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par olivier mardi 9 mars 2010 - 14 réactions Ecouter en mp3 (Synthèse vocale par ReadSpeaker)

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Plan autisme : des manipulations à la Haute Autorité à la Santé ?

La mesure n°1 du plan autisme 2008-2010 (devenu 2011 depuis) prévoyait la création d’un socle commun des connaissance sur l’autisme. Le groupe d’expert étant sous la présidence des Pr Aussilloux et Barthélémy. Le rôle de ce groupe d’expert était d’évaluer scientifiquement toutes les connaissances françaises et internationale sur l’autisme . Ceci n’étant pas une mince affaire compte tenue du combat faisant rage en France entre divers courants d’approches.

Le 1er février 2010, l’association Léa pour Samy écrivait au directeur de la Haute Autorité à la santé : « Notre association a été alertée par des sources sûres que certains professeurs de psychiatrie psychanalytique font pression sur les fonctionnaires et hauts fonctionnaires de la Haute Autorité de Santé, voire même sur les comités scientifiques, afin de maintenir en vigueur leur idéologie dans le cadre du corpus connaissances."

Le 02 mars 2010, Monica Zilboviscius, psychiatre, directeur recherche INSERM, publiait dans un billet d’humeur :

« Le plan autisme lancée par le gouvernement en 2004 a ouvert un grand chantier, mais les veilles idées ont la vie longue. Dans une perspective de changement, un groupe d’experts dont je fais parti a été sollicité en 2009 à participer à la construction d’un socle de connaissance sur l’autisme, à savoir, la rédaction d’un document contenant les notions modernes sur l’autisme, concernant la définition de ce syndrome et les stratégies diagnostiques. Il n’était pas question de faire le point sur les avancées scientifiques, mais de construire un instrument de base pour la formation et l’information des personnes travaillant dans ce domaine de santé. Cette mission à été confiée par le Ministère de la Santé à la Haute Autorité de Santé (HAS), suivant un protocole classique dans la constitution de tels documents. Une année de long travail ce suit. Toute information retenue doit obéir aux règles d’un processus consensuel (il n’est pas question ici de vote majoritaire). Les phrases sont débattues à la virgule près… et en fin d’année 2009 le débat est clos.

Les informations contenues dans le projet de ce document, qui par ailleurs sont pour la plupart disponibles sur un simple clic en internet, donnent une vision réaliste de l’autisme en résonance avec celle de la communauté internationale et sont loin d’être révolutionnaires. La seule "révolution" a été de constituer un document actuel, qui mettait la France en phase avec le reste du monde en matière d’autisme. Douce illusion.

Des forces "occultes", mais bien présentes, ont réussi à modifier le contenu du document et à redonner au problème de l’autisme le même vieux visage, qui apparemment plait à tant des professionnels français. C’est comme si dans le domaine du Cancer, la France décidait de faire "bande à part" du reste de la communauté internationale avec de définitions et des propositions thérapeutiques vieilles de plusieurs décennies. Un vrai scandale. Mais la psychiatrie de l’enfant en France, et l’autisme en particulier, sont encore un sujet de débat idéologique où la vision scientifique de ce problème majeur de santé de publique (plus de 1 enfant sur 1000 sont concernés) n’a pas sont mot à dire. »

Les associations de famille touchées par l’autisme s’inquiètent fortement du document en cours de préparation. En effet, elles avaient placées beaucoup d’espoir dans ce document espérant enfin que la France rattrape ses 40 ans de retard en matière d’autisme.

Les familles françaises espéraient enfin pouvoir bénéficier de prises en charge adaptées à leurs enfants, mais apparemment, la psychanalyse, qui n’est reconnue compétente dans aucun autre pays, veut garder la main sur cette population et sur les budgets faramineux qui lui sont attribués.

A ce jour, seule les familles ayant un revenu important peuvent se financer des prises en charges adaptées, les autres étant condamnées à laisser leurs enfants à l’institution, avec le peu de résultats que ces pratiques amènent.

