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Accueil du site > Actualités > Santé > Plan Autisme : la volonté politique face aux sabotages

Plan Autisme : la volonté politique face aux sabotages

Lancé début mai 2013, le 3è Plan Autisme est porté depuis à bout de bras par Marie-Arlette Carlotti, Ministre Déléguée aux Personnes Handicapées. Ce plan a fait dès son lancement l’objet de nombreuses critiques de tous bords. Il entre maintenant dans sa phase de croisière avec le lancement imminent de structures dédiées pour accompagner les enfants autistes à l’école.

En raison du choix assumé de se baser sur les recommandations de prise en charge émises par la Haute Autorité de Santé en 2012, les premières critiques étaient venues des professionnels encore attachés à l’approche psychanalytique. Cette approche est désavouée en raison de son absence de résultats. En raison de moyens jugés très insuffisants et de son caractère encore non-contraignant envers lesdits professionnels, d’autres critiques sont venues d’une association de parents connue pour son franc-parler, Vaincre l’Autisme, qui a publiquement rejeté ce plan.

Nous-mêmes constations dans nos récents articles la persistance des situations révoltantes dénoncées par les familles depuis 40 ans : diagnostics obsolètes, cahier des charges de structures autisme ne prenant pas en compte les recommandations, attributions de structures autisme à des associations gestionnaires se réclamant ouvertement de la psychanalyse. Malgré tout, avec d’autres associations, nous avions choisi de soutenir les orientations de ce plan, car la volonté politique de faire bouger les choses semblait enfin présente.

 

Or, une récente instruction interministérielle vient de démontrer la réalité de cette volonté politique. Elle concerne la mise en œuvre concrète de deux mesures très importantes : l’ouverture de 850 places de service d’accompagnement spécialisé (SESSAD) destiné aux enfants autistes scolarisés, et la création de 30 unités d’enseignement en maternelle. Cette circulaire est émise par les Ministères de la Santé et, ce qui est nouveau, par l’Education Nationale. Celle-ci se tenait jusqu’à présent très soigneusement à l’écart des divers plans autisme et ne manifestait aucun empressement à accueillir les enfants autistes dans ses écoles, collèges et lycées – malgré la loi de 2005 qui en théorie l’y oblige.

 Le contenu de la circulaire est remarquablement précis, à un niveau jamais vu, sur le contenu concret des cahiers de charges et des exigences d’accompagnement. On y exige la mise en place concrète et effective des prises en charges comportementales et développementales recommandées par la HAS, en demandant par exemple aux ARS, lors du choix des associations gestionnaires : « Vous devez ainsi, dans la rédaction des cahiers des charges et dans tout le processus conduisant à la notation et à la sélection des projets, veiller à bien prendre en compte les conséquences de la mise en oeuvre des recommandations en vigueur d’un point de vue organisationnel, managérial, en termes de projets associatif et d’établissement. » On exclut ainsi de fait les associations revendiquant l’orientation psychanalytique de leurs prises en charge, comme il en existe beaucoup. Certaines ont encore récemment remporté des appels à projets « autisme », à la grande fureur des associations de familles. On y donne des directives claires de notation des projets permettant, enfin, de privilégier la qualité et la conformité aux recommandations des prises en charges.

 

Outre l’association de l’Education Nationale, on trouve une bonne surprise dès le début du document, s’agissant des « plans d’actions régionaux » : « Il est primordial de s’assurer de la mobilisation de l’ensemble des acteurs concernés, notamment les structures de psychiatrie (infanto-juvénile et générale) dont le rôle dans le suivi des personnes avec autisme ou autres TED doit être soutenu et dont l’évolution doit également être accompagnée. » C’est la première fois qu’on demande, même à mots couverts, aux ARS, de faire bouger les mentalités et les pratiques souvent sclérosées dans les hôpitaux de jour, dont une forte majorité reste influencé par les idées, théories et méthodes psychanalytiques. Ils proposent encore ainsi des « ateliers conte », des « ateliers pataugeoire » ou du « packing » décriés par les associations de familles et non conformes aux recommandations de la HAS, ni aux pratiques internationales.

