Syndrome de Moebius : l’histoire de François

J’ai déjà présenté le syndrome de Moebius dans l’article « Une vie pour un sourire : l’association Moebius France".  Je souhaiterais maintenant vous faire part de divers témoignages qui m’ont été transmis par des membres de l’association pour mieux vous faire connaître le quotidien de ces personnes.

François est né le 30 novembre 2004, un mois avant terme, dans un CHU de Strasbourg. Les examens prénataux avait annoncé qu’il aurait un pied bot… c’était sans savoir que le hasard de la vie passerait par là avec ses gros sabots. Rien n’a préparé ses parents à ce long parcours du combattant qu’est le diagnostic du syndrome de Moebius.

Le petit est né avec les mains palmées, un strabisme et des difficultés à se nourrir sans qu’on sache vraiment à quoi cela est dû. De nombreux examens sont faits sans qu’on puisse poser un nom sur tout ça. Néanmoins, on autorise bientôt le retour du petit garçon auprès de sa famille. Mais très vite, bien trop vite, François rencontre des difficultés à respirer, à avaler, à s’alimenter… une visite en urgence chez le pédiatre renvoie immédiatement François à l’hôpital, en soins intensifs.

 

Il restera plusieurs mois en réanimation néo-natale entre la vie et la mort, sans diagnostic, sans réponse. Sa famille lui apporte tout leur amour et leur soutien dans cet univers médicalisé un peu froid. Chaque soir, avant de quitter la chambre, son papa lui dit : « Au revoir ou adieu, c’est toi qui choisis. Nous, on est là pour toi. ». Nous sommes le 15 janvier, l’hôpital où se trouve François reste impuissante et annonce à la famille que les forces de l’enfant, ainsi que l’espoir et les moyens du monde médical, s’amenuisent…

C’est les parents du petit qui poseront eux-mêmes le diagnostic à travers leurs recherches personnelles et grâce au soutien de l’association Moebius France. Sûr d’eux, ils vont se battre pour que l’enfant ne subisse plus d’examens et rencontre les spécialistes appropriés. Que dire alors de la prise en compte des parents dans l’univers médical ainsi que de l’aspect dépersonnalisé des relations familles-médecins grâce au sacro-saint protocole… Le temps presse… Fausses routes, arrêts respiratoires, l’enfant très affaibli est trachéotomisé pour pouvoir respirer et nourri par sonde nasogastrique. Petit à petit, grâce à cela il se remplume et rentre chez lui après de long moi d’hôpital. François revit.

 

 

Le parcours de cette famille prend un nouveau détour, mais avec cette fois-ci une direction à suivre : apprendre à s’occuper de François, à pratiquer les gestes et se servir des machines médicales qui l’aident à remonter la pente… François est sous surveillance vidéo et électrodes constante. Tout n’est pas encore terminé. La chirurgie localisée et la kinésithérapie corrigent progressivement ses handicaps un par un.

 

 

J’ai rencontré François il y a quelques semaines à l’assemblée générale de l’association Moebius France avec laquelle ses parents ont gardé un lien très fort. Certes, il ne sourit pas mais ses yeux pétillants de malice parlaient pour lui lorsque nous avons échangé quelques mots autour d’une partie de foot. Sa maman m’a confié : « A table avec François, je lui fais des clin d’œil, et lui me répond. Il a un petit rictus. Il ferme ses yeux. Il est tellement clown, qu’il nous fait rire. Et lui éclate de rire et du coup tout le monde s’esclaffe. » Sa joie de vivre n’est donc pas à prouver.

Que de chemin parcouru… Aujourd’hui François va à l’école avec une auxiliaire de vie scolaire, tient une conversation, court, joue comme un enfant de son âge…

 

« François commence à prendre beaucoup plus d’assurance. Il va plus facilement vers ses pairs. Mais il semble toujours craintif, il ne se rebiffe pas lorsqu’un copain lui demande ou arrache des mains un jouet.... Certains enfants de l’âge de Philippe [ndlr : son frère ainé] me pose des questions sur François. Mon petit clown pensait que tous les enfants avaient "un trou sous la gorge". Il aime se regarder en photos, les films, s’intéresse à tout. A l’école, il travaille bien et les deux maitresses qu’il a eues s’occupent bien de lui. Pour le moment cela ce passe bien. On verra lorsque l’on changera d’environnement voir la réaction des autres. » affirme sa maman....Nul ne pourrait imaginer à quel point la vie lui a mis les bâtons dans les roues les premières années et je gage que les plus belles sont encore à venir.

