Le business de la transplantation rénale en France expliqué aux acteurs de la e-santé

Dès 1980, on décida d'investir dans la greffe. C'est là que les pays prirent des orientations radicalement différentes. Dans les pays scandinaves, on décida de privilégier le don de rein de son vivant : toute personne souffrant d'une maladie des reins voyait ses proches testés (pour ce qui est de leur compatibilité avec le parent malade) et, si un don de la part d'un proche était possible, la transplantation s'effectuait sans attendre, quelques mois tout au plus, le temps pour les intéressés de se décider et de s'organiser. Le proche donneur de rein était ensuite chouchouté tout au long de sa vie : suivi médical aux petits oignons et remboursé. Les assurances pour le donneur vivant ne prenaient pas de sur-prime (tout ça parce qu'il avait donné un rein), au contraire, tout était organisé pour le récompenser, bref c'est tout le système économique qui sut s'adapter à l'activité de transplantation rénale à partir d'un donneur vivant. De grandes campagnes publicitaires, de grandes et solennelles Journées de réflexion nationales pour inciter au don d'organes ? Point de ces choses coûteuses et inutiles : il suffisait de publier quelques "success stories" de temps à autre. C'est ainsi que se mit en place un système et une culture qui perdurent encore aujourd'hui : le don de rein à partir d'un donneur dit "décédé" ne se fait que si le malade n'a pas pu trouver de proche pouvant lui faire don d'un de ses deux reins de son vivant. Aujourd'hui, dans un tel système, trois caractéristiques sont à retenir :

- Les résultats de la greffe sont meilleurs avec un "greffon" provenant d'un donneur vivant (ledit "greffon" tient 20 à 30 années en moyenne ; contre 9 à 12 ans en moyenne pour un greffon provenant d'un donneur dit "décédé")

- Les donneurs se portent très bien et vieillissent mieux que le reste de la population, car ils bénéficient d'un meilleur suivi médical et les maladies potentiellement graves (cancer par ex.) sont en général dépistées précocément, ce qui permet de les soigner efficacement - et gratuitement pour le donneur, qui bénéficie d'un suivi médical à vie, à prix imbattable.

- La pénurie de reins à greffer existe à peine, les besoins sont presque couverts ; en moyenne, par patient nécessitant une transplantation rénale, on a 1,8 donneurs (issus de la famille du patient). Source : Dr. Per Pfeffer, Oslo University Hospital, Rikshospitalet, Department of Transplantation Surgery, Norvège, 24 mai 2011, Les Journées de l'Agence de la biomédecine, Paris, Session 26 : La Greffe à partir du donneur vivant).

Dans la médecine de remplacement actuelle, le produit phare, à l'échelle du monde, est le rein. Hypertension et diabète non ou mal suivis abiment les reins. L'insuffisance cardiaque peut causer l'insuffisance rénale ; la dialyse peut aussi causer l'insuffisance cardiaque ... Nos organes sont liés, ils sont solidaires, dans la bonne santé comme dans la maladie ... D'où l'importance de la prévention ... Dans une population vieillissante (France, Allemagne, etc.), je ne vous fais pas un dessin pour ce qui est de la taille du marché de l'insuffisance rénale. Les labos pharmaceutiques ne s'y sont pas trompés, dès le début des années 1980. Les pays scandinaves qui greffent à 80 pour cent des reins provenant de donneurs vivants (20 pour cent provenant de donneurs dits "décédés") prennent soin de ne pas attendre l'insuffisance rénale pour mettre un patient diabétique en dialyse : les patients diabétiques supportent mal la dialyse. Prévention est le maître mot chez les Vikings ... Mais revenons chez les Gaulois ... On y met le patient diabétique en dialyse. On attend l'insuffisance rénale grave (souvent les patients atterrissent en dialyse pour insuffisance rénale grave sans crier gare, ils n'étaient pas suivis par un néphrologue et cette maladie longtemps silencieuse n'avait pas été dépistée à temps) ... et là on appuie sur le bouton rouge : le patient supporte mal la dialyse, il faut trouver un donneur "décédé" pour lui greffer un rein. En dialyse, on voit des patients très âgés ... On greffe aussi des patients très âgés ... Ce qui veut dire qu'on peut être donneur d'organes à tout âge, même à 80 ans ... aux yeux de la loi, en France, nous sommes présumés consentir au don de nos organes à notre mort ... Le discours public faisant la promotion du don d'organes parle de jeunes qui donnent (plus exactement, leurs proches donnent) leur coeur après décès dans un stupide accident ; la réalité est que des gens de 50 ans (ou de 75 ans) donnent leurs reins à des gens âgés. Ces "donneurs" ne meurent pas d'un "stupide accident de la route" ; le plus souvent, ils sont victimes d'un AVC (accident vasculaire cérébral) et se retrouvent en neuroréanimation à l'hôpital (sous respirateur artificiel). La famille confrontée à la question du don d'organes doit prendre la décision alors que leur proche n'est pas encore mort. Les organes d'un mort ne sauvent personne (sauf à croire tout ce qu'on dit dans les pubs à la télé ...) 

