Les autistes en France : le casse-tête et l’horreur

A l’heure du bilan sur le second Plan Autisme, qui doit être prochainement remis à Mme la Ministre Roselyne Bachelot par la Sénatrice Mme Valérie Létard, la revue hispanophone de l’autisme « Autismo Diario » publie sur son site un article intitulé « Autisme en France : bienvenue au pays des horreurs ».

Cet article au titre lapidaire doit nous amener, nous citoyens Français, ainsi que nos médecins et nos responsables politiques, à nous interroger sur le sort qui est fait aux enfants autistes en France aujourd’hui. En effet, malgré plusieurs « plans autisme », 80% des enfants atteints d'autisme restent isolés de la société ordinaire, maintenus en institutions avec peu d’interaction avec le monde extérieur.

Pourtant les progrès accomplis depuis 40 ans sur les prise en charge et l’exemple d’autres pays plus avancés que nous sur la question (incluant certains de nos voisins géographiques) démontre qu’un tel traitement n’est ni inévitable, ni souhaitable, tant pour leur évolution propre que pour la société. Alors détaillons maintenant ce que nous savons de la situation de nos enfants lorsqu’ils ont la malchance d’être porteurs de ce trouble qu’on appelle l’autisme, et essayons de comprendre le pourquoi de cette condamnation sans appel de nos pratiques par les autres pays. Voyons donc le parcours-type d’un enfant présentant des troubles du spectre autistique.

Lorsque les parents ont réussi à convaincre leur pédiatre ou médecin traitant que le développement de leur enfant est inquiétant, ce dernier sera tout d’abord adressé au CAMSP (Centre d’Action Médico-Social Précoce). Les missions des CAMSP sont le dépistage, la prévention et le traitement en cure ambulatoire des enfants de 0 à 6 ans atteints d'un handicap sensoriel, moteur ou mental, en vue d'une adaptation sociale et éducative dans leur milieu naturel (loi du 30/06/75 et décret du 15/04/76). Les équipes des CAMSP (pédiatre, pédo-psychiatres, orthophonistes, psychomotriciens, éducateurs...) sont donc très généralistes et ont une formation initiale sur les troubles du spectre autistique à la fois succincte et obsolète (voir plus loin le paragraphe sur les hôpitaux de jour). Les parents qui viennent chercher des informations et un soutien se voient le plus souvent reprocher leur mode éducatif, prétendument responsable du repli autistique de leur enfant. Ils doivent souvent insister pour que leur enfant soit orienté vers le Centre de Ressources Autisme afin d’avoir un diagnostic. Jusqu’à l’âge de 6 ans - à moins que les parents aient accès à des professionnels libéraux (psychologue comportementaliste et accompagnants psycho-éducatifs) et qu’ils aient les moyens financiers d’y recourir – la seule prise en charge à leur disposition est celle proposée par le CAMSP. Compte tenu du nombre d’enfants suivis et de la multiplicité des handicaps traités, l’attribution des séances d’orthophonie, de psychomotricité et éventuellement d’ergothérapie répond plus aux contraintes temporelles des intervenants qu’aux besoins réels des enfants. Par exemple, un enfant se verra attribuer une séance hebdomadaire d’orthophonie alors que son bilan orthophonique en préconise trois, ou bien un enfant non-verbal se verra refuser l’orthophonie, alors que, au contraire, l’accès précoce à un mode de communication est un besoin prioritaire qui conditionne tout son devenir. Au total, la prise en charge en CAMSP se résume à une à trois séances de 45 minutes par semaine dans différentes disciplines par des intervenants la plupart du temps ignorants voire hostiles aux méthodes psycho-éducatives recommandées internationalement.

Au-delà de l’âge de 6 ans, voire parfois plus tôt selon sa situation géographique, si le handicap reste compatible avec un maintien dans le milieu familial et une scolarisation plus ou moins partielle, l’enfant est orienté vers un CMP (Centre Médico-Psychologique) - anciennement appelé dispensaire d’hygiène mentale-, ou un CMPP (Centre Médico-Psycho-Pédagogique). Ces structures, même si elles font appel à des intervenants similaires aux CAMSP, sont des structures essentiellement sanitaires rattachées au secteur hospitalier psychiatrique et ne sont donc absolument pas adaptées aux problématiques spécifiques du handicap neuro-développemental qu’est l’autisme.

Lorsque l’enfant présente des troubles du comportement importants ou un déficit intellectuel plus lourd, les parents n’ont pas d’autre alternative que les milieux fermés.

Parlons d’abord des "Hôpitaux de jour », terme politiquement correct pour désigner des hopitaux psychiatriques pour enfants où ils sont admis en journées. Ici on accueille en principe les enfants autistes les plus gravement atteints. Les « soins » qu'ils y reçoivent sont basés sur les théories psychodynamiques, inspirées des thèses de psychanalystes tels que Freud, Lacan, Tustin, Bettelheim, Klein ou Mannoni. Il s’agit de « guérir » le psychisme de l’enfant qu’on suppose malade. On va donc tenter d’agir sur l’évolution « dynamique » du psychisme dans son environnement (notamment familial et social) ; le travail est centré essentiellement sur « la relation à l'autre », à travers des activités dites d’échange (autocollant, dessin, ateliers de théâtre, psycho-drame, contes) et malheureusement aussi à l’aide de thérapies dites « corporelles ». Ainsi l’atelier « pataugeoire », qui consiste à mettre un enfant en maillot de bain dans une petite baignoire, où deux voire trois « thérapeutes » observent et interprètent son comportement dans l'eau : se touche-t’il les parties intimes ou non, quels sont ses gestes, ses expressions, et on en tire des conclusions savantes sur son psychisme. Il importe « d’accueillir toutes les productions de l’enfant quelles qu’elles soient », ainsi on en dira rien à un enfant qui défèquera dans la pataugeoire (au contraire cette « production » sera prise en compte dans l’analyse). Dans le cadre de cet exemple, le revers est que l’enfant pourra en déduire qu’il est normal et acceptable de déféquer en public, ce qui n’ira pas dans le sens d’aider son intégration sociale.

Pire encore est le « packing », destiné en principe aux enfants présentant « des troubles graves du comportement » (crises aiguës, auto-mutilation). Cette « thérapie » consiste à déshabiller l’enfant et une fois presque nu, l’emmailloter bien serré dans des draps mouillés préalablement placés au réfrigérateur à une température d’environ 10°C. Seul le visage est libre afin d’empêcher la suffocation. L'objectif est de générer un choc thermique et ainsi de permettre de « recréer le moi-peau psychique » censément défaillant chez ces enfants. Évidemment ce "traitement" n'a pas été validé par l'Organisation mondiale de la Santé, aucune étude scientifique n’a encore été menée à bien (l'unique étude en cours depuis 3 ans est menée par ceux-là mêmes qui ont introduit la pratique en France et qui la propagent aujourd'hui). Malgré cela, le packing est couramment pratiqué dans de nombreux hopitaux de jour et instituts spécialisés qui s'occupent d'enfants autistes, sans supervision et sans méthodologie claire. Les associations de parents s’en sont plaint plusieurs fois auprès du ministère de la Santé,sans résultat, le packing ayant été jugé « sans danger pour la santé » sans que les questions d’éthique et de possibilité de maltraitance aient été examinées.

D’une manière générale, bien que les hôpitaux de jour soient financés par la Sécurité Sociale, la plupart mettent en œuvre des prises en charge sur lesquelles il n’existe que très peu d’études d’efficacité. Face à la levée de bouclier des associations de familles, les hôpitaux de jour et centres spécialisés ont trouvé la parade : l’approche dite « intégrative » se targuant d’intégrer les approches comportementales ayant fait leurs preuves partout dans le monde . En réalité l’apport cognitivo comportemental se réduit bien souvent à peau de chagrin , pour la forme : quelques pictogrammes et quelques ateliers individuels de quelques minutes par semaine, et seulement si l’enfant est bien disposé. La plupart du temps il est très difficile aux familles des enfants qui y sont pris en charge de savoir exactement quelles activités sont menées avec leurs enfants, dans quels buts et pour quels résultats. Il est fréquent que de par leur formation psychanalytique, les professionnels de ces centres voient dans les difficultés de l’enfant un symptôme d’un trouble relationnel entre l’enfant et ses parents, ce qui les conduit à privilégier une psychothérapie psychanalytique sur toute la famille plutôt que de réellement stimuler l'enfant autiste. Parce qu'il y a peu (ou pas) de supervision réelle sur le terrain par le Ministère de la Santé ou par les Agences Régionales de Santé, ces équipes font en réalité ce qu'elles veulent.

Passons à présent aux Instituts Médico-Educatifs ou IME. On y reçoit des enfants et adolescents porteurs de handicaps divers, souvent mélangés dans la même structure, parfois répartis dans des structures spécialisées par type de handicap. Ces IME sont de qualité trés hétérogène selon les équipes qui les gèrent, leur formation (psychanalytique ou non), leur motivation également. Ainsi certains IME font exactement la même chose qu’en hôpital de jour, il n'y a rien qui mérite le terme « d’Educatif » dans ce qu'ils proposent. A l’inverse, quelques rares IME (la plupart du temps à l’instigation des associations de parents) commencent à utiliser les approches éducatives TEACCH, PECS et ABA dans le domaine de l’autisme, avec pour but que l’enfant puisse autant que possible rester en parallèle dans une école ordinaire, voire un jour quitter l’IME. Ces structures sont prises d’assaut par les familles et la liste d’attente y atteint plusieurs années.

Quoi qu'il en soit, d’une manière générale les IME reçoivent principalement des enfants rejetés par le système scolaire français en raison de leur « incapacité à suivre le niveau ». Certains IME gèrent des classes dites « d'intégration » au sein d’une école ordinaire, mais quand ils le font, rares sont ceux spécialisés dans l'autisme, et le temps d'intégration réel avec les enfants "ordinaires" est très faible (sports, dessin, musique). Souvent l'enseignant qui a en charge ces enfants (jusqu'à 12 par classes avec divers handicaps) n'a ni les ressources ni la formation ni l'expérience nécessaires, et le temps en classe tend plus vers la garderie que vers une véritable éducation.

Là encore, les situations sont très différentes en fonction des IME, des enseignants, etc. Il est très difficile de trouver une logique dans ce casse-tête et les familles doivent avoir la chance d’habiter au bon endroit, ou alors déménager, pour trouver un IME ce bonne qualité pour leur enfant.