Le cahier des charges des Unités d’Enseignement en maternelle, quant à lui, semble avoir tenu compte des critiques virulentes que certaines associations ont pu formuler. La principale crainte des familles est qu’on en fasse un « ghetto à autistes », destiné à y évacuer dès la maternelle ces élèves par trop dérangeants, qui poursuivraient par la suite une voie toute tracée en CLIS puis en IME, loin, très loin de l’école ordinaire. On y trouve en effet la phrase suivante, soulignée : « Le projet de l’UE visera la scolarisation des élèves en milieu scolaire ordinaire à l’issue des trois années d’accompagnement, ou en cours. Le projet comprendra par conséquent des temps de décloisonnement en classe ordinaire, accompagnés par un membre de l’équipe (…). Ces temps seront progressivement augmentés et ajustés aux possibilités et besoins de l’élève. » Le projet se positionne donc clairement dans le sens des attentes des familles : un accompagnement précoce et inclusif dans une école, destiné à permettre à leur enfant à terme de suivre une scolarisation ordinaire (éventuellement avec un soutien par une AVS et un SESSAD).

D’un point de vue budgétaire, là encore c’est une bonne surprise : pour les unités d’enseignement en maternelle, on alloue 280.000€ par classe de 7 places, soit 40000€/an par place. Pour les structures médico-sociales dédiées aux autistes, on trouve 807 places de SESSAD à 30000€ par place, et 1425 places en foyer pour adultes à 45000€ la place. Ces budgets sont nettement plus conséquents qu’à l’accoutumée : un SESSAD « généraliste » se voit ainsi en général attribuer 15 à 20 k€ par place, alors qu’on estime qu’une prise en charge éducative précoce et intensive pour un enfant autiste nécessite 40 à 45k€ la place. Pour la première fois, on voit des budgets cohérents avec les besoins spécifiques des personnes autistes.

 Il est vrai qu’il était temps, alors que la France vient d’être condamnée une 5è fois par le Conseil de l’Europe en février dernier, pour « violation de l’article 15§1 de la Charte Sociale Européenne en ce qui concerne le droit des enfants et adolescents autistes à la scolarisation en priorité dans les établissements de droit commun » et également « en ce qui concerne l’absence de prédominance d’un caractère éducatif au sein des institutions spécialisées prenant en charge les enfants et les adolescents autistes ». L’apartheid bien français qui veut qu’on évacue les enfants handicapés en institutions où ils passeront le restant de leur vie, au lieu de leur donner une chance par l’inclusion scolaire et sociale, est donc vigoureusement dénoncé. C’est tout un système et les mentalités qu’il va falloir changer.

 

Face à cette volonté politique clairement établie, on constate avec effarement des résistances généralisées sur le terrain. Au-delà des attaques en règle dans la presse par les adversaires du Plan Autisme, notamment nombre de psychiatres « Mandarins » de renom, officiant dans de célèbres hôpitaux parisiens et provinciaux, diverses manœuvres ont lieu pour saboter ce plan et préserver le « désordre établi ».

 

La base de ce plan, ce qui aujourd’hui donne la force aux familles de lutter, ce sont les recommandations de prise en charge de la HAS émises en 2012. On y privilégie les approches développementales et comportementales largement éprouvées depuis 40 ans à l’étranger et on y désavoue l’approche psychanalytique qui perdure en France et en Argentine. Refusant de voir les résultats des nombreuses études internationales (800 articles sont référencés dans le documents de la HAS), l’ALI (Association Lacanienne Internationale) a entamé un recours auprès du Conseil d’Etat en mai 2012 pour tenter d’obtenir le retrait de ces recommandations. Leur volonté est de couper l’herbe sous le pied à toutes les demandes des familles et à l’ensemble du Plan Autisme ; on reviendrait en arrière de 5 ans. La décision du Conseil d’Etat est attendue en avril prochain. En cas de victoire de l’ALI, l’association Vaincre l’Autisme a d’ores et déjà annoncé son intention de faire « tierce opposition » à la décision. Cette voie de recours est juridiquement possible mais rarement utilisée ; ce serait la seule restante. Elle n’est généralement pas suspensive, et le temps que la procédure aboutisse, il est donc possible que les recommandations de la HAS doivent de toute manière être retirées…