Avec les Américains (la Harvard Medical School de Boston), les Gaulois ont inventé le concept de "mort encéphalique", validé en 1968 par Harvard, afin de permettre le prélèvement d'organes à partir de donneurs "en mort encéphalique", donc décédés. Il s'agissait de faire équivaloir une incompétence du cerveau à la mort. Ce concept de "mort encéphalique" a servi abondamment pour l'essor de la médecine de remplacement : depuis 1968 et la première transplantation cardiaque en Europe (Christian Cabrol, Paris), on s'est servi de la "mort encéphalique" pour mettre en place une politique radicalement différente de celle vue plus haut : 90 pour cent des transplantations (tous organes) proviennent de donneurs se trouvant en état de "mort encéphalique" en France. On n'y trouve que 10 pour cent (à peine !) de transplantations faites à partir de donneurs vivants (le rein essentiellement ; dans de rares cas : un lobe de foie ou de poumon). Il s'agissait de mettre en place un système de "don d'organes après sa mort", reposant sur la solidarité, la générosité, le consentement éclairé, la gratuité, pour éviter tout biomarché (trafic de reins) ... La France persiste et signe dans sa politique de donneur "décédé". Il faut mettre "décédé" entre guillements, car une polémique scientifique, largement confidentielle, existe depuis des décennies sur cette "mort invisible" qu'est la "mort encéphalique". Le patient est encore chaud, il respire, semble simplement endormi, mais ses proches s'entendent dire qu'il est mort. Que ce n'est plus un patient, qu'il n'a plus les droits de la personne. Pas évident évident, si vous voyez ce que je veux dire ... Peut-on faire équivaloir une panne ou avarie grave du cerveau (coma dépassé) à la mort ? Un coma dépassé n'est pas tout à fait équivalent à la mort, et cela pose problème aux familles confrontées à la question du don d'organes : elles doivent abandonner tout droit sur un proche en fin de vie, mais pas encore refroidi, pourrait-on dire ... Pour autant le discours public faisant la promotion du don d'organes, financé par les laboratoires pharmaceutiques (cf. France ADOT et consors) parle de "donner ses organes après sa mort". Il ne faut pas décourager les bonnes volontés. Et se rappeler qu'une greffe rénale économise en France entre 9 et 12 ans de dialyse à la Sécu (et à son trou abyssal) par patient greffé, en moyenne (source : Agence de la biomédecine, 2009). Et se rappeler (cela devient lourd, je sais) qu'un donneur mort coûte moins cher à soigner qu'un donneur vivant. Pas de suivi médical, pas de problème d'assurance santé. Sur le plan économique, dixit le toubib gaulois, un bon donneur est un donneur mort. Cf (rebelote) le trou de la Sécu ...