Il faut aussi souligner qu’aujourd’hui les enfants autistes qui ont des problèmes de comportement (ce qui est assez souvent le cas, surtout avec une prise en charge inadaptée) se font fréquemment rejeter de l’école ordinaire, et sont quasi- systématiquement rejetés passé le stade de la maternelle (7 ans) dès qu’ils sont porteur de retard mental (soit au moins 50% des personnes autistes). Ils finiront leur vie dans un centre spécialisé fermé, coupés du milieu ordinaire. Parfois ils pourront intégrer une classe d’intégration spéciale (CLIS).

Aujourd’hui les élèves autistes passés 7ans, et sans déficience, sont acceptés en classe avec une auxiliaire de vie, s’ils ne perturbent pas la classe, ce qui n’était pas le cas il y a encore quelques années, mais il n’en reste pas moins que pour le ministère de l'Education, un enfant avec un handicap mental est un enfant qui ne peut pas suivre le programme scolaire, et donc que sa place n'est pas avec les autres enfants, déficience avérée ou non. De plus, les évaluations des capacités de ces enfants sont essentiellement menées sur leurs aptitudes scolaires, ce qui fausse considérablement la donne eu égard au mode de fonctionnement neuro-psychologique de la personne autiste. 

En raison de cette situation, (enfants rejetés de l’école, très peu d’IME adaptés pour les autistes), beaucoup de mères sont contraintes d’arrêter de travailler pour s’occuper de leur enfant autiste à la maison, et les conduire aux quelques prises en charge qu’elles auront pu mettre en place la plupart du temps en libéral (orthophonie, psychomotricité, ABA ou TEACCH). Seule l’orthophonie étant remboursée, pour le reste des prises en charge les familles sollicitent des aides financières à la Maison des Personnes Handicapées. Dans ce domaine encore l’inégalité règne, certaines MDPH prenant en compte les frais de TEACCH ou d’ABA, d’autres refusant d’en entendre parler. Même dans un cas favorable l’allocation versée est insuffisante pour financer plus que quelques heures de prise en charge par semaine, alors que les études réalisées montrent qu’ils faut en général entre 10 et 20 heures hebdomadaires pour obtenir de bons résultats.

En résumé : selon le département de résidence, les frais de prise en charge liés à l’autisme d’un enfant seront couverts correctement,… ou pas. Vous pourrez trouver à côté de chez vous quelques rares structures adaptées, ou plus probablement des hopitaux de jour ou des IME qu’il vaut mieux fuir.

Comme nous l’évoquions plus haut, dans le cas des enfants sans déficience intellectuelle (autistes de haut niveau, syndrome d’asperger, mais aussi par exemple dysphasiques ou hyperactifs) il est possible en principe de rester scolarisé en milieu ordinaire avec l’aide d’une auxiliaire de vie. Mais là encore l’arbitraire règne selon les départements et les académies : la MDPH peut octroyer l’AVS nécessaire, ou non, pour des cas similaires ; ensuite selon les moyens alloués par le ministère de l’Education Nationale et les choix locaux des Recteurs et Inspecteurs d’Académie, les postes nécessaires seront effectivement mis en place localement, ou non ; pour finir, il est très difficile de recruter des candidats sur ces postes, étant donné le faible niveau de salaire et la précarité du contrat, compte tenu de la responsabilité qui est demandée. La plupart des AVS ne sont pas formées du tout au handicap de l’enfant qu’elles doivent aider, certaines abandonnent au bout de quelques jours ou semaines et laissent l’enfant sans accompagnement, ce qui induit souvent une déscolarisation. Il y a autant de situations que d’enfant et répertorier les cas illogiques ou scandaleux prendrait des années.

Un enfant qui reste scolarisé peut alors être suivi par un établissement de type « SESSAD ». Ces établissements sont dédiés au suivi d’enfants scolarisés en milieu ordinaire, contrairement aux IME ou aux hopitaux de jour. La encore, c’est la loterie : rien ne dit que le personnel du SESSAD est à jour dans son bagage théorique et fera véritablement de l’éducatif structuré.

On a compris le casse-tête auquel sont confrontées les familles d’enfants autistes en France. Devant le caractère insoutenable de leur situation beaucoup s’accomodent de ce qu’ils trouvent et confient l’enfant à l’hopital de jour ou à l’IME local. D’autres avec plus de chance (selon leur lieu de résidence et leurs moyens financiers) rament à contre-courant d’un système qui fait tout pour exclure leur enfant du milieu ordinaire, au leitmotiv de « Mais vous ne croyez pas qu’il serait mieux dans une école spécialisée ? Pensez au bien être de votre enfant un peu ».

Le Plan Autisme 2008-2011 a permis la création d’une poignée de structures dites « expérimentales », de type IME ou SESSAD, au sein desquelles les méthodes TEACCH, ABA et PECS sont utilisées. Mais ces structures ne représentent que 10% de l’argent de ce plan ; le reste a été récupéré par les établissements existants, qui restent ancrés dans leurs pratiques obsolètes, car il est plus facile d’agrandir une structure existante que de changer des pratiques en place depuis des années et ces structures peuvent facilement « faire moderne » en mettant en avant quelques pictogrammes scotchés sur les portes ou des formations ABA express de 3 jours de leurs personnels, qui resteront lettre morte devant le refus du pédopsychiatre ou du chef de service de mettre en pratique ces méthodes.

A l’arrivée, 80% des enfants autistes en France ne vont pas à l’école. Les 20% d’enfants « privilégiés » sont généralement autistes sans retard mental, avec quelques cas d’autistes avec retard, lorsque leurs parents se battent jusqu’au bout de leurs forces, au risque d’y user leur santé, leur couple et leurs finances. Et encore : à 7 ans c’est le rejet hors du système, et l’enfant reste à la maison, à la charge complète des parents qui refusent les IME « voie de garage » qu’on leur propose généralement. Parmi les enfants autistes scolarisés c’est encore question de chance locale (selon les établissements d’accueil, leur bienveillance) : certains iront à l’école presque à temps plein, d’autres ½ journée par semaine. Certains auront une AVS bien formée, d’autres une AVS non formée et non motivée…

Il faut dire que très peu d'argent est donné à l'Education Nationale pour former les enseignants au handicap. Il faut dire aussi que les enseignants en France ont parfois des classes de plus de 38 élèves. En France, 90% de l'argent pour aider les autistes va aux hôpitaux de jour et autres établissements « fermés », on ne donne pas les moyens de scolariser et maintenir les autistes à l’école ordinaire. Il y a aussi des croyances et des préjugés, mais il est évident que si plus d'argent était consacré à l'éducation plutôt qu’aux structures d’exclusion la situation serait moins grave. Un excellent centre de ressources existe pour les enseignants, l’INSHEA, mais les guides qu’il publie parviennent aux enseignants jusqu’à deux ans après leur parution…

En conclusion, si on veut sortir les autistes français et leurs familles du cauchemar dans lequel ils sont plongés, il faut :

- changer les mentalités en France : aller vers l’inclusion des handicapés dans la société, et non leur exclusion comme aujourd’hui ; il faut cesser de considérer les handicapés comme un problème à évacuer, il s’agit d’êtres humains avec un potentiel et une richesse

- réorienter les fonds publics vers l’éducation plutôt que les centres fermés au milieu ordinaire (hôpitaux de jour et la grande majorité des IME)

- généraliser les meilleures pratiques de prise en charge largement validées par des décennies d’utilisation dans les autres pays, accepter que l’autisme est un handicap et non une maladie psychique (due à une relation familiale déficiente ou à une maladie mentale propre à l’enfant).

La plupart des professionnels en France ont 40 ans de retard tant théorique que pratique. Si ces professionnels continuent leurs mauvaises pratiques actuelles, sans que les Agences Régionales de Santé ne jouent leur rôle et les obligent à évoluer, le cauchemar continuera. L’accès aux prises en charges adaptées, l’inclusion scolaire et sociale, ne doivent pas être une question de hasard lié au lieu d’habitation et aux ressources financières, mais un droit pour tous les autistes français, enfants et adultes, quel que soit leur niveau.

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par EgaliTED (son site) mardi 27 septembre 2011 - 41 réactions

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• Par dom y loulou (xxx.xxx.xxx.66) 27 septembre 2011 11:46

  

  le packing est clairement une forme de torture

  que ceux qui infligent cela à des gosses le vivent aussi

  
  

  ils pourront ainsi aussi avoir la joie de sentir leur "limite corporelle" et traverser leur autisme ou leur schizophrénie en hurlant

  
  

  vous avez oublié il me semble de mentionner que suite aux draps glacés suivent les draps bouillants 

  
  

  donc entre les traitements infligés aux animaux et les volontés crasses de pouvoir oeuvrer dans le mal, au nom de la sécurité, au nom de soigner des gens qui n’ont que le besoin d’être aimés, avec l’absence de telle générosité et une telle volonté de nuisance tout ce qui vient ne m’étonne plus du tout.

  
  

  Où est encore le respect du vivant en occident quand un nombre affligeant se réjouit et vit à crédit sur des tueries sans fin en Libye maintenant et qu’ils savent pourtant qu’ils ne doivent plus attendre quoi que ce soit de réjouissant de ce système pourri de machine de guerre ?

  
  

  Cette masse agglomérée qui se croit humaine et surtout très éternelle on dirait et qui renie l’esprit de vérité uniquement pour pouvoir prétendre se vautrer dans le mal des corps qu’on torture dans un aveuglement encore plus hideux que s’il n’y avait pas eu d’éveil du tout est innommable et attire toutes les folies.

  
  

  mais ce n’est pas faute à l’éveil mais aux fous qui de dix ans de révélations n’en auront absolument rien fait. Glorifier leur personne leur semblant tellement plus amusante et déblatérer toute la journée, pisser sur leur semblable tout en se prenant pour lui et jouer les faux prophètes, les saints, les sages et les champions n’aura pas aidé non plus, en rien. 

  
  

  Commencer par voir l’apparition, la merveille de l’être sans le juger semble impossible aux fous. Aucun répit qu’ils accorderaient, les plus basiques droits de l’homme ont été reniés contre l’esprit. Pourquoi les trouveraient-ils encore dès lors ? 

  
  

  Faudra pas venir pleurer quand enfin ils comprendront le piège mortel qu’ils ont aidé à construire ne se sentant ni concernés ni responsables de quoi que ce soit. Cette irresponsabilité n’existe pas. Nulle part dans l’univers. Nous vivons un agenda de dépopulation sordide orchestré par des fous furieux depuis soixante ans et on appelait cela "les trente glorieuses"... ahurissant d’infantilisme.

