Vivre avec Alzheimer !

Comme si vous y étiez …

Je n'aurai de cesse de décrire les tourments et les effets désastreux de cette terrible maladie. Le malade n'a plus les moyens de se plaindre, il est enfermé dans ses délires et ses absences. Il perd dignité et respectabilité, la maladie insidieuse le prive de son libre arbitre. L'accompagnant est prisonnier d'un cercle infernal, d'une mécanique infernale qui le broie totalement, le liant totalement à celui qu'il faut subir dans tous ses errements.

Nous avons trop l'habitude de mettre une étiquette, de donner un nom sur un mal qu'il suffit de nommer pour expliquer bien vite et passer à autre chose. Ce n'est pas ainsi que nous prendrons collectivement la conscience qu'il est urgent d'agir pour apporter des réponses, pour faire de cette saloperie silencieuse, une priorité absolue pour les chercheurs.

Je sais d'autres souffrances, je ne veux ni les nier, ni les réduire. Elles touchent le corps, elles provoquent des handicaps ou bien des maux douloureux, lancinants, insupportables eux aussi. La science a appris à maîtriser la souffrance, ce n'est qu'un problème de volonté du corps médical, mais les solutions sont là.

Mais que proposer face à la perte de soi-même, à la lente perte de tous les moyens cérébraux. Le malade se perd, il oublie de manger ou bien dévore comme un ogre, il ne sait plus nommer les choses, il n'a plus ni pudeur ni retenue, il sombre dans des délires obsessionnels, il est dangereux pour lui et surtout pour les autres et rien, de l'extérieur ne semble le distinguer des autres.

Vivre à ses côtés est désormais un enfer. Car, naturellement, il oublie tout, nie tout, recommence sans cesse et épuise au-delà du supportable celui qui doit agir et penser pour deux. C'est impossible, c'est destructeur et restituer un quotidien très banal me semble nécessaire pour que vous puissiez tous vous rendre compte qu'on ne peut rester les bras ballants devant ce drame silencieux.

Je vous livre ceci sans retouche ni manipulation. Ce n'est pas un cas paroxysmique, c'est un patient comme il y en a des milliers d'autres. Rentrez quelques instants dans une intimité saccagée, un couple qui ne peut plus tenir, confronté à un mal insidieux, un monstre sournois qui détruit absolument tout espoir. Rentrez ici sur la pointe des pieds et prenez la peine de partager un peu …

« Depuis la dernière visite du couple XXX, une nouvelle étape dans la difficulté à gérer « M » a été atteinte. Il me semble nécessaire de vous en faire part. Je vous restitue quelques évènements et quelques anecdotes qui, pour nous, leurs proches, semblent significatifs des difficultés que doit subir son épouse qui est désormais prête à « craquer ».

Depuis, le changement de médicament mardi soir dernier, "M" n'a été calme et apathique que le premier jour. Dès le jeudi matin, il est apparu très excité. Bien plus qu'auparavant avec toujours les mêmes obsessions : guérison et permis de conduire. Il a d'ailleurs entrepris de sortir la voiture qui avait été neutralisée (batterie débranchée). Ce jour-là, il a bu une bouteille de vin dans l'après-midi sans raison apparente.

Le jeudi, il était tellement désagréable avec "J" que celle-ci qui avait une course à faire en ville à Orléans est partie par le tram sans lui en m'avertissant, je l'ai rejoint et nous avons passé 2 heures ensemble. Au retour, il n'avait pas bougé et l’attendait. Le vendredi avec l'aide d'un voisin, qui n'a pas osé lui refuser, il a sorti la voiture du garage et samedi l'a faite rouler sur leur terrain, le portail n'étant pas ouvert sur la rue. Il a fait ainsi des dizaines d'aller et retour. Se rendant en ville pour acheter un pantalon, il se déshabille en dehors de la cabine d'essayage à la grande honte de sa femme.

Il a été particulièrement odieux ce samedi. Il a dit qu'il était ressuscité depuis qu'il avait pu utiliser la voiture. Je vous précise que nous ne sommes pas allés les voir entre vendredi et mardi.

Lundi , il est sorti tout seul se promener dans l'après-midi et a ramené vers 19h un sac de gravillons très lourd qu'il a pris sur le chantier voisin. Il était d'ailleurs très essoufflé car il avait couru pour ne pas qu'on le voit. Il a eu beaucoup de mal à reprendre son souffle. "Jai failli appeler SOS médecins.

