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Maladies rares et génies rares

L’un était Français, l’autre est Anglais. Ils ont en commun d’exceller dans leurs domaines et de posséder un charisme extraordinaire qui en a fait des stars internationales. Michel Petrucciani était atteint d’ostéogenèse imparfaite. Il en est mort. Stephen Hawking souffre de sclérose latérale amyotrophique (SLA) dite aussi « maladie de Charcot ». Il survit encore à l’aide d’un dispositif impressionnant.

Stephen Hawking est tellement célèbre qu’il est popularisé sous forme de personnage de fiction. Ainsi apparaît-il dans plusieurs épisodes des Simpson, dans un épisode de la deuxième saison de Futurama du même auteur, Matt Goening, dans un épisode de la série Dilbert, bande dessinée de Scott Adams. Hawking, ce génie de la science, incarne aussi son propre rôle dans un épisode de la série Star Trek où on le voit jouer une partie de poker avec Isaac Newton et Albert Einstein. Einstein auquel ses admirateurs le comparent non sans quelques raisons. Malgré le mal terrible qui lui a été diagnostiqué à l’âge de 21 ans, Hawking ne se départit pas d’un sens de l’autodérision et de l’humour. Il ne renie pas la réplique que donne son personnage dans le dessin animé Les Simpson : "Votre théorie d’une univers en forme de beignet est intéressante, Homer, je vais vous la piquer." A côté de son ordinateur trône un porte-clé des Simpsons et cette tirade "Oui, JE SUIS le Centre de l’Univers" .

L’oeuvre scientifique du physicien est gigantesque et ambitieuse. Elle vise à répondre à des questions fondamentales comme "quelle est la nature du temps ?" En vulgarisant son travail, il a permis à son livre Une brève histoire du temps de devenir un best-seller de la littérature scientifique. Il étudie aussi les fameux trous noirs de l’Univers et la Théorie du Tout. En 2001, paraît son deuxième ouvrage, L’Univers dans une coquille de noix, qui vulgarise ses autres recherches, entre autres sur la théorie quantique et où il s’interroge sur la possibilité de voyager dans le temps et sur l’existence d’univers multiples.

Découvrez l’univers de Stephen Hawking.

Michel Petrucciani a été le premier pianiste européen à avoir enregistré pour le prestigieux label "Blue Note" aux Etats-Unis. A sa mort, en janvier 1999, la quasi-totalité de la classe politique lui rendit hommage voyant en lui le "plus célèbre pianiste de jazz français". Avec les violonistes Ponty et Grappelli, Petrucciani dit "Pétruche" aura été le seul musicien de jazz français à s’imposer aux Etats-Unis, patrie de ce genre musical. Le jazzman n’avait pas la grosse tête ; il déclara à Bertrand Dicale du Figaro : "Je suis un vrai voleur, tout le monde m’a influencé". Trop simple pour ce virtuose de s’en tirer par ce trait de modestie. Certes influencé par Bill Evans, Herbie Hancock, Keith Jarret, Duke Ellington, Michel Petrucciani a su développer sa touche personnelle qui a conquis un large public. Aujourd’hui, il fait partie de nos légendes hexagonales du jazz, auprès de Stéphane Grappelli et de Django Reinhardt.

Une interview de Michel Petrucciani dans Jazz Magazine.

Rien n’était gagné au départ pour ces deux personnages hors du commun. S’ils ont bénéficié de contextes familiaux et sociaux favorables, leur maladie hypothéquait par avance leurs chances d’une vie et d’une carrière normales.

Côté chance, le père de Stephen Hawking était biologiste et le goût du jeune Stephen pour les sciences physiques lui permettra de suivre les cours à l’université d’Oxford, à l’aide d’une bourse d’études qu’il put décrocher par son travail et son intelligence. Le père de Michel Petrucciani, lui, était un guitariste renommé. Il fut le professeur de musique de son fils et a même collaboré à plusieurs de ses albums.