Il est consternant de voir qu’en 2010, en France, alors que les Troubles Envahissant du Développement touchent une personne sur 166, certains « lobbies » usent de leur influence pour défendre des pratiques loin de l’éthique et du code de déontologie de la médecine, pour défendre leur statut et leur main-mise sur cette population et ceci, contre l’intérêt de leurs patients.

Dans quelle autre pathologie, le peuple français serait prêt à accepter qu’on utilise des pratiques inadaptées pour ses enfants ?

Olivier

par olivier mardi 9 mars 2010 - 14 réactions

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Par astus (xxx.xxx.xxx.222) 9 mars 2010 19:29

Je remarque fréquemment l’utilisation du nom de Bettelheim comme repoussoir mais il est un fait que la culpabilisation des parents, que ceux qui connaissent peu ses travaux lui attribuent souvent, trouve certainement davantage son origine historique avec le Dr Kanner qui a décrit ce syndrome. Il est en tous cas facile à présent de juger tout cela à l’aune des connaissances acquises depuis les années 1970.

C’est oublier que Bettelheim est la première personne à s’être réellement intéressé à l’autisme en accueillant chez lui de 1932 à 1938 deux enfants autistes, juste avant sa déportation, quand tout le monde s’en fichait éperdument, et qu’il a été ensuite le créateur de l’Orthogénic School en 1947, quand il n’y avait alors aucune institution pour s’en occuper. Bettelheim a fait alors avec son équipe ce qu’il a pu avec les moyens et le peu de connaissance de son époque, mais ses livres et ses apports ont été a l’origine des premières prises en charge réellement humanistes des enfants autistes chez nous.

Car les parents d’aujourd’hui ne peuvent évidemment pas se souvenir qu’en France ces enfants, quand ils n’étaient pas cachés à la maison dans des cagibis, mourraient encore d’hospitalisme dans les asiles jusque dans les années 1975, dans des conditions effrayantes de dénuement et de désespoir (pas de relations humaines vraies et suivies, pas de jouets, pas d’activités d’aucune sorte, des paillasses en guise de lit avec nettoyage des matières fécales au jet, des enfants qui s’auto-mutilaient toute la journée en se frappant la tête contre les murs ou en se mangeant leurs doigts jusqu’à la première phalange, voilà ce dont je puis témoigner pour l’avoir vu à l’hôpital de Vauclaire en Dordogne).

Ce sont des psychanalystes qui ont alors créé dans notre pays les premiers centres de consultation et hôpitaux de jour qui ont permis d’accueillir ces enfants et leurs familles dans des conditions décentes. Le soin de ces enfants a sans doute beaucoup évolué depuis lors, et doit certainement s’enrichir encore d’apport nouveaux, notamment pédagogiques, mais il serait malhonnête d’oublier cette dimension historique comme de penser qu’il n’y a qu’un seule cause à l’autisme. Car il n’existe pas un mais des autismes, tous différents, ce qui n’accrédite pas forcément les facteurs génétiques et plaide en faveur d’approches sensibles et multi focales dans lesquelles tous les professionnels ont leur place, en partenariat avec les parents.

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Par liebe (xxx.xxx.xxx.107) 9 mars 2010 14:14

bonjour Olivier,
Merci pour votre article qui nous permet de savoir que le plan proposé en voie de développement n’est pas forcément celui auquel on aurait pu s’attendre.
Je souhaiterai avoir quelques liens vers lesquels me dirigeR pour pouvoir lire soit le rapport soir le plan, et ainsi me faire une idée plus juste du problème.
Je ne sais pas si vous avez eu l’occasion de lire certains documents , livres..concernant ce syndrôme d’autisme, mais on peut y retrouver des éléments intéressants à propos des nouvelles pédagogies mises en place. Nous sommes alors bien loin de ce que Bruno Bettelheim préconisait.

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Par astus (xxx.xxx.xxx.222) 9 mars 2010 19:29

Je remarque fréquemment l’utilisation du nom de Bettelheim comme repoussoir mais il est un fait que la culpabilisation des parents, que ceux qui connaissent peu ses travaux lui attribuent souvent, trouve certainement davantage son origine historique avec le Dr Kanner qui a décrit ce syndrome. Il est en tous cas facile à présent de juger tout cela à l’aune des connaissances acquises depuis les années 1970.