Un deuxième axe d’attaque de ce que les familles ont désormais coutume d’appeler « le côté obscur » cible un autre prérequis à la mise en œuvre du plan autisme : l’existence de professionnels formés aux prises en charges éducatives comportementales et développementales. Du fait de la mainmise de l’approche psychanalytique sur la plupart des UFR de psychologie, seules deux Universités proposent des filières avec diplôme d’Etat (type Master) permettant de former des psychologues aux approches TEACCH et ABA recommandées par la HAS. Ce sont le Master d’Analyse Appliquée du Comportement de Lille 3, qui forme à l’ABA, et le Master « Psychologie des Troubles Neuro-Développementaux » à Toulouse 2, qui forme aux approches TEACCH et ABA en particulier.

Or, le Master ABA de Lille 3 est menacé de suppression. La Présidente de l’Université de Lille 3 aurait déjà quasiment entériné la décision de ne plus reconduire cette formation, pourtant reconnue et qui commençait à prendre suffisamment d’ampleur pour fournir les professionnels aptes à répondre aux besoins des familles. Un psychologue qui en sort aujourd’hui met en moyenne 3 mois à trouver du travail, alors que d’une manière générale le taux de chômage des psychologues est de 50% à l’issue de leur formation… Cherchez l’erreur ! Du coup, dans un bel ensemble, toutes les grandes associations et collectifs se sont associés pour protester contre cette décision, dans un courrier envoyé à l’Université de Lille, au Rectorat et au Ministère de l’Enseignement Supérieur. 

Si cette formation devait disparaitre, ce serait dramatique pour les familles qui perdraient ainsi un des rares viviers de professionnels formés, mais ce serait aussi un coup très dur porté au Plan Autisme. S’il n’y a pas assez de professionnels formés à l’ABA ou aux autres approches recommandées, qui pourra-t’on recruter pour faire fonctionner les structures prévues par le plan ?

Le troisième front concerne les Centre Ressource Autisme. Les associations réclament avec insistance qu’on les rende statutairement indépendants des CHU auxquels beaucoup sont rattachés budgétairement et hiérarchiquement, surtout depuis le scandale de l’éviction du Dr Lemonnier du CRA de Brest. Elles demandent aussi à être étroitement associées à la gouvernance des CRA afin de s’assurer qu’ils remplissent bien leur rôle dans le respect des recommandations de la HAS, ce qui est loin d’être le cas partout aujourd’hui. Un projet de décret est en préparation depuis des mois mais les réunions de concertation relèvent de l’accouchement dans la douleur. Les professionnels représentant les CRA lors de ces réunions refusent catégoriquement l’indépendance des CRA et font tout pour limiter la place laissée aux familles ; en face, le Gouvernement tente de résister. Ainsi le projet actuel relève du compromis ne satisfaisant personne et surtout pas les familles.

