle,
              Et ceux qui se sont passés d’elle
              Ici-bas ont tout ignoré.

              Dieu parle, il faut qu’on lui réponde.
              Le seul bien qui me reste au monde
              Est d’avoir quelquefois pleuré.


              • C'est Nabum C’est Nabum 11 juillet 18:29

                @gogoRat

                Très beau texte

                Je ne vois pas par contre cette notion de vanité que vous évoquez


              • tomatrix 11 juillet 19:50

                Merci pour ce texte.

                Je viens de rentrer d’une visite chez ma mère atteinte d’une démence depuis quelques années. Elle habite dans un autre pays à 1000km de chez moi.

                Chaque visit me confronte à mes limites, mes angoisses et ma douleur. Son autonomie part en bribes, sa mémoire est comme fractionnée dans le temps et la logique, son vocabulaire se réduit.

                Sa personnalité change de visite en visite. Elle est passée par la méfiance, la paranoia, la colère, des hallucinations, des moments de plaisirs comme recevoir de la getillesse et manger du sucré.

                Parfois nous avons ri ensemble, des situations absurdes ne manquaient pas.

                Elle remplace des mots qu’elle ne trouve plus par d’autres qui ne sont pas encore partis, ce qui rend sa parole incompréhensible pour ceux qui ne sont pas dans son monde. Je vois son corps, mais je ne vois plus ma mère qui est partie depuis longtemps.

                Lors de ma visite actuelle elle ne parlait plus, ne réagissant à peine ou pas du tout à ma présence, le regard dans le vide. Elle dormait 22h/24. Je pense qu’un jour son cerveau oubliera comment respirer.

                Pour partager et pour dire que je vous comprends.


                • chantecler chantecler 11 juillet 20:56

                  @tomatrix
                  Devant la démence sénile avancée il faut être fort .
                  Courage !


                • C'est Nabum C’est Nabum 11 juillet 22:09

                  @tomatrix

                  Le partage est essentiel

                  Le récit aide ceux qui sont dans ce cas


                • Samson Samson 11 juillet 20:51

                  Cher Nabum,
                  Quand mémoire et sens des mots tendent à s’effacer, reste - angoissante ou rassurante, énervante ou apaisante, triste ou joyeuse, ... - leur musique pour partager et échanger encore nos ressentis avec ceux que - quand bien même ils l’auraient oublié - nous chérissons !
                  Bon courage !


                  • chantecler chantecler 11 juillet 20:54

                    @Samson
                    Votre commentaire me pousse à vous signaler et recommander un livre de poche « le trésor des savoirs oubliés » de Jacqueline de Romilly .
                    Pour 5, 10 € , c’est donné .


                  • C'est Nabum C’est Nabum 11 juillet 22:10

                    @Samson

                    Je propose un spectacle « Passeur de mémoire » pour ce genre de public

                    Mais avec mon beau-frère, je suis démuni


                  • Samson Samson 12 juillet 02:43

                    @C’est Nabum

                    Belle initiative que votre spectacle ! Bravo et merci pour eux !

                    Le paradoxe de notre société en matière de prise en charge des personnes confuses ou désorientées réside bien évidemment dans le fait qu’il faille attendre que s’ancrent leurs symptômes pour offrir à ces personnes, parfois de longtemps malades d’isolement et de solitude, les moyens d’une resocialisation protégée : or comme le sait tout professionnel un tant soit peu sérieux, la dynamique d’un groupe est un moteur très puissant.
                    Après s’être professionnellement consacrée à des personnes en fin de vie, mon ex-épouse, orthophoniste de formation (ici, on dit logopède ! smiley ), a travaillé quelques années dans un « Cantou » - lieu de vie destiné à l’accueil de personnes âgées désorientées ou affectées du syndrôme d’« Alzheimer », et à leur stabilisation par le biais de leur resocialisation dans un espace collectif et sécurisé.
                    Elle m’a alors vanté toute la pertinence de la « méthode de Validation » développée par Naomi Feil dans sa pratique quotidienne avec des personnes démentes ou confuses.
                    Je n’ignore pas qu’il est toujours plus simple d’établir une relation professionnelle avec une personne troublée, car elle s’appuie sur son état présent, que de souffrir irrémédiablement et à petit feu cette torture que constitue le deuil progressif de toute notre relation à un être cher, et d’autant plus qu’il ne trouve son plein accomplissement que par son trépas.
                    Du moins, cette méthode de Validation permet, par la résolution des « nœuds » exprimés au quotidien, le retour de la personne - et par là de son entourage - à une certaine « sérénité ».
                    Si j’estime utile de vous en informer, c’est qu’outre sa profonde humanité, j’ai toujours tenu en très haute estime la compétence pointue, fruit d’une exigence et d’une rigueur intellectuelles plutôt exceptionnelles, de mon ex.

