Situation inquiétante des personnes vivant avec l’albinisme en Afrique

Notions

L’albinisme est une maladie génétique. Cette affection se caractérise par une non-pigmentation de la peau, des poils et des cheveux due à l’absence de mélanine ainsi que par des yeux rouges. Elle peut toucher les mammifères et donc les humains, les oiseaux, les poissons, les amphibiens et les reptiles. Cette maladie est connue sous plusieurs formes possibles : - L’albinisme partiel (albinisme oculaire) ; - L’albinisme total (albinisme oculo-cutané). Les albinos ont une vision déficiente et sont sujets à des cancers de la peau, s’ils ne sont pas protégés du soleil. L’albinisme est une maladie héréditaire qui se transmet de génération en génération.

Causes de l’albinisme

A l’heure actuelle, plusieurs gènes sont connus pour être responsables de diverses formes d’albinisme lorsqu’ils sont mutés, mais leurs fonctions ne sont pas encore bien connues. C’est le cas pour les gènes P, MATP, OA-1, HPS-1 et CHS-1. La recherche de mutation dans ces gènes peut participer à la compréhension de leur fonction. En Afrique, la consanguinité c’est-à-dire des êtres ayant un ascendant commun, révèle l’importance des mœurs dans la répartition de la maladie. Un croisement est qualifié de consanguin lorsque les conjoints sont plus ou moins étroitement apparentés.

L’albinisme dans le monde

L’albinisme est une affection universelle dont l’incidence mondiale toutes formes confondues est d’environ 1 cas pour 20.000 naissances, soit 0,0059%. Ce chiffre est plus important dans certaines populations, notamment en Afrique et en Amérique du sud : - 3,5% chez les Kuna, une ethnie du Panama ; - 1/12.000 chez les afro-américains aux Etats-Unis ; - 1/1000 au Niger sur l’île de l’Alona. L’Afrique équatoriale et l’Amérique du sud semblent être les régions du monde les plus touchées par l’albinisme. En Europe occidentale, la fréquence d’albinisme y est de 1 cas sur 16.000 naissances, soit environ 20 fois moins qu’en Afrique équatoriale. En Tanzanie, on compte jusqu’à un albinos sur 200 et au Burundi, ce rapport est de 1 albinos sur 16.000. On estime leur nombre entre 175.000 et 200.000 en Tanzanie sur une population d’environ 44 millions d’habitants. De 2000 à 2015, on a dénombré un total de 75 albinos tués dans ce pays. Par contre, au Burundi, on estime leur nombre entre 1200 et 1500 sur un total d’environ 7 millions d’habitants. Ils sont l’objet des mutilations d’organes qui sont « vendus » en Tanzanie qui est devenu la plaque tournante de ce hideux commerce où certains membres de leur corps sont utilisés pour la sorcellerie. Aux Etats-Unis, le nombre d’albinos est estimé à 1,8 millions sur un total de d’environ 303 millions d’habitants. En RD Congo, faute de statistiques, on estime ce nombre à environ 150.000 sur un total de 60 millions d’habitants (données de 2009), avec une forte prévalence dans le Kasaï. Ceux de l’Est du Congo, notamment dans les deux Kivu et le Maniema sont l’objet des menaces des trafiquants qui cherchent à vendre leurs organes dans les pays voisins comme le Burundi et la Tanzanie. Entre 2000 et 2016, on a recensé en RD Congo 14 meurtres rituels et 31 attaques à l’encontre des personnes vivant avec l’albinisme (PVA).

Préjugés et croyances en Afrique

Les personnes atteintes d’albinisme sont parfois accusées de sorcellerie et de pratiques magiques. Ces problèmes sont dus à la persistance des légendes conférant des caractéristiques mystiques aux personnes atteintes d’albinisme. Certaines indiquent ainsi que les albinos ne meurent pas mais disparaissent, qu’ils ne voient pas la nuit, qu’ils ont les yeux rouges, une intelligence médiocre et un développement anormal. Ils sont encore aujourd’hui victimes d’exclusion, de persécution et même d’assassinats. Dans ce dernier cas, les victimes étant souvent enlevées et mutilées dans des buts magiques, les croyances locales attribuant des pouvoirs « guérisseurs » aux organes des albinos, notamment au Mali, en Guinée, au Cameroun, au Gabon, en RD Congo, au Burundi et en Tanzanie. Il sied de noter que ces phénomènes sont expliqués par un contexte social très difficile et délabré caractérisé par : - L’absence d’autorité, des gouvernants et des polices locales ; - La persistance de légendes mystiques et, - La faiblesse du système éducatif. Cependant, il y a lieu d’admettre que les mentalités semblent évoluer et un effort est en train de se faire vu l’ampleur prise par les assassinats et meurtres des albinos puisqu’en 2009, sept personnes furent condamnées à mort par pendaison en Tanzanie pour meurtre d’albinos dans deux affaires différentes. Il est déplorable de constater qu’aucun des sorciers ou autres guérisseurs qui se livraient au concoctage des breuvages « magiques » à partir des membres des victimes pour en faire commerce n’ait été poursuivi ou inquiété jusqu’à ce jour. Et pourtant, certains d’entre eux sont connus et circulent librement au vu et au su de tout le monde….