Le dimanche, il est toute la journée obsédé par son permis et par son séjour d'un mois en maison de retraite où il pense qu'il a été placé pour que "J"soit débarrassée. Elle culpabilise de s'être fait opérée car elle pense que tout s'est aggravé depuis leur séparation contrainte. À table, il semble ne plus savoir comment entamer un camembert. Il découpe des arcs de cercle.

Mardi, il a travaillé à domicile avec une intervenante spécialisée pendant 2h, tout s'est bien passé avec elle mais quand nous sommes rentrées de chez la voisine avec "J", il n'a pas supporté nos voix et a été très agressif comme il l'est très souvent avec sa femme lorsqu’ils sont seuls. Dès que l'intervenante est partie, il m'a demandé de « dégager ». Je suis donc partie et dès que j'arrive chez moi, "J" m'appelle pour me dire qu'elle l'avait envoyé se promener tellement il est méchant avec elle.

Mercredi, il a été très difficile à "J" pour qu'il soit prêt pour partir à l'accueil de jour. Il dit qu'il n'a plus besoin d'y aller, qu'elle veut se débarrasser de lui et lui répète sans cesse sa haine pour notre famille. J'ai bien conscience que ces propos sont dus à la maladie mais c'est difficile pour "J" d'entendre toutes ces obsessions pendant plusieurs heures presque du matin au soir sauf quelques rares moments où il est « abattu » à cause du médicament ... D'ailleurs, depuis plusieurs jours, "J" a augmenté par dépit et sans avis médical ce produit : elle lui donne un cachet supplémentaire le midi.

Mercredi avant le retour de "M" de l'accueil de jour , "J" a parlé longuement avec l'infirmière coordonnatrice qui l'a rassurée et réconfortée (elle avait gardé "M" de 10h à 12h30 car il était agité). L'intervenante à domicile a aussi pris contact avec "J" car le mardi, elle avait vu que la situation était tendue et a proposé de venir parler avec eux deux le jeudi matin. Ils ont donc discuté pendant 1h30 avec celle-ci. Ils étaient fatigués mais la situation semblait s'être apaisée. Toutefois, cela n'a pas duré et très vite les obsessions ont repris le dessus.

Vendredi matin, il est allé chez l'orthophoniste Je l'ai eu au téléphone la semaine dernière et elle m'a précisé que l'état de "M" s'était aggravé. L’après-midi, je suis retournée chez "J"et "M" car nous devions faire des courses pour le week-end. Il n'a pas voulu venir avec nous et est resté à la maison. Il a recopié des lignes sur un cahier, il écrivait sans cesse : « Je suis guéri ! »

Pour le retour, je n'ai pas voulu raccompagner "J" et j'ai envoyé ma fille (élève en école d'orthophonie) qui jusqu'ici avait de bons contacts avec son oncle. Il a tenu des propos très haineux sur la famille et a parlé de divorce. Tout cela, même incohérent est particulièrement difficile à entendre. Dans ce climat, nous ne pouvons pas avoir un repas familial et nous sommes obligés de les laisser seuls car il ne veut voir personne.

Samedi , tout paraissait oublié, "M" a été assez calme. "J" n'a pas voulu que l'on vienne la voir pour faciliter leurs échanges. Mais le dimanche, sans aucune raison, il s'est réveillé très excité. Dans l'après-midi, il est allé se promener tout seul. Un couple de leurs amis l'ont rencontré devant un restaurant vers 16h30. Nous étions 5 kilomètres plus loin sur les bords de la Loire à 17h30 et nous l'avons vu passer. Il est rentré chez lui après 19h et "J" s'est aperçue qu'il était parti avec un couteau dans sa poche. Elle lui a demandé pourquoi avait-il pris un couteau, il a dit qu'il voulait se protéger de mauvaises rencontres. Le degré de démence est de plus en plus inquiétant.

Nous craignons qu'il devienne violent envers sa femme ou tout autre personne, y compris un inconnu sur la route (il a déjà commis des provocations verbales dans le tramway ou au restaurant avec des inconnus ). Comment peut-on laisser ce couple dans une telle détresse ? Que peut-on faire ? » (Depuis cette inquiétude, hélas, s'est avérée fondée ...)

Je pourrai vous proposer de tels compte-rendus semaine après semaine. Bénins ou graves, des dysfonctionnements ne cessent de se produire. La femme de ce malade est au bout du rouleau, la famille démunie ne sait plus comment agir et pire que tout, la société semble minimiser ce drame si banal pour lequel, il n'y a sans doute rien à faire.

Objectivement leur.