C’est oublier que Bettelheim est la première personne à s’être réellement intéressé à l’autisme en accueillant chez lui de 1932 à 1938 deux enfants autistes, juste avant sa déportation, quand tout le monde s’en fichait éperdument, et qu’il a été ensuite le créateur de l’Orthogénic School en 1947, quand il n’y avait alors aucune institution pour s’en occuper. Bettelheim a fait alors avec son équipe ce qu’il a pu avec les moyens et le peu de connaissance de son époque, mais ses livres et ses apports ont été a l’origine des premières prises en charge réellement humanistes des enfants autistes chez nous.

Car les parents d’aujourd’hui ne peuvent évidemment pas se souvenir qu’en France ces enfants, quand ils n’étaient pas cachés à la maison dans des cagibis, mourraient encore d’hospitalisme dans les asiles jusque dans les années 1975, dans des conditions effrayantes de dénuement et de désespoir (pas de relations humaines vraies et suivies, pas de jouets, pas d’activités d’aucune sorte, des paillasses en guise de lit avec nettoyage des matières fécales au jet, des enfants qui s’auto-mutilaient toute la journée en se frappant la tête contre les murs ou en se mangeant leurs doigts jusqu’à la première phalange, voilà ce dont je puis témoigner pour l’avoir vu à l’hôpital de Vauclaire en Dordogne).

Ce sont des psychanalystes qui ont alors créé dans notre pays les premiers centres de consultation et hôpitaux de jour qui ont permis d’accueillir ces enfants et leurs familles dans des conditions décentes. Le soin de ces enfants a sans doute beaucoup évolué depuis lors, et doit certainement s’enrichir encore d’apport nouveaux, notamment pédagogiques, mais il serait malhonnête d’oublier cette dimension historique comme de penser qu’il n’y a qu’un seule cause à l’autisme. Car il n’existe pas un mais des autismes, tous différents, ce qui n’accrédite pas forcément les facteurs génétiques et plaide en faveur d’approches sensibles et multi focales dans lesquelles tous les professionnels ont leur place, en partenariat avec les parents.

Bien à vous

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- Par liebe (xxx.xxx.xxx.231) 9 mars 2010 20:53
  
  Bonsoir astus,
  Oui Kanner ,et bettelheim. Pour avoir lu la plupart des livres de Bettelheim, je connais. D’ailleurs j’adhérais à cette vision de l’autisme car je ne connaissais rien d’autre. Et puis , j’ai lu d’autres auteurs, et si nous pouvons les féliciter des grandes découvertes qui ont été faites et des grands progrés dans cette discipline, on ne peut que remarquer que le fait d’accuser la mère comme responsable des maux de ces enfants engendrait une séparation mère/ enfant ou entrainait la culpabilisation de la mère.
  On sait maintenant que ce syndrome est sans doute généré par d’autres facteurs, et on en recherche encore les causes, même si des pistes se dessinent.
  
  D’ailleurs, les pédopsychiatre parle souvent de dysharmonie, pas forcément d’autisme.
  
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- Par astus (xxx.xxx.xxx.222) 9 mars 2010 22:49
  
  Bonsoir liebe, et merci pour votre réponse qui me suggère le commentaire suivant :
  
  Les différents types de dysharmonies de la personnalité sont habituellement assez différentes des troubles autistiques, et davantage susceptibles d’évolution positive dans le temps. Un diagnostic différentiel est en tous cas important pour les soins. Quant à la culpabilité, elle advient malheureusement bien souvent toute seule pour chaque personne et c’est même une des caractéristiques de l’être humain quand il est confronté à des situations pénibles, répétitives et difficiles à comprendre comme face à l’autisme. D’autant que contrairement à ce que les médias laissent croire, comme dans l’exemple de Rain Man, les capacités hors du commun sont malheureusement plutôt rares chez les autistes.
  