Meurtres et assassinats des personnes Albinos

Partant de ces croyances et préjugés, les albinos paient un lourd tribut surtout en Afrique parce qu’ils font l’objet d’un trafic important de leurs organes ou membres. Au mieux, ils sont mutilés, au pis, ils sont exécutés. En Tanzanie, un bras d’albinos peut se vendre jusqu’à 2.000 dollars et un « ensemble complet » des parties du corps peut se négocier jusqu’à 75.000 dollars. Le prix est passé même jusqu’à 200.000 dollars ou plus, selon l’Association des Albinos de Tanzanie. Toujours dans ce pays, depuis 2007 on a dénombré 57 albinos tués et 14 au Burundi voisin. Au Gabon par exemple, l’on assiste à une augmentation du nombre d’albinos enlevés et tués à l’approche des grandes échéances électorales et ce phénomène s’explique tout simplement par le fait qu’à cette période, les guérisseurs ou autres sorciers sont l’objet des nombreuses « sollicitations » de la part des hommes politiques qui cherchent à se faire élire par le « sacrifice » des personnes albinos ou par l’utilisation de certains organes leur appartenant. Au Mozambique, les albinos sont pourchassés pour leurs cheveux, ongles et selles qui sont recherchés au même titre que la drogue. On dénombre entre 20.000 et 30.000 le nombre de personnes atteintes d’albinisme sur une population de 29,5 millions d’habitants. En 2014, on a recensé plus d’une centaine d’attaques contre les albinos dus certainement aux réseaux criminels venant des pays comme la Tanzanie et le Malawi, selon l’ONU. Vu l’ampleur du commerce des organes humains au monde, il y a risque que ce trafic hideux des organes des personnes albinos ne s’accentue si les mesures draconiennes ne sont pas prises tant dans les pays acheteurs que vendeurs. Car ce marché, d’après certaines études, fournit aux riches patients occidentaux des organes prélevés et achetés pour une poignée de dollars à des donneurs pauvres venant de pays en développement.

Situation des albinos en RD Congo

Comme leurs congénères en Afrique, les albinos en RD Congo sont victimes de stigmatisation, de marginalisation, de discrimination et parfois d’assassinats. D’ailleurs, dans la ville Mbuji-Mayi, en 2009, une personne albinos répondant au nom de Kalonji a été assassinée dans les faubourgs de cette ville et les assassins prendront les cheveux et les organes génitaux de la pauvre victime. A Lemera, dans le Nord Kivu, on a arrêté des trafiquants d’organes d’albinos qui cherchaient à aller « écouler » leurs « produits » en Tanzanie. Il existe en RD Congo un certain nombre d’associations pour la défense des albinos dont l’Association pour la protection et le développement de la personne Albinos, « APRODEPA » en sigle, à Kisangani ; Albinos sans frontières, « ASF » en sigle et bien entendu la Fondation Mwimba Texas, « FMT » en sigle. Et la liste n’est pas exhaustive. Toutes ces associations militent pour la défense des intérêts des albinos afin qu’ils aient la même égalité des chances que les autres tant pour les études que sur le marché de l’emploi et surtout, qu’ils aient l’accès facile à certains médicaments indispensables d’autant que la quasi-totalité d’entre eux sont issus des milieux souvent pauvres. Dans le monde, il existe l’Association mondiale pour la défense et la solidarité des albinos, « ASMODISA » en sigle.

                                                         Innocent MAYIFILUA N‘DONGO,

                                                 Chercheur et Chargé des Etudes à l’ONGDH-DEDQ

Bibliographie sommaire

1. Wikipédia. « Les personnes vivant avec l’albinisme ». Page consultée le 1er décembre 2009 et le 8 septembre 2020.

2. OFPRA. RDC. « les personnes vivant avec l’albinisme ». 14 mai 2018.

3. P. STAEGER. « Trafic d’organes et transplantations illégales : enjeux éthiques et responsabilités ». Revue médicale suisse. 2007, volume 3.2472

4. Africanews.com. « RDC : la vie difficile des albinos dans le Sud-Kivu ». 6 novembre 2016.

5. Radio Okapi. « Maniema : deux enfants albinos échappent aux tentatives d’enlèvement à Kampene ». 5 mai 2015.