Le quatrième front concerne les Agences Régionales de Santé, qui sont responsables de l’attribution des budgets de structures pour autistes. Plusieurs attributions jugées inacceptables ont été dénoncées par diverses associations de familles. Par exemple, l’association Tous Pour l’Inclusion (TouPI) vient de déposer un recours au tribunal administratif contre l’ARS d’Ile de France. Elle souhaite faire annuler une décision d’attribution d’un SESSAD autisme à l’association Arisse, dont l’orientation et les pratiques sont notoirement très psychanalytiques. On a aussi vu le directeur de l’ARS de Corse vigoureusement pris a parti par les associations pour des propos jugés pro-psychanalyse. Suite aux protestations officielles des associations il a été convoqué à Paris par Marie-Arlette Carlotti afin de « lever le malentendu ». Même les toutes nouvelles unités d’enseignement en maternelle, un des points clés du plan autisme, font l’objet d’attributions « à la hussarde » par certaines ARS à des organismes gestionnaires pas forcément les mieux formés à l’ABA ou au TEACCH, pour des raisons difficilement compréhensibles et avec peu de transparence. Les habitudes, le « business as usual » entre les ARS et les gestionnaires déjà bien connus des « bonnes personnes », tout cela est difficile à faire évoluer.

Finalement, un cinquième front concerne les adultes autistes, souvent les grands oubliés des plans successifs. Si des recommandations de diagnostic ont bien été émises par la HAS en 2011, rien n’existe encore concernant la prise en charge, même si les recommandations pour enfants peuvent s’appliquer au moins partiellement. Dans certaines régions on relève des cas d’inspections « surprise » par l’ARS de structures pour adultes utilisant des approches comportementales et développementales, tournant assez rapidement à l’acharnement. Peut-être du fait d’une ignorance certaine des ARS des besoins des autistes. Quoi qu’il en soit, il serait bon que ces recommandations existent rapidement pour clarifier ce genre de situations, et éviter aussi la création de nouvelles structures pour adultes mettant toujours en œuvre des approches dépassées. Or, justement, la HAS a été échaudée par la polémique ayant suivi la sortie des recommandations pour les enfants, et ne fera rien tant que le recours au Conseil d’Etat par l’ALI n’aura pas été jugé…

 

La bataille se joue donc sur tous les fronts à la fois, pied à pied, entre les associations de familles et les professionnels d’obédience psychanalytique et leurs réseaux. Il est sidérant de voir une communauté de « professionnels soignants » s’opposer de manière aussi frontale à la communauté des « patients » et refuser ainsi les résultats de la science. Cette bataille est très inégale, les bénévoles des associations étant en permanence au bord de l’épuisement. La volonté désespérée de laisser à leurs enfants autistes des perspectives d’avenir décentes et dignes les soutient, la science aussi par la voix de la Haute Autorité de Santé. Face à eux, c’est l’idéologie et le corporatisme de trop de professionnels de santé qu’il faut combattre, sans parler des intérêts financiers considérables du « business du handicap ».

L’espoir des familles, tient aussi à l’émergence au sein de la classe politique de droite comme de gauche d’une prise de conscience qui a débuté avec Mme Simone Veil et le Député Jean-François Chossy et qui se poursuit aujourd’hui avec des personnalités comme Valérie Létard, Marie-Arlette Carlotti, Gwendal Rouillard et Daniel Fasquelle.

La France est un pays difficile à réformer, espérons que dans le domaine de l’autisme on y parviendra enfin dans un avenir proche. Par humanité – et par simple bon sens.


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17 réactions à cet article    


  • Pierre Sans 25 mars 2014 18:44

    Totalement d’accord. Pour une fois nous avons une ministre qui commence à comprendre ce qu’est un autiste et la vie d’une famille avec lui. Je supplie mes confrères de cesser leur politique désastreuse, qui fait de la France la dernière de la classe des pays développés concernant la prise en charge de l’autisme. Il est plus que temps de cesser de diaboliser la « mondialisation ». On ne peut continuer à se prendre pour les meilleurs du monde, dans notre petit village gaulois ! Ouvrons les yeux, voyageons, lisons, écoutons les autistes et leurs parents !


    • _Louloutte38\ 25 mars 2014 19:04

      Merci pour cet article, Mme Carlotti est celle qui a le plus œuvré au gouvernement pour nos enfants, il faut la soutenir !