  Cordialement
  
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- Par La Parole Argentée (xxx.xxx.xxx.135) 9 mars 2010 23:04
  
  Tout à fait d’accord avec votre commentaire Astus. Si les travaux de Bettelheim peuvent paraître à certains dépassés, il faut lui reconnaître qu’il est le premier à s’être penché intelligemment et surtout avec un réel intérêt sur cette pathologie.
  N’oublions pas d’ailleurs que la France pendant très longtemps a souffert d’un retard flagrant dans le suivi psychiatrique de ces patients qui, comme vous le dites, étaient "oubliés" dans des lointains pavillons d’asiles, mis sous camisoles chimiques parce qu’il n’y avait pas de solutions appropriés. Ce retard a d’ailleurs amené, dans les années 70 et 80, nombre de familles françaises à exiler leurs enfants dans des pays plus à la pointe dans le domaine : la Belgique (les petites Maisons) ou la Suisse.
  De plus, une fois encore vous avez raison, il n’y a pas une forme d’autisme, mais plusieurs : certains malades peuvent d’ailleurs travailler et vivre pleinement dans la société, tout en ayant un suivi psychologique adéquant, d’autres sont emmurés dans un silence et d’autres encore plus locaces. Se pencher sur l’autisme, c’est prendre en compte ces différentes formes, ce qui malheureusement, dans notre pays, n’est pas fait, il faut bien en convenir.
  Quant à ce plan... il faudrait bien en connaître le détail : à lire.
  De toutes les façons, et en toute honnêteté, il y a tellement à faire que rien ne pourra être la panacée ou la solution idéale. De plus, et là, il faudrait que je lise en détail le plan pour en être sûre, mais le manque de structures pour les adultes autistes est flagrant. Le plan en prévoit-il ? Quand 10 adultes autistes, ou leurs familles, cherchent une structure adaptée, une seule place est disponible. Que faire des 9 autres ?
  
  Il faut voir comment les choses vont évoluer (ça ne peut pas être pire). Affaire à suivre... mais sans alarmisme : juste un peu d’espoir que demain sera un autre jour.
  
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- Par stéphanie (xxx.xxx.xxx.12) 10 mars 2010 12:43
  
  Oui, ce que vous évoquez a certainement existé il y a 35 ou 40 ans et je ne voudrais pas mettre les pieds dans la plupart des établissements/hôpitaux accueillant des personnes avec autisme encore aujourd’hui en France car cela ne doit pas être loin de ce que vous décrivez ci-dessus, mis à part le fait que depuis des progrès on été fait dans le domaine des calmants en tout genre ce qui facilite le travail des soignants...
  Loin de moi, parent, de juger les premières études réalisées sur ces enfants " étranges " il y a presque 80 ans !!!
  Cependant, depuis, on a découvert " que la terre n’était pas plate " si je puis dire et c’est ce que nous reprochons aux "spécialistes" français de l’autisme.
  Dans toute profession, et surtout dans le domaine de la santé, il est Obligatoire, de mettre ses connaissances à jour et on ne peut décemment pas dire qu’aucune découverte majeure n’aie été faite sur le sujet. Depuis plus de 40 ans dans les pays Anglo Saxons et la plupart du reste du monde qui n’est pas alliéné par la psychanalyse, des thérapies adaptées ont fait la preuve de leur efficacité dans le traitement de l’autisme. Tous ceux qui se penchent vraiment sur le sujet le savent. Et surtout les parents qui n’en peuvent plus de voir qu’on leur refuse le progrès en brandissant des pratiques moyennageuses comme le packing...une honte...
  Il s’agit maintenant de prendre exemple sur Monica Zilbovicius osant dire tout haut ce que de nombreux scientifiques et médecins savent et constatent depuis des années et de dénoncer les manipulations de certains qui ne daignent pas se remettrre en question !
  
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- Par dave31 (xxx.xxx.xxx.106) 11 mars 2010 21:06
  
  Astus, vos conceptions datent effectivement des années 70...
  
  Oui, à cette époque les hopitaux de jour ont représenté un progrès.
  
  Mais à cette même époque d’autres pays changeaient radicalement de regard sur l’autisme et inventaient les méthodes de prise en charge cognitivo-comportementales dont l’efficacité a été telle qu’elles se sont généralisées... sauf en France justement, où les hopitaux de jour et la psychiatrie française, toujours soumis aux idées psychanalytiques, refusent de les mettre en oeuvre au grand désespoir des familles.
  