  
  

  Les révélations ont eu lieu pour apporter des remèdes, si d’autres ne les utilisent pas ce n’est pas la faute des révélations. Elles ont finalement même abouti à un nettoyeur atmosphérique époustouflant, l’obolix, un pur bonus issu de travail acharné pour maintenir les équilibres. Même lui, l’obolix, trouve surtout ingratitude et indignité en échange de son apparition. Le simple mot "merci" semble avoir disparu du vocabulaire babylonien. 

  
  

  La coupe est pleine.

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• Par France (xxx.xxx.xxx.104) 27 septembre 2011 13:46

  Une meilleure prise en charge des personnes souffrant de troubles du comportement est une nécessité et un droit. Mais ce n’est pas la seule voie possible.
  Une voie complémentaire serait de rechercher et de prévenir la cause de ces troubles.
  Les causes peuvent être diverse et multiples. Mais elles ne font jamais l’objet de recherches reconnues et soutenues par l’Etat. Les rares recherches sont menées par des particuliers indépendants, médecins ou non, et des associations. Elles gagneraient à être connues, mais leurs découvertes sont soigneusement oubliées et cachées par les pouvoirs publics. Pourtant elles ont aidé de nombreux malades à se trouver mieux, et même à guérir.
  Parmi les substances suspectes de provoquer l’autisme, on trouve les sels de mercure et d’aluminium contenus dans les vaccins. Certaines informations circulent selon lesquelles le nombre d’enfants autistes s’est multiplié depuis la généralisation du vaccin contre la rougeole. D’autres vaccins sont aussi impliqués.
  http://www.hyperactif.net/vaccins.html
  Le mercure des amalgames dentaires est aussi incriminé. Il peut s’agir des amalgames de la mère qui contaminent l’enfant en gestation.
  http://www.hyperactif.net/amalgamesdentaires.html
  Il existent aussi des toxines alimentaires (issues de l’industrie agro-chimique) qui peuvent perturber le système nerveux : colorants alimentaires, conservateurs, édulcorrants glutamate et autres renforçateurs de goût, pesticides agricoles etc ... 
  http://www.hyperactif.net/toxiquesalimentaires.html
  Enfin, il existe des substances alimentaires pourtant très ordinaires et consommées quotidiennement qui peuvent perturber le système nerveux de certaines personnes, surtout quand elles sont associées aux toxines citées plus haut : il s’agit principalement du gluten (protéine du blé) et des produits laitiers animaux.
  http://www.hyperactif.net/intolerancesalimentaires.html
  Les résultats développés par l’association Stelior rejoigent ceux développés par le docteur Seignalet, dans son livre : "l’Alimentation ou la troisième Médecine", dans le quel il propose un régime excluant tous les produits laitiers et presque toutes les céréales (sauf le riz). Ce régime donne de très bons résultats sur de nombreuses maladies, tant physiques que mentales.
  http://www.seignalet.fr/
  
  Mon frère, atteint d’autisme et de différents troubles du comportement depuis sa plus tendre enfance, a vu son comportement bien amélioré depuis qu’il suit les conseils du docteur Seignalet, même s’il a commencé ce régime à 50 ans passés !
  Ce régime est compatible avec tous les traitements médicaux, et mon frère ne s’est pas risqué à interrompre le traitement au Prazinil qu’il suit depuis l’âge de 30 ans.
  Je regrette qu’il n’ai pas connu le régime Seignalet (ou le régime sans gluten ni produits laitiers que préconise l’association Stelior) dès sa plus tendre enfance, car cela lui aurait évité bien des souffrances, bien des exclusions et peut-être même son traitement à vie qui n’est pas sans effets secondaires indésirables.
  En effet, si le gluten et les produits laitiers perturbent le système nerveux, il vaut mieux les éviter dès la petite enfance, car ces substances ingérées pendant des années, surtout les années critiques de l’enfance, peuvent causer des séquelles partiellement irréversibles.
  Bien des enfants autistes souffrent de l’omerta qui est faite sur les dangers de toutes les toxines que j’ai citées, car ils continuent de s’empoisonner en toute ignorance.

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• Par astus (xxx.xxx.xxx.16) 27 septembre 2011 15:15

  

  Votre article fait état des difficultés rencontrées par les familles qui ont malheureusement un enfant autiste et de la souffrance légitime qu’elles éprouvent à leur contact, tant ces enfants sont difficiles à comprendre et à aider. Pour autant cette souffrance n’autorise pas à diffuser des informations qui ne sont pas en accord avec les faits réels.

  Je relève par exemple qu’aucune des  structures dont vous parlez : CAMSP, CMP, CMPP, ne trouve grâce à vos yeux puisqu’il n’y a que des gens non formés et incompétents qui y travaillent, ce qui est un point de vue partial et inexact,  et que « Jusqu’à l’âge de 6 ans  la seule prise en charge (…possible) est celle proposée par le CAMSP », ce qui est faux puisque de nombreux hôpitaux de jour peuvent accueillir ces enfants dès l’âge de 2 ou 3 ans. D’ailleurs le diagnostic des enfants autistes peut très souvent être fait durant la première année en raison de leur retrait important, ce qui autorise un soin à domicile très précoce quand les familles sont d’accord, ce qui est un atout déterminant pour l’évolution de ces sujets.

  Pour vous et en accord avec la doxa journalistique habituelle, seules les méthodes anglo-saxonnes que vous citez : TEACCH, PECS et ABA, fondées sur le conditionnement opérant inventé par Skinner sont efficaces car il est clair à votre avis que les hôpitaux de jour sont des lieux de perdition. Bien entendu le nom de Bettelheim et des psychanalystes en général continue de servir de repoussoir, notamment par les associations de familles d’autistes, en raison de sa prétendue culpabilisation des parents, que ceux qui connaissent peu ses travaux lui attribuent souvent, et qui trouve certainement davantage son origine historique avec le Dr Kanner qui a décrit ce syndrome et parlé des "mères réfrigérantes" comme d’une cause de l’autisme avant de changer radicalement d’opinion pour soutenir une hypothèse génétique.

  Toutes ces vaines polémiques permettent de passer sous silence le fait historique incontestable que Bettelheim est la première personne à s’être réellement intéressé à l’autisme en accueillant chez lui de 1932 à 1938 deux enfants autistes quand tout le monde s’en fichait éperdument, et juste avant sa déportation, puis qu’il a été ensuite le créateur de l’Orthogénic School en 1947, quand il n’y avait alors aucune institution au monde pour s’ occuper de ces enfants. Il a fait alors avec son équipe ce qu’il a pu, et de son mieux, avec les moyens et le peu de connaissances de son époque. Par la suite  ses livres et ses apports ont été à l’origine des premières réflexions et prises en charge réellement humanistes des enfants autistes chez nous, à une époque où presque rien n’existait pour le soin des enfants, autistes ou non.

  Car les parents d’aujourd’hui ne peuvent évidemment pas se souvenir qu’en France ces enfants, quand ils n’étaient pas cachés à la maison par honte du voisinage, mourraient encore d’hospitalisme dans les asiles jusque vers les années 1975, dans des conditions effrayantes de dénuement et de désespoir. Dans ces lieux mortifères les enfants ne bénéficiaient d’aucune relation humaine vraie et suivie, ni de jouets, ni d’activités d’aucune sorte, seulement de médicaments pour les abrutir. Les lits en métal étaient fixés au sol et les paillasses qui servaient de matelas étaient nettoyées au jet pour enlever les matières fécales. Toute la journée ces enfants inoccupés s’automutilaient en hurlant et en se frappant la tête contre les murs ou en se mordant les doigts jusqu’à la première phalange. Voilà ce dont je puis témoigner pour l’avoir personnellement vu à l’hôpital de Vauclaire en Dordogne entre 1970 et 1975, ce qui est certes ancien, mais tout de même pas la préhistoire.

  C’est grâce à Bettelheim et à des psychanalystes français que tous ces enfants ont pu sortir de ces mouroirs indignes et que les premiers centres de consultation et hôpitaux de jour ont pu se créer pour les accueillir ainsi que leurs familles dans des conditions décentes. C’est en 1970 que s’est ouvert le premier hôpital de jour en province. Le soin de ces enfants qui n’entraine malheureusement pas beaucoup de vraies guérisons a sans doute beaucoup évolué depuis, et doit certainement s’enrichir encore  de nombreux apports nouveaux, notamment pédagogiques, mais il serait malhonnête d’oublier cette dimension historique comme de penser qu’il n’y a qu’une seule cause et qu’une seule thérapeutique face à ce trouble grave car il n’existe pas un autisme mais des autismes, tous différents, ce qui plaide en faveur d’approches sensibles et multi focales dans lesquelles tous les professionnels et l’école ont leur place, en partenariat avec les parents, et dans le respect de leur souffrance et de celle de ces enfants.

  Cordialement.

   

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  • Par Krokodilo (xxx.xxx.xxx.248) 27 septembre 2011 17:07

    

    J’ai vu un adulte autiste profond et grand obèse, qui vivait dans les mêmes conditions que vous décrivez, en maison de retraite plus ou moins spécialisée en démence sénile et Alzheimer il n’y a pas si longtemps, une quinzaine d’années. c’est terrible, mais parfois on est médicalement et humainement impuissants.

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  • Par EgaliTED (xxx.xxx.xxx.218) 27 septembre 2011 20:46

    

    Avant de persifler sur TEACCH et ABA, montrez nous un seul hopital de jour psychanalytique qui obtienne d’aussi bons résultats. Quant à votre remise en perspective historique, nous la connaissions déjà, elle n’excuse en rien l’immobilisme actuel qui a pour conséquences des vies brisées au frais de la sécurité sociale.

    
    

    L’article de "Autismo Diario" a été lu par des dizaines de milliers de personnes en Espagne. Ce pays, avec Gautena, fait figure d’exemple en Europe pour la prise en charge de l’autisme, qu’ils ont basé sur TEACCH. A l’inverse, la France est aujourd’hui la honte de l’Europe et du monde civilisé pour ce qu’elle inflige à ses autistes enfants comme adultes, qu’on trouve encore internés en HP sous la fausse appellation de "psychotiques infantiles déficitaires vieillis" notamment.

    
    

    Il est clair que le "soin" psychanalytique n’entraine quasiment pas de vraies guérison, c’est honnete de votre part de le reconnaitre.

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  • Par chanel (xxx.xxx.xxx.111) 28 septembre 2011 21:30

    "Je relève par exemple qu’aucune des  structures dont vous parlez : CAMSP, CMP, CMPP, ne trouve grâce à vos yeux puisqu’il n’y a que des gens non formés et incompétents qui y travaillent, ce qui est un point de vue partial et inexact," 

    Astus : Apportez- vous ici la preuve du contraire ? allez sur les forums et vous verrez que c’est exactement ce que vivent les parents : Pour ma part, je n’ai jamais lu ni entendu une critique positive à leur sujet. C’est logique, puisque les pédiatres et pédo-psychiatres sont formés par des enseignants qui ne voient que par la psychanalyse.