Côté malchance : Stephen Hawking commence à ressentir un certain handicap physique durant sa dernière année à Oxford, lorsqu’il rentra chez ses parents pour célébrer la Noël de 1962. Des analyses permettront d’annoncer la terrible nouvelle un mois plus tard d’une sclérose latérale amyotrophique ou SLA, aussi connue aux Etats-Unis sous le nom de maladie de Lou Gehrig, et portant l’autre nom en Europe de maladie de Charcot. Quant à Michel Petrucciani, il était atteint à la naissance d’ostéogenèse imparfaite qui se caractérise par une fragilité osseuse excessive, donc par des fractures à répétition entraînant de multiples hospitalisations et séances de rééducation, et des anomalies de la dentition. Et souvent aussi une perte de l’audition, ce qui est fort gênant pour un musicien. Autre handicap : la personne atteinte de ce mal est de très petite taille.

Le physicien Stephen Hawking survit grâce aux vitamines, à l’assistance de dix infirmières, et à un appareillage très sophistiqué qui lui permet de communiquer : une interface appelée le "Clicker" qui lui permet de sélectionner des lettres et des mots sur un clavier et de les afficher sur l’écran de son ordinateur. Hawking parvient même à enseigner et à faire des conférences ! Michel Petrucciani, lui, a disparu en 1999, emporté par la maladie et les efforts surhumains qu’il a dû déployer dans une série de concerts très éprouvants.

Ces deux exemples nous montrent bien sûr que la volonté individuelle de se dépasser et la capacité à s’adapter sont un ressort puissant de lutte contre l’adversité et parfois de réussite exceptionnelle. Mais ils témoignent surtout en faveur de la lutte quotidienne de toutes les personnes qui vivent avec ces maladies rares handicapantes et mortelles et qui apportent une richesse à l’humanité. Ils plaident aussi pour une recherche sans relâche des solutions et des remèdes.

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30 réactions à cet article    


  • tvargentine.com lerma 19 novembre 2007 09:51

    Que fait l’Etat pour améliorer la vie quotidienne des handicapés,car votre article est bien écrit mais derrière il existe en France des milliers d’handicapés qui n’ont pas le cerveau intellectuel de ces 2 personnes d’exception et dont l’Etat ne fait pas grand chose pour améliorer la vie de tous les jours.


    • La Taverne des Poètes 19 novembre 2007 10:09

      Serait-ce un appel de votre part à l’Etat-Providence pour financer la recherche et aider les associations en lieu et place des dons privés ? Etonnant de votre part. Je vous réponds ceci : Sous la présidence de Jacques Chirac, une grande réforme de la loi d’orientation de 1975 a été votée. La réforme de la protection des majeurs (tutelles, curatelle, sauvegarde de justice) a été décidée. Sous la présidence Sarkozy : sur 32 ministères, pas un seul ne contient dans son intitulé la mention « personnes handicapées ». Ni même un secrétaire d’Etat.


    • maxim maxim 19 novembre 2007 10:22

      personnellement ,c’est en tant qu’amateur de jazz ( nous en avions déjà débattu avec La Taverne) que je porte un hommage à Petrucciani ,avec son toucher de clavier à la Bill Evans ,precis ,avec son coup de patte particulier et sa sonorité bien à lui ,bref,LE PIANISTE le meilleur que nous ayons eu en France ....

      ses duos avec Grapelli( excellent pianiste lui aussi,très peu de personnes le savent) donc Grapelli violoniste de génie ,et l’ami Pertrucciani nous ont fait vibrer de plaisir lors de leurs prestations .....

      à quand des remplacants ???peut être jamais ....dommage pour la musique ......

      article intéressant .....


      • La Taverne des Poètes 19 novembre 2007 10:32

        Sur Dailymotion, vous pouvez regarder des clips, notamment la reprise de « Take the A train » du Duke où l’on voit le jeu impressionnant de la main gauche de Petrucciani. Dans le clip « My romance », le morceau est ponctué de propos du jazzman interviewé.