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Réactions à cet article

• Par sissy972 (xxx.xxx.xxx.68) 17 juin 2009 16:31

  Bonjour
  J’avais lu le premier article sur le syndrome de Moebius. je suis allée également sur le site qui en parle. Je connaissais vaguement ce syndrome car j’en avais entendu parlé dans un reportage à la télé. J’aurais dû laisser un message mais j’ai préféré ne rien écrire
  car j’étais partagé entre un sentiment d’injustice qui fait que certains enfants naissent en excellente santé et l’autre celui qui n’admet pas que bien au chaud dans le cocon protecteur qu’est le ventre de maman, l’adn du bébé dévie et décroche à un certain moment de son rail et "invente" des maladies inadmissibles.
  Je dis "invente" car rien encore n’explique ce déraillement.
  Je souligne avec force l’indicible courage de tous ces papas et de ces mamans qui
  jour après jour, aiment davantage leurs enfants, les accompagnent dans leur vie.
  François, je voudrais que la gentille fée donne à tous les chercheurs scientifiques
  le pouvoir de faire disparaitre toutes ces maladies dont l’humanité n’a nul besoin.
  La gentille fée peut prendre l’accoutrement qu’elle veut, ce qu’elle doit faire, c’est ce pourquoi elle existe dans le coeur des femmes et des hommes.
  Je n’avais pas sû quoi écrire ce jour-là mais aujourd’hui je vous écris ces quelques mots d’encouragement. C’est bien mince mais François et tous les autres enfants méritent
  bien que l’on pense à eux mêmes plus qu’une fois par an.

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• Par Halman (xxx.xxx.xxx.244) 17 juin 2009 18:39

  

  Magnifique article.
  
  Il faut que ces maladies et cette réalité soit connue par plus de gens.

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• Par Surya (xxx.xxx.xxx.100) 17 juin 2009 19:50

  

  Un si petit bout de chou qui se bat comme ça pour rester en vie, et qui y parvient, ça lui aura donné une grande force pour affronter ensuite les petites épreuves de l’existence. Nul doute qu’après ce qu’il a traversé, ses plus belles années sont devant lui.

  Je trouve incroyable que ce soit les parents qui aient du faire le diagnostic ! Ca me fait un peu penser à un reportage diffusé hier soir sur Axel, un enfant de douze ans atteint du syndrôme de Tourette depuis l’âge de huit ans. Sa mère et lui ont vu un grand nombre de médecins, qui ne savaient pas ce qu’il avait, ou plutôt si, ils savaient : ils ont culpabilisé la mère en lui disant que les symptômes (tics très handicapants, crises incontrôlables...) étaient dus à sa mauvaise relation avec lui... forcément... avant finalement d’en voir un qui a compris ce qui se passait. Les maladies sont déjà suffisamment pénibles à vivre sans que l’on soit en plus obligé de se battre contre l’incompréhension, voire l’incompétence.

  Plein de bonheur pour le petit François (et pour le petit Axel aussi, et tous les enfants qui ont le courage d’affronter leur maladie, et même de passer à la télé et s’exposer au regard des autres pour le faire changer)

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• Par Yellow (xxx.xxx.xxx.98) 17 juin 2009 20:00

  Merci à vous pour ces témoignages qui toucheront beaucoup l’ensemble des membres de l’association.

  Effectivement, notre but est de faire connaître à un maximum de gens ce type de syndrome et grâce à vous et Agoravox c’est chose faite à chaque nouvel article publié.

  Je remercie sissy pour ce petit mot d’encouragement tout en précisant que parfois bien des gens se retrouvent désarmés pour en parler car ils ont peur de ne pas trouver les mots justes. Le principal est souvent d’oser franchir le pas pour aller vers l’autre, et je la remercie pour ce geste important.

  En ce qui concerne les diagnostics, on est dans une phase de progrès c’est déjà un plus par rapport à il y a une trentaine d’années. La maladie est de mieux en mieux prise en charge, mais le souci c’est que le nombre de cas est très faible et que les spécialistes sont du coup peu intéressés et peu nombreux... Donc bien des hôpitaux n’entendent jamais parler de ces maladies. Du coup le diagnostic s’éternise.

  Je suis horrifiée par contre de l’histoire du petit Axel... Une mère est déjà grandement éprouvée par ce qui arrive à son enfant, alors quand en plus on la culpabilise je trouve ça inhumain et affreux.

  Merci à vous pour vos réactions, vos encouragements et votre soutien.

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