    "de nombreux hôpitaux de jour peuvent accueillir ces enfants dès l’âge de 2 ou 3 ans" c’est ce qui s’appelle tomber de Charybde en Scylla ! avec ça, les parents sont rassurés :vous avez la solution !
    

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  • Par Blackcat (xxx.xxx.xxx.32) 28 septembre 2011 22:32

    Bonjour,

    Qui êtes-vous ? Un parent d’enfant autiste ? Sûrement pas.

    Moi je suis un parent d’enfant autiste né en 2003.

    Nous avons remarqué des bizarreries dans son comportement vers ses 20 mois. C’est lors de la visite des 24 mois chez le pédiatre que nous avons eu une orientation vers le CAMPS (2 mois de délai pour une consultation) qui nous a dirigé aussitôt vers le CMPEA.

    Il a été proposé à notre enfant une séance de 20 minutes psychomotricité (très psycho et peu motricité) par semaine. Lors de ces séances il y avait une psychologue pour nous les parents ! Nous avons souhaité avoir un diagnostic posé par une équipe pluridisciplinaire ayant autorité en la matière comme un CRA, des tests (caryotype, x-fragile, etc...). Le discours que l’on nous tenait tentait de nous dissuader de prendre cette voie.

    Lorsque nous avons évoqué des séances d’orthophonie, il nous a été répondu que notre enfant était non-verbal et que ce n’était pas nécessaire (les pré-requis au langage tels que l’attention conjointe, etc.. : à la trappe !).

    Nous avons quand même mis en place 3 séances d’orthophonie en libéral en cachette du CMPEA, au bout de quelques semaines nous l’avons révélé en même temps que notre démarche de diagnostic auprès d’un CRA. Le médecin psychiatre nous a dit que nous en faisions trop pour notre enfant, qu’il ne fallait pas multiplier les lieux de soins, et que si nous étions dans une démarche cognitive ce n’était plus la peine de continuer avec eux !

    Vous parlez de Bettelheim qui a tant fait pour ces enfants autistes à son époque. Merci pour eux, mais ce n’est pas une raison pour en rester à ce stade. Pourquoi en médecine, nous n’en sommes pas resté aux saignées, au coup de gnôle en guise d’anesthésiant, à la lame chauffée a blanc pour désinfecter ? Les techniques évoluent même dans le domaine de l’autisme.

    Mon enfant s’automutilait car il ne pouvait pas exprimer ses désirs verbalement, et parfois avec la meilleure volontée du monde nous ne le comprenions pas. Il se cognait violemment la tête contre le sol, se mordait l’avant bras, se griffait la bouche...

    Nous nous somme formés à une technique de communication par échange de pictogrammes que je ne nommerai pas volontairement pour ne pas que l’on me reproche de faire de la pub gratuite (et j’ai payé ma formation après tout ! ;))

    Dès qu’il s’est approprié la méthode et qu’il a pu exprimer ses besoins il n’y a plus eu d’automutilation. Cela lui a permis de structurer des phrases simple de qualifier des objets de part leur couleur, leur taille, leur forme. Il a commencé a ébaucher des sons, puis des mots.

    Cette technique est assimilée à du conditionnement (cf. le toutou à Pavlov). Et alors ? je m’en fiche ! J’assume ! Je préfère avoir un enfant qui a été conditionné à savoir exprimer ses besoins plutôt qu’un enfant que l’on a observé, interprété, fait patauger, packé... et qui s’automutile, ne parle pas, etc...

    Les psychiatre n’ont pas encore compris que c’est foutu pour eux, c’est en marche, c’est irréversible, notamment à ce formidable vecteur qui permet aux parents, d’échanger, de se former, de s’unir en associations, d’informer et de s’informer.

    En plus, ils "s’auto-ridiculisent" comme des grands. Je fais allusion au reportage : Le mur.

    Cordialement

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  • Par cecifacile (xxx.xxx.xxx.84) 1er octobre 2011 23:43

    

    Monsieur (Astus), 

    
    

    Tout d’abord, nous avons des enfants "malheureusement" autistes, le mot "malheureusement" placé au mauvais endroit pourrait laisser entendre que nous regrettons de les avoir.

     De plus, cette "souffrance légitime", nous ne l’éprouvons pas à leur contact heureusement. Nous l’éprouvons surtout au contact des personnes auxquelles nous demandons de l’aide, et qui, à la place, nous accablent de paroles culpabilisantes et improductives ("c’est le prolongement de votre bras", "vous êtes le filet qui l’empêche d’évoluer", "vous ne lui permettez pas de vivre en tant que personne"...), ainsi qu’au contact de l’incompréhension et du rejet de toutes les personnes qui craignent ce qu’elles ne connaissent pas (sentiment tout à fait légitime, mais ressenti). 

    Quant au point de vue partial et inexact, il l’est forcément puisque nous parlons d’autisme et de TED (Troubles Envahissants du Développement), et que nous avons une quarantaine d’années de retard en ce domaine. 

    Vous même parlez du retrait de ces sujets, or il existe différents degré à l’autisme, plus ou moins perceptibles, ils ne sont pas tous si "en retrait" et lorsqu’il le sont, ça n’est pas définitif (avec une prise en charge adaptée). Par ces propos, vous traitez de l’autisme "bulle". Et c’est bien là le problème qui se pose avec les hôpitaux de jour, CMP et autres. La plupart sont restés sur l’idée de la bulle et par la même de la psychose.

    Concernant le diagnostique je vous donne raison, il peut être fait précocement, mais cela reste encore trop rare, car la sensibilisation des personnels éducatifs, scolaires et médicaux n’est pas assez importante. Là aussi nous en sommes encore à l’autisme "bulle".

    Pour exemple, j’ai émis des doutes sérieux concernant mon fils vers ses un an, et ce à chaque visite médicale. Aujourd’hui il en a 5 et n’est toujours pas diagnostiqué (il n’est peut-être pas TED me direz vous, mais ce n’est pas exclu selon un médecin). Nous avons fait des tests ORL, il y a eu prise en charge par un CMP avec un pédopsy qui ne voyait même pas mon fils et qui m’a bien déstabilisée à chaque entretien. Il y a eu prise en charge en CATTP, inadapté, et duquel mon fils ressortait pire qu’en y entrant (cela ne durait qu’une heure pourtant). Puis avant les grandes vacances le doc m’a informée que nous en resterions là et que le groupe n’était pas adapté à mon fils (je résume bien sur). Le doc nous a orienté vers une de ses collègues responsable d’un HdJ plus proche de chez nous, pas vraiment persuadée de l’efficacité d’une telle prise en charge, et dans l’incapacité d’effectuer des bilans faute de personnel... 

    Je m’égare, pardonnez-moi, mais vous ne pouvez imaginer le parcours du combattant qu’il faut effectuer pour aider nos enfants. Je ne parle pas des accompagnements scolaires, des AVS qui ne sont pas formées et qui se trouvent démunies lorsque les situations les dépasse (jusqu’à se rendre malade parfois). 

    Je vais abréger.

    Nous nous fichons éperdument de savoir qui s’est intéressé le premier à l’autisme. Il serait temps de cesser les petites bagarres entre tel ou tel courant, il y a du bon et du mauvais partout. 

    A force les intervenants médicaux pensent bientôt plus à l’intérêt de leur orientation Freudienne, Lacaniste ou behavioriste, qu’aux patients qu’ils doivent aider. 

    Il ne faut pourtant qu’un peu de volonté de la part des "grands" pour que les choses évoluent dans l’intérêt de nos enfants. 

    C’est un avis personnel, mais je trouve que la psychiatrie française se rapproche de plus en plus à de la politique, et ce n’est certainement pas dans ce but que les précurseurs de la psychanalyse et de la psychiatrie ont établi leurs théories.

    Des méthodes existent et sont efficaces. Elles sont comportementales, certes, mais efficaces. Alors pourquoi ne sont-elles pas naturellement intégrées par les services médicaux concernés ? 

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• Par asterix (xxx.xxx.xxx.2) 27 septembre 2011 15:26

  Bonjour a tous. Excusez l orthographe, j utilise un PC en anglais.
  Plusieurs de nos lecteurs savent que je suis papa d un autiste, c est la premiere info aue j ai tenu a ecrire dans mon intitule d auteur.
  Mon grand cheri Nicolas a maintenant 34 ans et se trouve depuis bientot 6 ans au Village numero un, a Ophain en Belgique. Un village qui a vu le jour grace a la generosite publique.
  Il a enfin un avenir ... apres 10 ans d attente.
  J ai bien suivi et approuve en grande partie ce qui est ecrit ci dessus. En m inclinant d abord devant la douleur et de l autiste et de son environnement social, je m apercois egalement qu il y a quantite d idees recues, autant de drames que de cas, autant d interrogations qu il n y a de solutions.
  Finalement, c est un domaine que personne ne connait.
  Je n ai donc pas a y apporter mon grain de sel.
  Laconiquement : j ai donne, j ai fait tout ce que je pouvais, je n ai pas gagne la bataille car on ne la gagne jamais. Mais on se detruit egalement soi meme.
  Dans tous les cas.
  Plutot que de me lancer dans un grand discours base sur mon experience et qui ne resoudrait rien, je prefere n aborder qu en une phrase la vraie problematique.
  Je vais etre dur :
  C est bien beau de s occuper ou de tenter de s occuper des enfants autistes mais le plus important n est pas la : IL FAUT ABSOLUMENT MULTIPLIER D ABORD LES STRUCTURES POUR ADULTES et la, c est le vide sideral.
  Pour nos enfants atteints de ce mal qui les empeche de rentrer dans notre monde, nous trouverons toujours la force de renverser les montagnes, de leur offrir tout ce que nous CROYONS a tort ou a raison etre leur bien, de sacrifier nos propres vies.
  A quoi menera ce combat lorsque nous ne serons plus la ?
  Et quoi qu il se passe, cela se produira un jour.
  En termes de priorites budgetaires, c est la que doit se livrer le combat.
   
