Syndrome de Moebius : l’histoire de François
J’ai
déjà présenté le syndrome de Moebius dans l’article « Une vie pour un
sourire : l’association Moebius France".
Je souhaiterais maintenant vous faire part de divers témoignages qui m’ont
été transmis par des membres de l’association pour mieux vous faire connaître
le quotidien de ces personnes.
François
est né le 30 novembre 2004, un mois avant terme, dans un CHU de Strasbourg. Les
examens prénataux avait annoncé qu’il aurait un pied bot… c’était sans savoir
que le hasard de la vie passerait par là avec ses gros sabots. Rien n’a préparé
ses parents à ce long parcours du combattant qu’est le diagnostic du syndrome
de Moebius.
Le petit est né avec les mains palmées, un strabisme et des difficultés à se nourrir sans qu’on sache vraiment à quoi cela est dû. De nombreux examens sont faits sans qu’on puisse poser un nom sur tout ça. Néanmoins, on autorise bientôt le retour du petit garçon auprès de sa famille. Mais très vite, bien trop vite, François rencontre des difficultés à respirer, à avaler, à s’alimenter… une visite en urgence chez le pédiatre renvoie immédiatement François à l’hôpital, en soins intensifs.
C’est les parents du petit qui poseront eux-mêmes le diagnostic à travers leurs recherches personnelles et grâce au soutien de l’association Moebius France. Sûr d’eux, ils vont se battre pour que l’enfant ne subisse plus d’examens et rencontre les spécialistes appropriés. Que dire alors de la prise en compte des parents dans l’univers médical ainsi que de l’aspect dépersonnalisé des relations familles-médecins grâce au sacro-saint protocole… Le temps presse… Fausses routes, arrêts respiratoires, l’enfant très affaibli est trachéotomisé pour pouvoir respirer et nourri par sonde nasogastrique. Petit à petit, grâce à cela il se remplume et rentre chez lui après de long moi d’hôpital. François revit.
Que de chemin parcouru… Aujourd’hui François va à l’école avec une auxiliaire de vie scolaire, tient une conversation, court, joue comme un enfant de son âge…
« François commence à prendre beaucoup plus d’assurance. Il va plus facilement vers ses pairs. Mais il semble toujours craintif, il ne se rebiffe pas lorsqu’un copain lui demande ou arrache des mains un jouet.... Certains enfants de l’âge de Philippe [ndlr : son frère ainé] me pose des questions sur François. Mon petit clown pensait que tous les enfants avaient "un trou sous la gorge". Il aime se regarder en photos, les films, s’intéresse à tout. A l’école, il travaille bien et les deux maitresses qu’il a eues s’occupent bien de lui. Pour le moment cela ce passe bien. On verra lorsque l’on changera d’environnement voir la réaction des autres. » affirme sa maman....Nul ne pourrait imaginer à quel point la vie lui a mis les bâtons dans les roues les premières années et je gage que les plus belles sont encore à venir.
4 réactions à cet article
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Magnifique article.
Il faut que ces maladies et cette réalité soit connue par plus de gens.-
Un si petit bout de chou qui se bat comme ça pour rester en vie, et qui y parvient, ça lui aura donné une grande force pour affronter ensuite les petites épreuves de l’existence. Nul doute qu’après ce qu’il a traversé, ses plus belles années sont devant lui.
Je trouve incroyable que ce soit les parents qui aient du faire le diagnostic ! Ca me fait un peu penser à un reportage diffusé hier soir sur Axel, un enfant de douze ans atteint du syndrôme de Tourette depuis l’âge de huit ans. Sa mère et lui ont vu un grand nombre de médecins, qui ne savaient pas ce qu’il avait, ou plutôt si, ils savaient : ils ont culpabilisé la mère en lui disant que les symptômes (tics très handicapants, crises incontrôlables...) étaient dus à sa mauvaise relation avec lui... forcément... avant finalement d’en voir un qui a compris ce qui se passait. Les maladies sont déjà suffisamment pénibles à vivre sans que l’on soit en plus obligé de se battre contre l’incompréhension, voire l’incompétence.
Plein de bonheur pour le petit François (et pour le petit Axel aussi, et tous les enfants qui ont le courage d’affronter leur maladie, et même de passer à la télé et s’exposer au regard des autres pour le faire changer)
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Merci à vous pour ces témoignages qui toucheront beaucoup l’ensemble des membres de l’association.
Effectivement, notre but est de faire connaître à un maximum de gens ce type de syndrome et grâce à vous et Agoravox c’est chose faite à chaque nouvel article publié.
Je remercie sissy pour ce petit mot d’encouragement tout en précisant que parfois bien des gens se retrouvent désarmés pour en parler car ils ont peur de ne pas trouver les mots justes. Le principal est souvent d’oser franchir le pas pour aller vers l’autre, et je la remercie pour ce geste important.
En ce qui concerne les diagnostics, on est dans une phase de progrès c’est déjà un plus par rapport à il y a une trentaine d’années. La maladie est de mieux en mieux prise en charge, mais le souci c’est que le nombre de cas est très faible et que les spécialistes sont du coup peu intéressés et peu nombreux... Donc bien des hôpitaux n’entendent jamais parler de ces maladies. Du coup le diagnostic s’éternise.
Je suis horrifiée par contre de l’histoire du petit Axel... Une mère est déjà grandement éprouvée par ce qui arrive à son enfant, alors quand en plus on la culpabilise je trouve ça inhumain et affreux.
Merci à vous pour vos réactions, vos encouragements et votre soutien.
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