      • chunnly67 25 mars 2014 19:19

        Merci encore une fois pour ce compte-rendu parfaitement détaillé de la situation actuelle en France en ce qui concerne la prise en charge de l’autisme... Les choses avanceraient tellement plus vite si nous n’avions pas une horde d’illuminés capables de toutes les bassesses pour conserver leur gagne-pain,des gens sans scrupules qui n’hésitent pas à utiliser des termes comme « humanisme » pour tenter de justifier leur refus de vivre avec leur siècle...


        Quand ça les arrange,nos enfants sont des « originaux » dont il faut laisser exprimer leur folie et quand ça ne les arrange pas,ils sont juste bons à enfermer à l’asile... 
        En tous les cas,il ne fait pas bon vouloir les inclure au sein de notre société et on ne se demande plus pourquoi parce qu’au fond,on connait tous la réponse :

        L’argent facile gagné sans peine dans une opacité qui n’a rien à envier aux mafias italiennes,via la sécurité sociale,sur le dos des contribuables...

        Ce sont souvent les mèmes qui s’insurgent contre le « manque d’humanité »...

        Comme si l’humanité pour eux,c’est de laisser les personnes en situation de handicap végéter dedans de la naissance jusqu’à la mort.... Parqués à vie dans des institutions comme des animaux qu’on aurait vus naitre au zoo... !!!

        Pourquoi ne pas les euthanasier dès le début,tant qu’on y est... ??? 

        Ah,mais non... !!!

        Ca leur enleverait le pain de la bouche... !!!

        • reveil 25 mars 2014 19:20

          Vous êtes gentils, mais le meilleur plan autiste ne consisterait il pas à s’attaquer à une des principales cause de l’autisme, à savoir, la vaccination avec des produits qui n’ont pas été testé. cf http://www.initiativecitoyenne.be/articles-blog.html


          • fyblie 25 mars 2014 19:20

            Super article qui résume très bien la situation ! Merci !


            • nathalie F.t 25 mars 2014 19:32

              Bravo, tout est dit !! et surtout merci 


              • jjdupuis 25 mars 2014 19:39

                Bravo & Merci !!!
                Excellent point de la situation ... Il faut continuer à pousser pour mettre en place des mesures salutaires.
                L’intransigeance de certains pourrait s’avérer contre productive dans la mesure où il nous faut appuyer ce qui va dans le bon sens même si l’on pourrait rêver mieux.
                Une marche après l’autre (Clin d’œil à Vaincre l’Autisme) dont je rappelle le rendez-vous de samedi prochain avec la 11ème édition de la Marche de l’Espérance le samedi 29 mars 2014 dans les rues de Paris, de 14h à 18h.


                • josiane 25 mars 2014 22:15

                  Merci à EgaliTED. Très bon article qui résume on ne peut mieux la situation ubuesque de l’autisme en France. 

                  Les parents se relaient, solidairement, et nombreux, face à l’obscurantisme et l’acharnement. 
                  Les mentalités changent et de plus en plus de personnes, y compris non concernées par l’autisme ont bien compris qu’il s’agit d’un business infâme qui pollue la vie de milliers de gens (enfants, adolescents avec autisme et leur famille) et qui coûte extrêment chèr à la société tout entière.

                  L’heure viendra de rendre des comptes !... 



                  • josiane 26 mars 2014 14:41

                    Rectificatif très important -> la vie de milliers de gens : enfants , adolescents ET ADULTES avec autisme et leur famille.


                  • Lilie ashai 25 mars 2014 22:43

                    Bravo pour cet article ! Tout est dit ...


                    • chanel 26 mars 2014 00:00

                      C’est exactement ça.

                      Comme je viens de voir 2 épisodes d’ « Apocalypse » sur la 1ère guerre mondiale, je vais oser le parallèle : des tout-puissants tous plus ou moins cousins entre eux règlent leurs comptes et jouent à kisékél’plufort sur 4 ou 5 fronts différents, indifférents aux millions de morts collatérales dans tous les coins de leurs royaumes.