  
  
  
  
   

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  • Par nenecologue (xxx.xxx.xxx.76) 27 septembre 2011 16:34

    

    tout à fait d’accord avec toi !
    Les pires abus sont fait sur les adultes autistes car eux la plupart du temps n’ont pas de parents pour constater ce qu’on leur fait subir , notamment dans les "institutions" ou le personnel ( et pas forcement les soignants ) peut largement s’amuser avec les autistes sans courir le moindre risque de représailles.
    En effet quel autiste irait se plaindre qu’il a été abusé sexuellement ?
    Les autistes n’ayant souvent pas la notion de pudeur , les gens qui les entourent dans ces institutions ne la respecte donc pas.
    Il n’est pas rare de voir du personnel administratif se rincer l’oeil en assistant aux toilettes et aux soins ... avec la complaisance du personnel soignant qui n’y voit là rien de mal. Évidemment une érection dont le patient n’a pas conscience peut être librement montrée à la jeune stagiaire pour l’aguerrir et aussi (même si elle ne l’avouera jamais pour son plaisir).
    

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  • Par Krokodilo (xxx.xxx.xxx.248) 27 septembre 2011 17:04

    

    Ne projetez-vous pas vos propres fantasmes ? Cette question se pose dans tous les domaines du soin et de la médecine, la maîtrise de ses propres sentiments et pulsions devant les corps et les gestes nécessaires à un apprentissage qui ne peut se faire uniquement dans les livres, loin s’en faut, aussi bien pour un banal furoncle sur une cuisse, que d’hémorroïdes, de jeune patiente en blouse en psychiatrie, etc. Ce n’est pas propre à l’autisme.

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  • Par cverméjuste (xxx.xxx.xxx.252) 27 septembre 2011 18:54

    Salut
    Je suis infirmier en HP , et malheureusement je vois des abus tous les jours.
    Ce qui est décrit plus haut arrive , c’est à dire un étalage de la nudité. D’ailleur il faut remarquer que la nudité que je vois est plus souvent masculine que féminine. Pour deux raisons :
    -Le personnel soignant féminin préfère que ce soit des femmes qui s’occupent des femmes , et du fait que le personnel est à 80% féminin c’est possible.
    -Mes collègues féminines ont tendance à croire que les hommes sont moins pudiques que les femmes. Alors des malades mentaux ...

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• Par marane (xxx.xxx.xxx.72) 27 septembre 2011 15:44

  Plutôt que de faire un copier-coller de thèses très orientées, ce sujet mériterait une enquête bien plus approfondie, et des réponses bien plus nuancées. Chercher puis pointer le bouc émissaire, qui sont les mauvaises idées, faire le circuit des horreurs, là la méchanceté humaine déguisée en psychanalyste, là le packing, qui ne se pratique plus que dans les article qui le dénonce, c’est trop court.

  Tout ceci est beaucoup une question d’argent : le circuit "habituel" (CAMSP, CMP, HJ) est pointé du doigt, mais où trouvera-t-on l’agent pour faire autrement, parce que faire autrement, mieux, avec le concours des avancées récentes risque de couter cher. ABA, ça coute 20 à 30000 €/an, qui va payer ?

  On met au pilori les "psychanalystes", dont les mauvaises idées seraient cause de tant de malheur, au sujet du pouvoir occulte desquels on s’interroge, qu’on vilipendie et ridiculise, c’est oublier que la psychanalyse, historiquement, est un habillage "modernisé" et pauvre de la vieille psychiatrie. C’est vrai que la transformation de l’autisme de maladie mentale, voire psychique en désordre neurologique fait moderne, mais le "c’est pas moi, c’est mon cerveau" , c’est un peu court aussi car on parle d’êtres humains.

  Quant aux stupidités sur maladie vs handicap...

  Les personnes autistes méritent mieux que des querelles de caniveau entre professionnels sur le retour et familles entre blessures et vengeances.

  L’idée d’un "grand soir" de l’autisme, où les psy de toutes sortes seraient guillotinées, ou les neuro-docteurs en blouse blanche pourraient enfin vous expliquer sur une imagerie cérébrale en couleurs pourquoi votre fille est (muette) autiste, et où des prise en charge, toutes nommées éducatives, se proposeraient de rectifier les désordres cérébraux, ne me parait pas convenir.

  Le vrai combat est de moderniser le circuit banalisé actuel, et pour ce de former/reformer les équipes, les professionnels, y compris en intégrant leur savoir faire réel, c’est à dire sans leur demander de renoncer à ce qui a fait le cœur de leur expérience, sans les abaisser, sans les annuler ; Aller au delà de la stigmatisation qui ne sert que ceux qui veulent que rien ne change. Plus que des "plans autisme" c’est un plan de transformation à long terme dont nous avons besoin. Les CRA jouent un rôle, mais rien n’est possible sans une volonté politique soutenue, et l’idée d’un progrsè, y compris par la réconciliation.

  C’est vrai que les professionnels en place doivent changer de point de vue, descendre du piédestal de leurs certitudes, admettre les changements survenus, dont la place des familles, qui est centrale. Mais tout cela est possible.

  Et il faut injecter de l’argent... -p

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  • Par chanel (xxx.xxx.xxx.111) 29 septembre 2011 20:06

    " où trouvera-t-on l’agent pour faire autrement, parce que faire autrement, mieux, avec le concours des avancées récentes risque de couter cher. ABA, ça coute 20 à 30000 €/an, qui va payer ?"

    - et où a t’on trouvé jusqu’à présent (et encore pour quelques années hélas !) l’argent pour payer ds soins inutiles (voire nuisibles) et des frais structurels faramineux dans les HDJ et les IME ?? faites le calcul : 700 à 800 € par jour, pour un piètre résultat contre 1500 € par mois pour une prise en charge psycho-éducative de 15 à 20 h par semaine ? (car il n’y a pas que l’ABA et il ne faut pas non plus caricaturer à partir d’un exemple rarissime de "people" qui a les moyens de payr une PEC de 40 h pour son fils). On peut déjà beaucoup en faisant moitié moins ; car les parents se décarcassent aussi : l’éducation minute par minute de l’autonomie, de la communication, etc. ils le font eux 7j/7j et 24h/24. 

    Sans compter que beaucoup d’enfants, qui accéderont au socle commun de connaissances et pourront vivre avec une certaine autonomie et prendront leur part à la vie économique au lieu de rester dépendants et de végéter toute leur vie en HP ou en MAS ou en FAM 

    La bonne question est plutôt : pourquoi a t’on jeté tant de millions en vain depuis 40 ans ? ?

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  • Par chanel (xxx.xxx.xxx.111) 29 septembre 2011 21:27

    @ marane :

    voir les données sur ameli.fr : le coût moyen par personne de la mucoviscidose,c’était 24 000€/an en 2007, disons 30 000 aujourd’hui, est-ce que cela vous choque ?

    N’est-ce pas mesquin d’argumenter sur le coût des soins quand il s’agit de sauver des enfants de la mort sociale ??

    
    

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  • Par Capautisme (xxx.xxx.xxx.2) 1er octobre 2011 00:27

    Injecter de l’argent, encore et toujours plus, dans des prises en charges "psychodynamiques" inefficaces, voire désastreuses pour les jeunes autistes, auxquelles s’accrochent mordicus les professionnels de la plupart des IME et hôpitaux de jours... nous les familles, nous disons STOP ! C’est du gaspillage, de la gabegie ! Quant au "savoir-faire" réel des professionnels dont vous parlez, il a fait ses preuves depuis des années, en effet : laisser les enfants autistes s’enfoncer dans leur autisme ! Nous ne voulons plus de ça en France !!
    

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• Par Krokodilo (xxx.xxx.xxx.248) 27 septembre 2011 17:00

  

  J’approuve tout le message de Marane.
  La distinction handicap/maladie n’est pas fondamentale, car le terme de maladie est en fait assez flou, très large.
  Vous présentez comme un droit la prise en charge scolaire traditionnelle, tout en reconnaissant implicitement que c’est envisageable seulement pour les autistes "savants", Asperger et autres, et encore sous réserve des meilleures conditions, c’est-à-dire avec un accompagnant compétent et des profs souples. Reste les 80% de handicaps lourds.
  Néanmoins, cet article est intéressant, de même que le précédent, et a le mérite de faire connaître Ces problèmes très lourds pour les parents. Dommage qu’il n’y ait pas de réponse de tous les professionnels que vous critiquez férocement.
  Dommage aussi que vous attiriez les enragés de médecine douce anti-vaccins, anti-lait, anti-tout, mais ça c’est la routine sur Agora Vox.

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  • Par olivier (xxx.xxx.xxx.120) 27 septembre 2011 21:34

    Malheureusement, le fait que l’autisme ne soit pas perçu et reçu en france, fait de part son inconnue, qu’effectivement, tous les marchands du temple s’y precipitent ; avec toutes les derives que cela peut faire.
    Pour avoir suivi un peu le travail de ce collectif, ils ne se basent que sur la recherche et les textes officiels existant de par le monde, et les mettent en perspective face a la réalité française, et la, on peut mesurer l’ecart

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• Par Luc-Laurent Salvador (xxx.xxx.xxx.152) 27 septembre 2011 18:18

  

  Mon opinion,
  car ce n’est qu’une opinion (même si une bonne partie de ma thèse de doctorat est consacrée à la question de l’autisme, je ne crois pas que la parole d’un scientifique dépasse le niveau de l’opinion (je ne crois pas aux experts si vous voulez)),
  c’est qu’au-delà des critiques légitimes qu’on peut lui adresser, le constat fait dans cet article est globalement représentatif de la situation, déplorable au possible.

  Mais je pourrais dire la même chose des commentaires d’Astus, Asterix et Marane qui sont tous porteurs d’éclairages pertinents et légitimes.

  Tel que je le vois, il y a du vrai dans chacun de ces points de vue et il importe de le comprendre pour pouvoir agir de la manière la plus adaptée qui soit.

  Disons d’emblée qu’il conviendrait, je crois, de se garder de fabriquer du bouc émissaire à tout propos car, quels que soient les errements passés et présents, les acteurs de la scène de l’autisme n’ont pas à être mis en cause en tant qu’individus. Pour la bonne raison que la plupart d’entre-eux "ne savent pas ce qu’ils font".

  Au sens où on doit supposer qu’ils agissent avec bonne volonté mais aussi, bien sûr, avec toutes les motivations "normales" des soignants et des chercheurs qui veulent faire carrière et se servent des outils de pensée et de pratique que propose "l’air du temps", le zeitgeist.

  Il n’y a pas à chercher de coupables ici.

  Le problème, qui est l’état désastreux de notre connaissance et de notre pratique vis-à-vis des autistes vient d’ailleurs, non pas d’individus, mais d’une "grosse machine".

  En effet, il peut, je crois, se formuler comme l’incroyable résistance des vieilles idées ou des vieilles pratiques et la lenteur extrême avec laquelle elles évoluent vers des formes nouvelles plus adaptées.