  Pourquoi est-on resté figés dans les années 70 alors que le reste du monde continuait d’avancer ? Pourquoi aujourd’hui ces manipulations continuent-elles de tenter de nous maintenir dans ce retard ?
  
  De ce que j’ai pu lire et entendre, ceux qui pronent les approches soi-disant multi-focales tentent de marier la carpe psychanalytique et le lapin cognitiviste, pour préserver leur poste et leur budget, et aussi leur idéologie. C’est triste mais la tentative de manipulation de la HAS est là pour le prouver.
  
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- Par dave31 (xxx.xxx.xxx.106) 11 mars 2010 21:14
  
  Ce que vous appelez "dysharmonies" et autres "troubles de la personnalité", le reste du monde les nomme "trouble du spectre autistique" et reconnait ainsi leur parenté avec l’autisme. De plus vous semblez dire qu’un autiste ne peut pas évoluer favorablement ; cela montre également l’obsolescence de vos conceptions sur ce sujet. J’en connais des enfants diagnostiqués "autistes" dans les règles de l’art (disponibles depuis 2005 sur le site de la HAS) et qui évoluent favorablement, mais ils ne sont pas en hopital de jour justement.
  
  En restant figé sur des conceptions obsolète et des diagnostics erronés vous abandonnez a priori tout espoir d’aider ces enfants, vous les croyez condamnés. Heureusement qu’il y a des parents qui ne vous croient pas, vous et vos confrères similairement (dé)formés, qui se battent pour leurs enfants, et qui les aident à avancer.
  
  Les autistes, de tous degrés, sont tous capables d’apprendre et de progresser vers l’autonomie. Tous n’y parviendront pas, ou bien y parviendront plus ou moins partiellement, mais il n’y a qu’en essayant, en les stimulant au maximum, en leur apprenant ce qu’ils n’acquièrent pas spontanément, qu’on leur donnera leur chance. Pas en attendant "l’émergence du désir" ni en culpabilisant les mères.
  
  Bettelheim et Mannoni ont postulé la culpabilité des parents soupçonnés de vouloir détruire "inconsciemment" leur enfant... Kanner, à l’inverse, a absous lesdits parents, précisément vers 1970, dans un discours resté célèbre (sauf chez nous). Kanner qui qualifiait d’ailleurs l’ouvrage fondateur de Bettelheim "le livre vide" (je vous laisse deviner duquel il parlait)...
  
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Par lord_volde (xxx.xxx.xxx.185) 9 mars 2010 21:48

La clarté ne semble pas être le fpoint fort de l’auteur. Quel était la lettre de mission ? le document consensuel et défintif aurait subi des modifications par le fait de la présence de forces occultes, mais lesquelles et quels sont les points substantiellement retouchés ?
D’ailleurs aucune information est donnée au sujet du contenu arrêté par ladite commission scientifique (groupe d’experts).
Je plusse cet article mais je reste sur ma faim.
je salue (obiter dictum) l’amigo Liebe qui est une personne de bien.

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- Par lord_volde (xxx.xxx.xxx.185) 9 mars 2010 21:49
  
  correction : Quelle était la lettre de mission ?
  
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Par Luc-Laurent Salvador (xxx.xxx.xxx.46) 10 mars 2010 06:22