                      • escale 26 mars 2014 09:41

                        Initiative similaire aux unités d’enseignements en maternelle, les « ateliers-classe » de l’association Préaut (approche psychanalytique - Mme Laznik) sont à destination de jeunes enfants. Ces ateliers bénéficient d’une participation pluridisciplinaire des professionnels et sont à visées éducatives. Néanmoins, la théorie qui sous-tend cette approche est bien psychanalytique.


                        • LE CHAT LE CHAT 26 mars 2014 12:11

                          une action pour lutter contre l’autisme est urgente , l’ensemble du PS est concerné smiley smiley smiley


                          • Depositaire 26 mars 2014 13:54

                            Qu’il faille développer les structures en faveur des autistes, c’est bien le moins que l’on puisse faire et il est anormal que la France soit aussi en retard par rapport ce fait.

                            On ne saurait donc qu’approuver des mesures en leur faveur.

                            Cependant, s’il est plus que souhaitable de s’occuper de ceux qui sont atteints de ce handicap, il faudrait par contre bien s’interroger sur le problème de fond, à savoir l’augmentation nette de cas d’autisme, que ce soit en France ou dans le monde. On peut même parler d’augmentation exponentielle.

                            Quelle en est la cause, et quel en est le remède préventif ? Y aurait-il brutalement une tare génétique qui apparaitrait maintenant qui causerait cette maladie ? Un virus quelconque ?

                            Ni l’un, ni l’autre. Il faut chercher cette cause dans le développement exponentiel des vaccinations. Il est difficile d’aller à contre courant d’une propagande bien huilée qui depuis des décennies nous assène que les vaccins ont fait reculer, voire éradiqué bien des maladies. Rien n’est plus faux, et c’est exactement le contraire. Jamais les populations où la vaccination est intense et obligatoire depuis la plus tendre enfance n’ont été aussi malades !

                            En ce qui concerne l’autisme, aux USA, les compagnies pharmaceutiques ont dû débourser des millions de dollars en condamnations diverses à cause des problèmes graves causés par les vaccins. (Autisme, paralysies, narcolepsies, cancers, syndrome de l’enfant secoué, décès, etc.) Le simple fait que tous les grands médecins qui recommandent ces vaccins ont des conflits d’intérêts avec les compagnies pharmaceutiques, et que ce sont celles-ci qui financent les campagnes publicitaires pour promouvoir ces mêmes vaccins en dit long sur la valeur de ces derniers. Un directeur d’une de ces compagnies avouait qu’ils ne savaient pas au juste comment fonctionnent ces vaccins.(Alors la vaccination, scientifique...) Aux USA, il est admis depuis un certain temps que les vaccins sont directement responsables de la montée exponentielle des cas d’autisme.

                            Mais bien sur, quand il y a beaucoup d’argent en jeu, les politiciens restent silencieux ou abondent dans le sens des désirs des groupes pharmaceutiques. Business is business !

                            La solution préventive est simple : supprimer radicalement toute vaccination dont la preuve scientifique de son efficacité n’a jamais été démontrée au contraire de sa dangerosité. Mais ce que l’on ne dira pas, c’est que les vaccinations sont pour près de 33% des revenus des pédiatres. Et de l’ordre de 15 à 20% des médecins généralistes. Chiffres auxquels il faut rajouter les consultations pour cause de troubles de santé issus de ces mêmes vaccins. Alors on comprend bien que certains ne souhaitent pas tuer « la poule au œufs d’or »... !!!


                            • guitoune guitoune 26 mars 2014 14:38

                              merci egalited pour cet article qui montre très bien la situation ... beau boulot


                              • Epistoliere 28 mars 2014 18:27

                                Encore une fois, merci pour nos enfants ! Et merci à notre ministre !!


                                • Famillia 28 mars 2014 20:47

                                  Comme toujours très bon article.

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