  Cela peut paraître abstrait mais c’est au contraire très concret car tout le monde connaît les difficultés qu’ont rencontré Copernic, Galilée et nombre d’autres savants novateurs pour faire passer leurs idées sur l’héliocentrisme.

  Lutter contre le pouvoir les a exposés à de grands danger.
  Plus récemment, on peut voir que Wegener a attendu 40 ans environ pour que sa théorie de la tectonique des plaques soit reconnue par les géologues. Il n’était qu’un pauvre géographe pardi quand il fallait convaincre des géologues qui, par définition, savaient mieux que lui.

  Le problème de l’autisme, c’est (pas exclusivement mais) d’abord le problème de la science qui loin d’être pleinement ouverte à la contradiction et aux idées nouvelles, est d’abord le lieu d’une lutte de pouvoir pour les financements et la défense des paradigmes les uns contre les autres. Une foire d’empoigne qui n’aide guère à l’avancée des connaissances.

  Juste un exemple : les thérapies comportementalistes en vogue actuellement sont issues d’un paradigme mort de sa belle mort (si vous voulez, ce sont des dinosaures zombies) mais elles donnent du résultat (même si on peut avoir beaucoup de réserves à leur égard, ne chipotons pas, ce n’est pas le moment), elles "marchent" pas trop mal en ce sens qu’elles amènent des progrès palpables.

  Le problème cependant est que nous n’avons pas de théorie qui permette de comprendre cela. Car nous sommes passés au paradigme cognitiviste (ce qui a tué l’autre et c’est tant mieux).
  Les théories cognitivistes ou neuromachins, on en regorge, mais, non seulement elles n’ont rien à dire des pratiques qui marchent mais elles ne débouchent elle-même sur aucune pratique thérapeutique, elles n’offrent même aucune indication intéressante en ce sens, à part peut-être la pratique consistant à imiter les autistes. Mais ce ne sont pas des scientifiques qui l’ont inventée ; ce sont des parents et c’est très embêtant car une idée qui marche devra attendre de remonter toute la pyramide du pouvoir avant de pouvoir être mise en oeuvre.

  Le problème, tel que je le vois, tient donc à cette simple idée qu’il y a une connivence affreuse entre la construction de la connaissance et le pouvoir qui en laissant des "experts" distribuer l’argent du contribuable, garantit que les vieilles idées vont survivre bien plus longtemps qu’elles ne le devraient.

  Si les parents d’autistes et tous les citoyens responsables veulent changer la donne aussi peu que ce soit, ils doivent chercher à influer sur les processus de financement de la recherche et des expérimentations pratiques pour faire dérailler les habitudes de copinage et de renvois d’ascenseur qui assurent la pérennité du n’importe quoi.

  Rupert Sheldrake, sauf erreur de ma part, proposait que 10 % du financement de la recherche soit décidé par des non experts, des citoyens qui seront, eux beaucoup plus attentifs aux idées nouvelles et porteuses d’espoir alors que les experts sont souvent à assurer le financement de l’enfoncement de portes ouvertes vu que l’important en science est (malheureusement devenu) de publier et non pas d’avoir des idées.

  Si quoi que ce soit doit changer c’est d’abord la façon que nous avons de nourrir les idées (et leurs inventeurs donc . Depuis 70 ans que nous faisons de la recherche sur l’autisme, le fait patent, c’est l’incroyable lenteur des avancées de la connaissance et, paradoxalement, l’incroyable satisfaction des acteurs de la recherche et du soin durant tout ce temps puisqu’années après années, ils n’ont jamais cessé de vanter le caractère innovant et déterminant de leurs dernières découvertes.

  Décidément, le monde est une scène de théatre et peut-être le temps est venu d’y mettre bon ordre ?

  Les parents ont un énorme pouvoir, politique, ils doivent le saisir sans se laisser balader par les experts. Ils doivent se méfier même de leurs propres leaders car ceux-ci, à force de copiner avec les experts et avec le pouvoir, se font amadouer comme les syndicats, devenus trop souvent les valets du pouvoir.
  Il faudrait, je crois, des collectifs très forts et très déterminés.

  Voilà mon point de vue sur la question, un peu abrupt, un peu désabusé mais, j’espère, pas décourageant.

  Je reviendrai, prochainement j’espère, sur la question de l’autisme afin de proposer une réflexion.

  Ceux qui veulent un avant-goût peuvent lire mon échange (en anglais) avec Donna Williams , l’auteur de l’excellent "Si on me touche, je n’existe plus" ; un témoignage saisissant sur sa vie d’autiste. Je ne saurais trop vous le recommander.

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  • Par Manu (xxx.xxx.xxx.190) 27 septembre 2011 21:46

    

    @ Luc-Laurent Salvador

    Très intéressant point de vue sur la construction du savoir. C’est exactement la problématique que pose Wikipédia.
    

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  • Par valerie81 (xxx.xxx.xxx.217) 28 septembre 2011 08:45

    message pertinent et intéressant , votre analyse de la motivations des soignants n’est pas fausse. 

    Nous ne cherchons pas de coupables , si votre démarche intellectuelle est fort utile, vous devez comprendre celle des parents , ce qui n’est pour vous qu’une recherche intellectuelle qui avec le temps arrivera je l’espère à faire bouger les choses représentent la vie de nos enfants. Notre enfant à sauver , à aider , à protéger maintenant pas dans 50 ans . Et que les moyens qui existent depuis 30 ou 40 ans et qui font tous les jours leurs preuves ne soient pas pris en compte rendent coupables ces soignants qui sacrifient des enfants et leurs parents et en cela oui ils sont bel et bien coupables. Même si je suis d’accord avec vous sur les démarches à entreprendre , de hurler notre révolte et notre indignation à son poids aussi car dans 50 ans au rythme où changent les mentalités mon fils n’aura plus besoin d’aide...ou il sera trop tard 

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  • Par Luc-Laurent Salvador (xxx.xxx.xxx.152) 28 septembre 2011 09:26

    

    @ Valerie81

    Mon message ne suggérait en rien qu’il ne faudrait pas hurler votre indignation ou votre colère devant la situation faite aux autistes et à leurs familles. La colère est utile quand "enough is enough".
    J’essayais simplement de pointer les pièges simplificateurs dans lesquels il ne faudrait pas tomber. La disparition de la psychanalyse du champ de l’autisme est sans doute un objectif salutaire mais il est loin d’être suffisant. Il n’est que de voir l’état de l’art dans le traitement de l’autisme au plan mondial. Nous sommes encore très loin du compte. Un jour nous verrons des parents lutter pour qu’on cesse de leur imposer ABA car, il faut l’espérer, des idées d’ores et déjà actuelles trouveront accès à la reconnaissance publique de leur efficacité "supérieure".

    Ce que je propose c’est que les parents se mobilisent pour garantir un mode de financement de la recherche réellement "démocratique" qui, loin de la ploutocratie des experts à double ou triple casquette, contribue à l’émergence de nouvelles idées, à la créativité au lieu de favoriser le maintien des conceptions et pratiques "au pouvoir". C’est précisément cela qui permettra que votre fils et tant d’autres enfants ayant besoin de soins efficaces n’aient pas à attendre des décennies pour y avoir accès.

    Encore une fois, ainsi que je le laisse entendre, ABA et consors n’apparaissent pas vraiment satisfaisantes mais ces pratiques ont assurément manifesté une meilleure efficace que la psychanalyse. Donc il est très compréhensible et très légitime d’en demander la mise en application et la prise en charge le plus rapidement possible. Mais, vous le savez bien, pour les autistes et leurs familles, l’enjeu est tel, qu’il faut d’ores et déjà viser bien au-delà de ce seul objectif. Je cherchais juste à pointer une possible direction.

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  • Par chanel (xxx.xxx.xxx.111) 29 septembre 2011 21:08

    votre vision est très intéressante, et nous avons besoin de gens comme vous qui prennent du recul et veulent faire avancer la recherche. Mais, vous avez justement trop de recul pour nous les parents et familles : il est insupportable de s’entendre dire "battez-vous pour faire financer la (bonne) recherche". Une recherche fondamentale qui aboutira à des applications quand les enfants d’aujourd’hui végéteront en institution ? Il faut comprendre que notre combat, c’est de faire cesser la gabegie actuelle pour que soient mobilisés exactement les mêmes moyens financiers vers des prises en charges qui "marchent" même si vous les chercheurs n’avez pas compris pourquoi ça marche !

     Parce que quand un bout de chou de 3 ans ou un ado de 15 ans est empêché de se développer à cause de gens qui ont le pouvoir intellectuel et s’accaparent tous les moyens financiers ont décidé de lutter contre tout ce qui ne pense pas comme eux, les parents y passent tout leur temps, leur argent, leur santé et leur vie personnelle ! 

    On ne peut avoir le nez dans le guidon non stop et en plus prendre du recul. Nous sommes dans l’urgence pour nos enfants fraîchement diagnostiqués et encore sauvables, c’est notre seule priorité.

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  • Par Luc-Laurent Salvador (xxx.xxx.xxx.19) 2 octobre 2011 17:10

    

    @ Chanel

    Rien à redire. J’accepte complètement votre remarque critique. Elle est légitime.

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• Par Annie (xxx.xxx.xxx.107) 27 septembre 2011 21:42

  A la question "le soin psychanalitique entraine-t-il de vrais guérisons" la réponse est non, mais pas plus que les médicaments. Je n’interviens que parce que je ne me souviens pas de la dernière fois que quelqu’un ait parlé de Bettleheim en termes élogieux, et pourtant, un peu comme Freud il nous a fait cheminer sur la voie de la connaissance.
  Il est évident que le traitement des autistes est affligeant. Le packing me semble être une forme institutionnalisée de torture. C’est le parcours du combattant pour les parents à qui l’on demande de se contenter de ce que l’on offre. Ce qui dit Luc-Laurent me parait très pertinent. Ce n’est pas parce que l’on comprend mieux que l’on sait mieux soigner, ou parce que l’on soigne mieux que l’on a mieux compris.

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  • Par EgaliTED (xxx.xxx.xxx.30) 28 septembre 2011 09:29

    

    Attention, le choix n’est pas "psychanalyse ou médicaments" mais "psychanalyse ou approche éducative cognitivo-comportementale". Dans un cas comme dans l’autre les médicaments ne sont là qu’en support éventuel pour traiter certains symptomes ou comorbidités.

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• Par marane (xxx.xxx.xxx.1) 28 septembre 2011 10:29

  La recherche telle que vous la décrivez, c’est ce que Michelle Dawson, http://fr.wikipedia.org/wiki/Michel... canadienne, autiste et chercheuse en autisme appelle le "cirque de l’autisme". dans son article "le pire crime de Betelheim http://www.sentex.net/ nexus23/md_0...