                    Bon courage ! smiley

                    @chantecler
                    Le titre me paraît bien allèchant ! Je vais donc voir çà !
                    Merci pour le tuyau ! smiley


                  • C'est Nabum C’est Nabum 12 juillet 06:27

                    @Samson

                    Passeurs de mémoire est disponible

                    Les Traîneux d’Grève se feront un plaisir d’aller vers des malades


                  • chantecler chantecler 11 juillet 21:03

                    Nabum,
                    Oui .... !
                    Tu te promènes avec cette personne ...
                    N’oublie pas de profiter de ce que tu vois de ce qu tu entends et de l’exprimer ...
                    Pour toi d’abord et puis on ne sait jamais : une personne dans un coma profond par exemple peut percevoir des paroles autour d’elle et ça peut l’aider .
                    Pour le reste il y a A. camus , par exemple , ou H. Bergson .
                    Ca t’aidera, mais ça ne changera rien .
                    Dis toi que cette personne que tu as connue, que tu as aimée , ne souffre pas trop et donc qu’il est inutile que tu le fasses à sa place .


                    • C'est Nabum C’est Nabum 11 juillet 22:11

                      @chantecler

                      Nous t’écrivons tout ce que nous voyons

                      Et c’est en bord de Loire, c’est riche


                    • Aristide 11 juillet 21:10

                      Tous ces commentaires démontrent si besoin qu’il existe tout de même une solidarité, une fraternité qui dépasse nos chamailleries bien futiles. Une solidarité virtuelle bien palpable.


                      Merci pour cette occasion donnée à tous ceux qui ici ont partagé leurs souffrances devant cet inadmissible maladie qui nous prends nos parents, nos amis, les transforment en étrangers, ... Il n’y a malheureusement aucun remède à ce sentiment de détresse devant ces personnes que nous aimions et qui sont partis. Ils nous laissent devant une enveloppe corporelle intime dont nous ne savons que faire.

                      Merci à tous pour ces échanges.



                      • C'est Nabum C’est Nabum 11 juillet 22:12

                        @Aristide

                        Il y a heureusement des domaines qui dépassent nos querelles

                        Cette maladie terrible est ce ceux-là

                        Merci


                      • foufouille foufouille 11 juillet 23:47

                        je ne sais pas si c’est pas mieux de ne pas se rendre compte que l’on est malade.


                        • C'est Nabum C’est Nabum 12 juillet 06:28

                          @foufouille

                          On peut s’interroger

                          Le doute pourtant doit être si fort


                        • chantecler chantecler 12 juillet 07:25

                          @C’est Nabum
                          Tu sais Nabum , j’ai oublié de te rappeler le principal .
                          Cette personne est certainement « placée » .
                          Vérifie qu’elle ne soit pas l’objet de maltraitance :
                          l’assiette de soupe que personne n’aide à lui faire manger et qu’on retire pleine , au bout de 10 minutes, service, service .....
                          qu’on l’aide à aller aux toilettes si elle le demande ,
                          qu’on veille à la propreté, à l’hygiène de base .
                          qu’on l’habille correctement et sans hâte excessive .
                          qu’on lui parle de temps en temps, humainement ,hors présence d’un tiers, témoin ou membre de la famille .
                          C’est peu, ça semble évident, mais c’est fondamental .
                          Et c’est pas garanti .
                          Cdt.
                          JPO


                        • C'est Nabum C’est Nabum 12 juillet 22:09

                          @chantecler

                          Elle est surveillée, choyée par ma sœur chaque jour

                          Elle se sent maltraitée car c’est sa souffrance qui veut ça, ce n’est nullement le fait des gens dévoués qui le prennent en charge

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