Tournons-nous à présent vers les USA : Les Yankees sont-ils Vikings ? Sont-ils Gaulois ? Ni l'un ni l'autre, c'est le pays du melting pot : aux USA les transplantations rénales proviennent presque autant de donneurs vivants que de donneurs en état de mort encéphalique. Aux USA, voyez-vous, on est pragmatique. On utilise toutes les solutions possibles ... Revenons à notre Harvard Medical School, que nous avions quittée en 1968, alors qu'elle faisait équivaloir sur le plan scientifique la "mort encéphalique" et la mort, bientôt suivie par les juristes, qui pondirent des décrets de loi afin que la transplantation d'organes puisse rencontrer l'acceptation sociétale - ce qui ne fut pas évident tant que les campagnes pour le don d'organes n'avaient pas commencé : le Pr. Christian Cabrol raconte volontiers à un entourage en général incrédule et hilare qu'il a failli finir en prison après sa première greffe cardiaque en 1968 ... Nous sommes en août 2008 ... Un panel de spécialistes débat à Harvard, le débat est filmé et retransmis dans le monde entier, disponible sur internet : la mort encéphalique ne serait pas la mort ; ce serait certes un état qui pourrait permettre un prélèvement d'organes, mais il serait malhonnête d'affirmer que le donneur d'organes est mort. Bigre. Ca la fout mal ... Depuis le temps qu'on affirme le contraire à grand renfort de pub coûteuse ... Que font les toubibs Gaulois ? Ils cliquent sur l'option ignorer le chat avec Harvard : "Nous allons continuer à faire du donneur mort !", dixit le toubib gaulois. Nous avons donc un intéressant paradoxe depuis deux ans : Harvard fait marche arrière et demande à ce qu'on ne fasse plus équivaloir la mort encéphalique à la mort sur le plan scientifique et légal (on aurait, disent-ils, "choisi la pire des orientations", il y aurait "des moyens plus propres" pour faire ces choses-là) ; la France fonce en misant tout sur la "mort encéphalique" ...

Il faut dire qu'à part dans les pays nordiques, une importante pénurie de reins à greffer sévit dans le monde entier ... D'où le trafic d'organes, mondial - cf. la Chine et ses condamnés à mort sur qui on prélève les organes vitaux pour les revendre ; cf. cet ado chinois qui a vendu son rein, récemment, pour pouvoir s'offrir des produits Apple : l'iPad 2 et un iPhone ... Il ne fait donc pas bon révéler les dessous des cartes comme je le fais ici (on connaît d'ailleurs des chirurgiens européens qui ont été prélever des organes vitaux sur des condamnés à mort en Chine - il paraît que c'étaient de vrais criminels - les condamnés à mort, pas les chirurgiens transplanteurs européens ...) - on se rappelle ces courageux médecins qui ont révélé que les statines anti-cholestérol contenues dans des yaourts du genre Danacol, cela pouvait vous bouffer les muscles, y compris les muscles du coeur ... On se rappelle en particulier un toubib courageux, Marc Zaffran (alias Martin Winckler), qui avait dénoncé les conflits d'intérêts entre médecins et labos pharmaceutiques (faisant leur beurre ...) et qui exerce actuellement aux USA (plus en France, tiens, pourquoi donc ? La France privilégie les grandes entreprises, et ce qui va avec : la culture du secret - ceci expliquant peut-être cela). Mais voici que les temps changent : Irène Frachon, qui a courageusement (et avec ténacité) dénoncé le scandale du Médiator a été immédiatement soutenue par deux ténors du médical : les Professeurs Bernard Debré et Philippe Even, tous deux auteurs au Cherche-Midi.

Voilà, j'espère que ce petit tour d'horizon vous aura été utile. Permettez-moi de finir sur un message personnel :

Cher Docteur Marc Zaffran (alias Dr. Martin Winckler), ce serait un honneur de vous avoir à nos côtés pour l'atelier e-santé monde : un atelier mettant en avant les initiatives innovantes d'acteurs de la santé 2.0 à l'échelle internationale et bénéficiant du soutien des acteurs du marché 2.0 (vendeurs de logiciels entre autres) - pas besoin, chers lecteurs, de vous faire un dessin en ce qui concerne l'importance du marché de la prévention et du suivi des maladies chroniques ... A reparler de ce projet avec vous, Dr. Zaffran ... Je reviens d'un séjour d'un mois en Asie et puis vous dire que la e-santé, là-bas, cela explose un peu partout. Idem aux USA - et au Canada, je présume ... La France va-t-elle se contenter des miettes des marchés anglo-saxons et asiatiques en matière de e-santé ?