      • snoopy86 19 novembre 2007 10:52

        Bon article Taverne et merci d’avoir parlé de Petrucciani qui était un trés grand musicien. Pour l’avoir vu, je peux ajouter que c’était extrêmement émouvant.

        @ Maxim

        Un gros six-cylindres, du bon jazz, j’ai fait deux millions de kilomètres comme celà...


      • tal 19 novembre 2007 12:05

        @la Taverne

        Très bon article

        Merci.

        Maintenant reste a définir ce qu’est le génie... Il se touve que je suis aussi amateur de musique de jazz, donc entendre pétrucciani était toujours un bonheur pour moi. De même que « La nature de l’espace et du temps », le seul ouvrage de vulgarisation (à ma portée...) de Hawking que j’ai lu, fut un réel plaisir. Le dépassement de soi dans l’adversité, il s’agit bien de cela en éffet, encore faut-il outre les capacités et lma volonté, en avoir les moyens... Notez que ce dépassement est tout aussi méritoire dans le sport de haut niveau et je déplore l’audience restreinte acordée aux Handi-J.O.

        Talec


        • La Taverne des Poètes 19 novembre 2007 12:32

          Je pense que le génie est une maladie rare... smiley Le génie n’est pas « normal ». Pour ce qui du dépassement physique des handicapés, j’ai traité ce sujet dans mon article « Les prouesses des handicapés » (http://www.agoravox.fr/article.php3?id_article=27947 ) pour lequel une vidéo avait ajoutée par Agoravox, ce qui avait donné un côté « exhibition ». Ici, j’ai délibérément évité les photos chocs montrant Hawking et Petrucciani dont les handicaps sont impressionnants.


        • Halman Halman 19 novembre 2007 18:35

          Non, le génie n’est pas une maladie rare, nous en sommes tous à la naissance de manière innée. Reste à savoir ce que nous en décidons d’en faire et ce que nos acquis en font. Notre éducation, notre expérience, notre entourage.

          Mozart assassiné disait Saint Exupery dans Terre des Hommes.

          Ce soir sur M6, le film Will Hunter, qui parle d’un surdoué qui n’en a rien à foutre.

          Quel gachis. Passer à coté de la musique des étoiles et de l’asrophysique, des merveilles de la physique et des mathématiques. C’est nul.

          Pour Einstein c’est exceptionnel, les neurophysiologues qui ont examiné ce qui restait de son crane conservé dans le formol ont trouvé qu’il avait une petite circonvolution supplémentaire par rapport aux cerveaux dits normaux. Un peu de neurones en cadeau.


        • TALL 19 novembre 2007 14:30

          Voilà un point de vue très constructif sur le handicap. Ce qui me rappelle aussi à Ray Charles, Gilbert Montagné, Beethoven ...


          • TALL 19 novembre 2007 14:31

            sans « à »


          • Goulven Goulven 19 novembre 2007 16:07

            Heu ... et sans Gilbert Montagné non ? si ? smiley


          • TALL 19 novembre 2007 17:18

            Ce qui me rappelle aussi Ray Charles, Gilbert Montagné, Beethoven ...

            Où est le blème ?


          • La Taverne des Poètes 19 novembre 2007 18:00

            Il semble que Montagné (Gilbert) soit de trop dans les génies cités non ? Une autre partie de « cherchez l’intrus » ! smiley


          • TALL 19 novembre 2007 18:32

            Oui d’ac, c’est parce « The fool » me rappelle d’exxxxcellents souvenirs smiley mais c’est vrai qu’en dehors de ça, c’est un peu léger pour la catégorie « génie ». Right smiley


          • La Taverne des Poètes 19 novembre 2007 18:57

            Ah « the fool », c’était son coup de génie ça ! Respect ! Mais on peut avoir des coups de génie sans être un génie. La preuve : il n’a pas récidivé.