Article dont la naïveté est sympathique car, comme la vérité sort de la bouche des enfants, il est des vérités qui réclament une certaine dose de naïveté pour apparaître, et c’est bien malheureux.
La naïveté consiste ici à croire que la situation décrite aurait quoi que ce soit de propre à l’autisme. Il en va ainsi pour la science en général qui est faite par des femmes et des hommes et non des saints. Les rapports de pouvoir et la volonté de puissance (financière et institutionnelle) sont omniprésents dans tous les secteurs et font que ce que nous tenons pour des "vérités" ne sont que ce sur quoi les rapports de force se sont stabilisés. Il faut lire les bons auteurs de sociologie de la science (Latour & cie) et revenir à Héraclite (le combat est père et roi de tout)
Maintenant, concernant l’autisme et la psychiatrie en France, on ne peut que regretter la puissance du lobby psychanalytique. Je pense qu’il a une influence néfaste et j’en veux pour preuve le fait qu’à un colloque sur l’autisme organisé par Aussilloux, j’ai entendu un psychiatre d’orientation psychanalytique affirmer qu’il ne fallait pas se précipiter pour apprendre aux parents que l’autisme est d’origine biologique car la culpabilité dont ils se chargeaient (et la souffrance qu’ils enduraient) pouvait avoir du sens.
Ce qui m’avait spécialement choqué c’est que les "scientifiques" n’avaient pas réagi à de tels propos et il m’avait semblé reconnaître là un travers affreux des scientifiques installés : faire bonne figure pour ne pas donner l’impression d’être en guerre ouverte et ne pas décrédibiliser LA science et l’institution médicale.
Cette triste diplomatie amène généralement à un consensus mou qui n’aide pas aux avancées scientifiques et surtout thérapeutiques.
C’était il y a 16 ans déjà et je pense que rien n’a changé.
Ceci étant comme le dit lord_volde il serait intéressant de savoir quelles modifications ont été apportées par la pression psychanalytique.
Concernant Bettelheim, nul doute que c’était un homme de qualité qui n’a pas ménagé ses efforts, mais en laissant s’installer l’idée que les mères "frigidaire" seraient à l’origine de l’autisme, il s’est trompé, complètement et il importe que cela se sache et qu’on en tire les conséquences.
Pour ma part je considère qu’il n’y a RIEN dans le corpus psychanalytique qui permette d’appréhender l’autisme tel que défini par Kanner. Mais cela n’engage que moi
Enfin, je m’inscris complètement en faux sur ce qui a été dit concernant Kanner. Pour autant que je me souvienne, rien dans son article original n’amène à mettre en cause les parents. Et quand bien même cela serait, c’est qu’il aurait été sous influence psychanalytique.
Voilà, je vais m’en tenir là.
Je reviendrai en juin avec un article proposant une vue synthétique de la question de l’autisme.

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- Par tavistock (xxx.xxx.xxx.247) 17 mars 2010 12:15
  
  Le terme de "mère frigidaire" (refrigerator mother) n’a jamais été employé par Bettelheim, mais bien par Kanner qui s’est ensuite rétracté en cherchant à "acquitter" ls mères, qu’il avait puissamment contribué à mettre en cause dans ses premiers travaux.
  
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Par marie jeanne (xxx.xxx.xxx.72) 12 mars 2010 20:20

Merci Olivier pour cet article. Nous sommes parents d’un ado autiste et avons tout à fait bien compris ce que vous dites et qui est parfaitement exacte. Quand à Bettelheim nous ne lui disons pas merci et la réflexion de l’individu qui a oser avec autant de cynisme se moquer de la souffrance des familles de personnes autistes en disant que celle-ci pouvait avoir du sens, je le trouve parfaitement abjecte et lui souhaite d’être confronté à la même intolérence et incompréhension que nous subissons.Beaucoup de familles se retrouvent seules avec leur enfant lourdement handicapé faute de places et de structures adaptées, alors les progrés depuis 1932, pour ces familles je ne les vois pas. Il y a beaucoup de gens ici qui feraient mieux de se taire au lieu de parler de ce qu’elles ne connaissent pas.
Merci à Luc Laurent de son témoignage et de son analyse de la situation qui est très juste également.

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- Par tavistock (xxx.xxx.xxx.247) 17 mars 2010 12:24
  
  L’idée monstrueuse que la souffrance des parents pourrait être utile pour accéder au sens est plus une idée qui s’inscrit dans le cadre d’un certain dolorisme chrétien qu’une idée psychanalytique. Il y a malheureusement beaucoup de gens qui se réclament de la psychanalyse pour dire beaucoup de bêtises. Je connais un certain nombre de psychanalystes qui sont toujpurs restés à l’écoute des parents pour tenter de leur apporter une aide et qui ont mouillé leur chemise à une époque où on ne faisait pas grand chose pour les autistes, afin de les sortir des asiles et de les intégrer le mieux possible à l’école et dans la société.
  
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