  Les spécialistes de l’autisme, je les nomme les autislologues, et ils doivent bien vivre. Ce sont des spécialistes très intéressés, qui captent l’attention, parfois l’espoir des parents, et l’argent en tout pour chercher les mystères du cerveau, en particulier. Telle la dame, contr’exemple du film destiné à ridiculiser les psychanalystes en matière d’autisme, qui y réussit en les piégeant, la spécialiste du cerveau qui, elle, sait ce qu’est l’autisme, qui vous l’explique très simplement, dans sa belle blouse blanche. 

  On parle d’évaluation, citant ABA. Evaluons, y compris les maudits Hôpitaux de Jour, ça doit pas être impossible, même si ça sélectionne dur dans les HJ, y-a que la crème là dedans.

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  • Par Luc-Laurent Salvador (xxx.xxx.xxx.152) 28 septembre 2011 20:16

    

    Critique malheureusement pertinente !
    "Autistologue", je retiens.

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  • Par Luc-Laurent Salvador (xxx.xxx.xxx.152) 28 septembre 2011 20:21

    

    Je pourrais être plus clair.
    La critique me paraît pertinente car, pour ma part, je juge prudent de se tenir aussi loin que possible des pauvres explications neurologiques que des exhubérantes explications psychanalytiques. Il existe ici une place pour la psychologie et elle doit être défendue.

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  • Par Andromède (xxx.xxx.xxx.13) 24 octobre 2011 21:09

    

    Citer Michelle Dawson est une excellente idée, elle a une capacité à faire comprendre l’autisme qui est rare, que je n’ai en tout cas pas lu à un tel niveau. Ses idées sur la place des autistes dans la société sont ce que j’ai lu de mieux, de plus réfléchi. Certes, ses points de vue sont très neufs, mais après tout, c’est une capacité des autistes que de pouvoir reconsidérer une question et d’y apporter des éclairages nouveaux.

    Daniel Tammet est pas mal, mais forcément, son fonctionnement (synesthésique) est bien trop particulier pour être totalement représentatif. Je ressens dans une moindre mesure la même chose avec Temple Grandin, sans pouvoir dire pourquoi, probablement parce que l’angle d’approche de Michelle Dawson est plus global.

    
    

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• Par josiane (xxx.xxx.xxx.89) 28 septembre 2011 10:41

  Quoi dire de plus... Au secours, à l’aide.. ? NON.
  Face à la bêtise , au dénie, à la méchanceté, à l’absurde, Parents d’enfants autistes ou non d’ailleurs,
  Parents : Unissons-nous.

  Stop à la dictature des PsyKK !
  Stop aux lobbiying pharmaceutiques ! Ghrrr Maman croco montre les dents !!!
  HASTA LA VICTORIA SIEMPRE !!!

  Désolée du ton un tantinet révolutionnaire mais là, la coupe est plus que pleine, elle implose, déborde, inonde tout...

  Si ce n’est déjà fait allez voir et écouter l’interview que Sophie Robert (Le mur - La psycha...) a accordé à Autisme Info 31 itw de Sophie Robert par autisme.info31 par autisme_info31

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  • Par Luc-Laurent Salvador (xxx.xxx.xxx.152) 28 septembre 2011 20:15

    

    Pour ma part, je m’amuse à taquiner le psychanalyste en évoquant les "psy.psy.K.K" 
    Tout le monde comprend immédiatement.
    C’est pas super fin mais je trouve que c’est mérité et ça fait plaisir !

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• Par michmich2510 (xxx.xxx.xxx.207) 28 septembre 2011 15:56

  

  Tout cela est très bien mais pourquoi y a t-il de plus en plus d’autistes alors qu’il y a 50 ans il n’y en avait pas. Quelles sont les causes de cette maladie ? Les vaccins y seraient -ils pour quelque chose ? Je demande à tous les parents d’enfants autistes ayant reçu le vaccin ROR entre autres de me laisser leur témoignage ici. Nous n’avancerons dans ce dossier que si tous veulent y mettre du leur avec un regard neuf en laissant de côté les théories pompeuses de pseudo scientifiques.

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  • Par EgaliTED (xxx.xxx.xxx.108) 28 septembre 2011 20:58

    

    Notre Collectif fonde son action sur l’état des connaissances scientifiques. En l’état il est clair : le vaccin ROR est hors de cause en ce qui concerne l’autisme, il n’y a aucun rapport entre ce vaccin et la survenue ou non d’autisme. Par ailleurs le responsable de la polémique, Andrew Wakefield, a délibérément truqué son étude sur le sujet, à la demande d’une association anti-vaccins qui avait besoin de "preuves" pour un procès qu’elle avait intenté contre les labos pharmaceutiques.

    
    

    Il ne s’agit en l’occurence pas d’un regard neuf mais d’une polémique qui sent le moisi et qui ne mènera que dans une impasse de plus.

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• Par Blackcat (xxx.xxx.xxx.32) 29 septembre 2011 09:41

  Bonjour,

  @ michmich2510, il n’y en a pas plus, c’est simplement qu’il sont diagnostiqués de plus en plus précocément, et que le spectre autistique est plus large, donc plus de personnes avec des "degrés" très différents entrent dans le champ.

  Si des équipes pluridiciplinaires ayant autorité (CRA) évaluaient aujourd’hui les populations adultes qui peuplent les IME MAS HP ou qui vivent chez les parents et qui n’ont jamais eu droit à une évaluation sérieuse et donc à un éventuel diagnostic d’autisme ; je suis sûr que les statistiques d’il y a 20 ans, 30 ans, 40 ans, 50 ans exploseraient dans ce domaine !

  Comme le dit EgaliTED, la polémique sur les vaccins pue le moisi.

  Il y a peut-être des facteurs environnementaux qui jouent un rôle dans cette maladie. Mais pour l’instant il n’y a pas de preuve scientifique incontestable. On ne peut pas plus incriminer un vaccin que les solvants contenu dans les peintures qui couvrent vos murs, les colles qui fixent vos revêtements de sols, le bisphénol A qui est décrié, le gluten et la caseïne qui colonisent les aliments, etc... etc...

  Parents soyez vigilants, des vendeurs de soupe de tous poils vous attendent au coin du bois.
  

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• Par Capautisme (xxx.xxx.xxx.4) 1er octobre 2011 01:07

  Merci au Collectif Egalited pour cet article synthétique, clair, qui décrit parfaitement la situation désastreuse des personnes autistes en France !
  
  Après l’espoir formidable suscité par la loi de 2005, après deux plans successifs pour l’autisme, le constat des familles est très amer : rien n’a vraiment changé, l’avenir d’une majorité d’enfants autistes s’annonce très sombre. De déceptions en résignation, beaucoup de parents se désespèrent et certains, épuisés par une longue vie de luttes inutiles, commettent l’irréparable dans l’indifférence générale !
  
  Tout ce gâchis pourquoi ? Pour le confort idéologique, intellectuel ou financier d’une poignée de "professionnels" qui s’acharnent à mener un combat d’arrière garde car voué à l’échec tôt ou tard.
  
  Mais hauts les coeurs ! Nous, les parents, ne désarmons pas et même si la génération actuelle des jeunes autistes est dramatiquement sacrifiée sur l’autel des égoïsmes psykk, la suivante pourra s’en sortir grâce à notre ténacité.
  
  Bravo, en tout cas, au Collectif Egalited et encore merci !

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• Par mag2 (xxx.xxx.xxx.238) 1er octobre 2011 20:13

  

  Merci aussi pour cet article, qui décrit simplement la realité de l’autisme en France...

  Une réalité qui est pur cauchemard quand les citoyens etrangers la découvre, que ces citoyens soient parents, professionnels, ou simple personne non touchée par l’autisme.

  En deux mots : La France fait de la psychanalyse, alors que tous les autres pays l’ont depuis longtemps abandonnée ( de puis qu’il est prouvé que l’autisme n’est pas une psychose)

  La France traine les pieds, ne donne pas de moyens aux pratqiues éducatives qui font leurs preuves dans le monde entier depuis des années.

  La politique d’intégration français consiste à inclure les autistes dans des hopitaux ou instituts, tandis que les autres pays les incluent dans les endroits sociaux ( ecoles, MJC, colonies bref...)

  bref : la france est la risée du monde des pays développés.

  Le film de sophie robert "le mur", sous titré en anglais, a été vu par des psychologues americains, qui ont été telllement sidérés qu’ils vont le diffuser à la prochaine conférence internationale de l’ABA à Philadelphie en Janvier 2012 ( cette conference reunit tous les pros de l’autisme, pas uniquement les analystes ABA, aussi les psychologues )

  Le pr Gilberg va aussi diffuser ce film en Suède..au Danemark.

  Ce film sous titré egalement en espagnol va etre diffusé en Espagne etc...

  Tout cela va vientot changer, quand les autres pays decouvriront comment nous prenons en charge les enfants autistes.

  Professionnel n’est pas synonime de "compétent" et encore moins d’expert, comme cela est si souvent le cas dans ce pays après-gardiste

  Pour voir le film...( en anglais )

  http://www.dailymotion.com/runmagali#videoId=xlezv3

   

   

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• Par mag2 (xxx.xxx.xxx.238) 1er octobre 2011 20:27

  

  Réaction du professeur Travis Thompson ( PhD ), à propos du film Le Mur :

  Licensed Psychologist
  Special Education Program
  Dept of Educational Psychology
  University of Minnesota
  Minneapolis, MN 55455

  J’ai regardé les six sections de Le Mur avec un mélange de tristesse et d’indignation. Tristesse parce que la France était le berceau de Jean Itard, qui a le premier décrit l’ autisme et a introduit des méthodes de renforcement ainsi que la communication au moyen de pictogrammes (similaire au PECs) afin d’éduquer Victor, il y a plus de 200 ans ; parce que la France était le berceau de Claude Bernard , le père de la physiologie moderne qui a insisté sur la nécessité de pratiquer des méthodes scientifiques et d’exclure les causes hypothétiques des désordres et des maladies de l’Homme. C. Bernard a été à l’origine du projet revirement de la recherche ABA reversal. La France est aussi le pays de Louis Pasteur, l’une des figures les plus importantes de l’histoire de la médecine, qui a découvert que les maladies infectieuses sont causées pour la plupart par des germes, la « théorie germinale des maladies ». Ses travaux sont devenus la base de la science appelée microbiologie. La France a une histoire médicale remarquable, ce qui rend la présente vidéo encore plus désolante.

