Yellow

Merci à vous pour cette précision qui a toute son importance. Ca peut aider sans doute certains à s’adresser aux bons spéacilistes

Cher Savouret,

Merci d’abord pour votre réaction qui me permet de rebondir car j’ai l’impression que vous m’avez mal comprise.

C’est pour moi une évidence que l’accès au bonheur peut se faire en dépit du handicap. Il s’agit justement de sensibiliser les gens à cela dans cet article afin de modifier leurs représentations sur le handicap à travers un exemple, celui du syndrome de Moebius.

J’approuve à demi votre discours concernant les réactions négatives, car au fond elles ne concernent qu’une toute petite partie des gens. La plupart du temps il s’agit tout simplement d’appréhension et de questionnements qui font qu’on ose pas forcément aborder la personne ... Tout le monde n’a pas la chance de côtoyer des gens différents ou suffisamment ouverts eux-mêmes pour avoir cette logique d’ouverture. Du coup le handicap plus on en parle et moins il y a d’intolérances au final. D’où mes articles. 

Merci à vous pour ces témoignages qui toucheront beaucoup l’ensemble des membres de l’association.

Effectivement, notre but est de faire connaître à un maximum de gens ce type de syndrome et grâce à vous et Agoravox c’est chose faite à chaque nouvel article publié.

Je remercie sissy pour ce petit mot d’encouragement tout en précisant que parfois bien des gens se retrouvent désarmés pour en parler car ils ont peur de ne pas trouver les mots justes. Le principal est souvent d’oser franchir le pas pour aller vers l’autre, et je la remercie pour ce geste important.

En ce qui concerne les diagnostics, on est dans une phase de progrès c’est déjà un plus par rapport à il y a une trentaine d’années. La maladie est de mieux en mieux prise en charge, mais le souci c’est que le nombre de cas est très faible et que les spécialistes sont du coup peu intéressés et peu nombreux... Donc bien des hôpitaux n’entendent jamais parler de ces maladies. Du coup le diagnostic s’éternise.

Je suis horrifiée par contre de l’histoire du petit Axel... Une mère est déjà grandement éprouvée par ce qui arrive à son enfant, alors quand en plus on la culpabilise je trouve ça inhumain et affreux.

Merci à vous pour vos réactions, vos encouragements et votre soutien.