          • La Taverne des Poètes 19 novembre 2007 19:10

            Et Dany Brillant, il est pas génial aussi ? smiley « quand je vois Laurette, je crois que je perds la tête, quand je vois Lulu... » (ah ! non je confonds avec Brassens)


          • snoopy86 19 novembre 2007 16:20

            @ Taverne

            Paulo, à cause de toi aujourd’hui je ne fais qu’écouter Petrucianni...

            Trouvé sur Youtube bonne interview avec extraits

            http://fr.youtube.com/watch?v=AMUcEGZshm8&feature=related

            en tous cas merci...


            • snoopy86 19 novembre 2007 16:25

              C’est en deux parties. Ci-dessous le lien pour la deuxième

              http://fr.youtube.com/watch?v=yKyaYixXmlc


            • La Taverne des Poètes 19 novembre 2007 16:25

              « Michel Petrucciani, souv’nez-vous : ’gnifique ! Michel, si tu nous regardes... »
              - ’gnifique !  smiley


            • weevers 19 novembre 2007 20:09

              Je me permets une pensée pour tous les handicapés qui ne sont pas devenu des génies.


              • La Taverne des Poètes 19 novembre 2007 20:24

                Merci pour le lien. Je le mets de côté car j’ai une panne momentanée du son. « Le lien est mort ce soir bam bam baoué ! »


              • La Taverne des Poètes 19 novembre 2007 20:26

                Weevers : il faut toujours se permettre une pensée.


              • La Taverne des Poètes 19 novembre 2007 20:32

                La maladie dont souffrirait Hawking frappe 800 nouvelles personnes par an en France. C’est la maladie neurologique chronique la plus fréquente après la maladie d’Alzheimer. Le milieu médical n’est pas certain que Hawking souffre de la SLA (sclérose latérale amyotrophique) car la SLA se déclare en général après 40 ans. Peut-être s’agit-il d’une autre maladie.


              • weevers 19 novembre 2007 20:32

                Petrucciani avec deux c !


                • La Taverne des Poètes 20 novembre 2007 10:01

                  Carlo Revelli, Centre de physique théorique de Marseille, et la théorie du Tout. (Ceci n’est pas un canular )

                  A lire sur le site du Monde : Une « théorie du tout » jette le trouble chez les physiciens LE MONDE | 19.11.07 | 13h59 • Mis à jour le 19.11.07 | 13h59

                  Article qui se conclut par : « Quand j’ai commencé à lire l’article, j’étais sceptique, répond Carlo Revelli. Quand j’ai eu fini, je me suis demandé pourquoi je n’en avais pas eu l’idée avant. »

                  Alors, Carlo Revelli nous cache la théorie du Tout et nous dit rien ! smiley


                  • La Taverne des Poètes 20 novembre 2007 10:14

                    Pour comprendre, dit le journal Le Monde (voir références plus haut), il faut savoir qu’à sa mort, Albert Einstein a légué à ses pairs une question toujours ouverte, peut-être la plus profonde jamais posée par la physique : toutes les lois de l’Univers peuvent-elles être décrites par une seule et même théorie ?

                    Stephen Hawking est au premier plan de ces recherches. Mais il semble qu’un surfeur, Anthony Garrett Lisi, aurait trouvé la soution et s’approcherait du « Graal » de la physique moderne.

                    Not difficult, very Lisi ?


                    • chris67 20 novembre 2007 18:10

                      je n’ai pas pu terminer mon mail concernant le parcours du combatant pourriez vous me le renvoyer car c’était déjà laborieux, et cela n’est pas fini. Merci


                      • La Taverne des Poètes 20 novembre 2007 18:15

                        Quel mail ? à qui ?  ???


                      • (---.---.119.67) 6 janvier 2008 11:01

                        Et si l’on réfléchissait sur ce qu’est un Homme et donc la raison qui fait que certains soient plus ou moins handicapés .

                        Nous arrivons sur terre avec un potentiel et des handicaps et en la quittant nous laissons la totalité de ce que nous avons accumulé matériellement, mais que deviennent les Valeurs accumulées par nos efforts ? Je pense ici à nos Valeurs Morales et Humaines.

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