  Les notions théoriques exprimées par tous les psychanalystes interviewés n’ont aucun fondement empirique et seraient simplement amusantes ou au pire embarrassantes, si n’était le fait que, apparemment, de nombreuses personnes les prennent au sérieux en France. Elles sont particulièrement dérangeantes car elles perpétuent des idées, préjudiciables et sans fondement, initiées par Bruno Bettelheim, au sujet d’effets maternels nocifs qui seraient propices au développement de l’autisme chez les enfants. Or ces idées ont été depuis totalement discréditées. Concernant l’autisme et le traitement de l’autisme, elles tiennent du conte populaire ou de mythologies : de même que les bergers désignaient les étoiles et les planète dans les ciels nocturnes, racontant des histoires haletantes pour expliquer le mouvement des constellations, on essaie d’expliquer les troubles du spectre autistique des enfants avec autisme.

  Je suis indigné d’apprendre que des professionnels de la médecine et des psychologues apparemment éduqués empêchent les enfants avec autisme de bénéficier du traitement le plus approprié et de méthodes éducatives qui ont montré de manière récurrente lors de recherches contrôlées dans divers pays (Norvège, Royaume Uni, Etats-Unis) leur haute efficacité dans la diminution, la suppression et la prévention de l’émergence des symptômes autistiques. Il est évident que ni les associations professionnelles ni les agences gouvernementales n’attendent des psychanalystes interviewés pour ce film qu’ils soient au courant de la littérature sur la recherche scientifique clinique ayant pour sujet le traitement de l’autisme. La première de ces études a été publiée en 1987, et la plus récente en 2010. L’un des psychanalystes de l’interview traite ces interventions comportementales de « lubies ». Il y a eu plus de 20 de ces études sur un quart de siècle ce qui semble en faire autre chose qu’une lubie.

  Il est de plus en plus évident que l’autisme est un trouble neurologique qui implique une défaillance du développement des composants des connections du cerveau ou synapses. Il y a une évidence convaincante qu’une synaptogénèse induite par l’expérience peut surmonter certains de ces problèmes. Je propose que les psychanalystes interviewés dans cette vidéo lisent, de Murrow et al. (2008) : Identifier les loci et les gènes de l’autisme par traçage de l’ascendance partagée récente , Science volume 321 pp. 2018-223. Les auteurs concluent ainsi : « La relation entre l’activité neurologique dépendant de l’expérience et l’expression des gènes dans la période postnatale constitue la base de l’apprentissage et de la mémoire, et l’autisme apparaît typiquement durant ces phases tardives du développement. Notre conclusion est que les délétions de gènes régulées par l’activité neuronale, ou par des régions potentiellement impliquées dans la régulation de l’expression des gènes dans l’autisme suggère que des défauts dans l’expression de gènes dépendants de l’activité peut être une cause des déficits cognitifs chez des patients avec autisme. Par conséquent, la perturbation du développement synaptique régulé par l’activité pourrait être un mécanisme commun au moins à un sous-groupe de mutations apparemment hétérogènes associées à l’autisme ». L’implication logique de ces conclusions est qu’une expérience compensatrice sous forme d’intervention comportementale intensive et précoce est à même de surmonter certaines des conséquences de ces déficiences des gènes en favorisant la synaptogénèse, ce que j’ai déjà signalé dans un article en 2005 (Thomson T. 2005, Paul E. Meehl et B.F. Skinner : Autitaxie, Autitypie et Autisme. Comportementalisme et Philosophie, 33, 101) dans lequel je faisais une comparaison avec entre l’analyse de l’étiologie de la schizophrénie de Paul Meehls avec l’autisme.

  Je suis vraiment désolé de voir que continuent à s’imposer de telle idées dans un pays aussi développé et scientifiquement sophistiqué que la France .

  Travis

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  • Par Luc-Laurent Salvador (xxx.xxx.xxx.19) 2 octobre 2011 17:07

    

    Hello Travis,

    Merci pour ce regard décalé et compatissant avec une situation en effet attristante.
    A l’évidence, "La reproduction" à la Bourdieu concerne au premier chef les universités et ses courants de pensée (faudrait-il dire "courants de financement" ? .
    En France, c’est rien de dire que cela contribue grandement à l’immobilisme.
    Sans parler de la frilosité atavique des cliniciens vis-à-vis de la littérature scientifique anglo-saxonne.
    Vous mettez en avant les gènes et (heureusement  vous faites dépendre leur expression de l’interaction.
    Nous sommes donc bien d’accord sur l’idée que ce qui importe, ce sont les modalités d’interaction et d’échange qu’aura l’autiste avec son environnement.
    D’où la légitimité du combat actuel des parents en France. Tant il est assuré que l’échange autiste-psychanalyste doit avoir un parfum quelque peu surréaliste.

    Je suis très intéressé par votre article. Avez-vous un lien où il serait téléchargeable ?
    Ou pouvez-vous me l’envoyer à : educapsy AT free POINT fr ?
    Merci d’avance

    Luc-Laurent

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• Par salome.egalited (xxx.xxx.xxx.175) 3 octobre 2011 16:29

  Notons une chose dramatique, qui ajoute à l’inégalité de traitement des enfants porteurs d’autisme : l’information, la connaissance.
  En effet, lorsqu’un médecin, voire un orthophoniste ou un autre acteur de la prise en charge paramédicale des enfants autistes affirment haut et fort que le mieux pour votre enfant est d’aller en "hôpital de jour". En effet, l’école est anxiogène et votre enfant est très fatigable. La compagnie des autres enfants est stressantes : il faut lui permettre de souffler de temps en temps, d’autant que les effectifs des classes sont élevés.
  Certes.
  N’est ce pas le cas pour tous les enfants ? Existe t’il un enfant qui ne stresse pas à l’idée d’aller à l’école ? Qui ne préfère pas rester à la maison avec maman ? etc etc.

  Donner comme argument la fatigabilité de l’enfant est un non sens : en effet, comment l’enfant arrivera à se faire à la société (l’école représentant une mini société) si on ne lui permet pas de "s’entrainer".
  Comment un enfant luttera contre le stress de la compagnie des autres enfants en ne se mêlant pas à ceux ci ?
  Les enfants ont le week end et le mercredi pour souffler... et pour être pris en charge de façon logique et efficace.

  Les parents sont particulièrement inégaux devant l’information donc : en effet, ceux qui vont se laisser impressionner par "la blouse blanche" qui leur affirme que l’hôpital de jour est le meilleur choix pour l’enfant vont abdiquer et laisser leur enfant au système hospitalier. Qui bien souvent ne fait rien d’autre que de l’occupationnel (quand ils ne procèdent pas à des techniques barbares, comme le packing, ou inutiles).

  A côté de cela, il y a ceux qui vont avoir l’information, qui auront réussi à la chercher, la trouver, auront le courage de s’opposer, qui trouveront les bons intervenants, qui arriveront à trouver une place pour une prise en charge de type psycho éducatif pour leur enfant, et... qui arriveront à surmonter les difficultés financières découlant.

  Qui pourront aussi avoir la possibilité d’un temps partiel et trimballer l’enfant à ses prises en charge. Qui continueront la prise en charge à la maison.

  Ceux là auront une chance d’évoluer, de continuer l’école, quand l’avs, et l’enseignant font bien leur boulot... et avoir une chance d’avoir une vie la plus proche possible de la norme.

  Ceci s’ajoute aux inégalités financières (il est plus facile d’offrir une prise en charge de qualité lorsque l’on fait partie d’une classe sociale aisée que lorsqu’on vit avec deux smics...), aux inégalités de MDPH, qui allouent ou pas des aides nécessaires mais insuffisantes. Pour exemple, en région parisienne, il est plus facile d’obtenir des compléments conséquents qu’en d’autres régions.
  Certaines MDPH allouent également des nombres d’heures d’avs, on pourrait croire à la tête du client. Généralement, dans certains secteurs, les heures demandées pour l’accompagnement de l’enfant à la cantine sont supprimées, la cantine étant pourtant un lieu hautement social et bruyant, désordonné, ce qui pose beaucoup de problèmes à des enfants autistes, souvent touchés par des hypersensibilités sensorielles.

  Les enfants autistes français sont dans une situation dramatique. Et lorsque je lis, plus haut, que c’est aux parents de trouver les fonds pour faire avancer la recherche, je me dis que l’on marche sur la tête.

  Les parents prennent déjà la place des pouvoirs publics par le biais des associations ou des collectif tels que Egalited. Les pouvoirs publics sont défaillants, et les particuliers doivent donner d’eux pour essayer de faire marcher le système, pour qu’on ne mette pas leurs enfants dans des mouroirs sociaux.

  Pour faire un parallèle, imaginez qu’une association telle que "les restos du coeur" mettait la clé sous la porte, ce que cela génèrerait...
  

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• Par metoken (xxx.xxx.xxx.191) 16 avril 13:05

  Maladie ou handicap ?

  Excusez moi, je ne suis pas savant comme certains ici, mais bon j’ai aussi mon avis de parent :

  William pour ses dix ans est suivi en CMP parce qu’il pique des crises, prend ses bains en gardant ses chaussettes, ne mange pas, n’a pas d’amis, ne sait pas écrire et fait des trains de petites voitures de 15 mètres de long dans la maison. La psychiatre du CMP considère qu’il est malade (bon aller appelons ça une psychose si vous voulez nous dit-elle) donc il a un accompagnement de malade visant à le guérir : un on recherche dans son passé ce qui à pu provoqué ça lors de séances avec une psychologue (mais vous l’aviez vraiment voulu votre enfant ?) et des séances de psychomotricité fine pour apprendre à écrire et se détendre. 6 ans de CMP William n’a jamais eu le moindre progrès. William a été de plus en plus malheureux, de plus en plus de crises, le fait de sous entendre que nous étions la cause de ses problème à failli faire voler notre famille en éclat, et le bilan de son suivi nous à été remis sur demi feuille A4 avec son nom et deux lignes de texte assassine : psychose environnementale.

  William pour ses treize ans est au CRA de Marseille, qui le considère comme handicapé, et ne cherche pas à le guérir mais a ce qu’il ait une vie heureuse ; on lui a appris quelques règles et quelques notions qui l’angoissaient et il ne fait plus de crise, nous lui avons appris le monde avec une méthode différente et il a réussi à se faire des amis, et à exprimer ses sentiments. Il n’a plus besoin de psychomotricité parce qu’on accepte son écriture chaotique, il fait de la boxe, et se dirige vers une vie adulte tout ce qu’il y a de plus banale alors que le CMP nous menaçait de le mettre en hôpital de jour !

  alors ouais handicap ou maladie la différence est là.

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