Une détresse sidérante

Panne de batterie !

Vous vous rappelez peut-être le petit Meaulnes et le conte qu'il avait initié avec mon aide. Nous avions passé de délicieuses séances à voyager dans l'imaginaire, à découvrir l'ordinateur qui bientôt prendra le relais de ses mains, incapables de tenir un crayon. Déjà qu'il faudra trouver un micro clavier pour réduire l'amplitude des mouvements afin qu'il puisse réellement saisir sans fatigue ce qu'il voudra écrire.

Mais là n'est pas le souci du jour. Je constate, dès mon arrivée, que mon jeune ami a fort mauvaise mine, un air à ne pas accepter le moindre travail. Il boude, œil sombre et visage fermé. Il se passe quelque chose de grave. Je redoute un problème de santé chez un garçon perclus de douleurs et de complications diverses. Il est renfrogné, ne se livre pas de suite. La séance va être longue, il n'a envie de rien …

Soudain, la chape de plomb se brise, M... vide son sac à tristesse. C'est son fauteuil électrique qui donne des signes de fatigue : les batteries se déchargeant anormalement vite. Je ne vois qu'un banal problème mécanique ; je me trompe lourdement. J'ai beau essayer de le calmer, de lui affirmer, bien péremptoire, qu'il y a certainement une solution de secours, je vois qu'il s'enferme dans son obstination têtue.

Je ne parviens pas à le mettre au travail, pire même, tout ce que j'avance, avec ma vision de valide ignorant tout de l'importance d'un fauteuil, aggrave son mal-être. Je change mon fusil d'épaule ; je vois bien que je me fourvoie ou commets même une grave méprise. Je cesse de jouer les professeurs pour le laisser parler.

Bien vite je découvre à quel point ce fauteuil est vital pour M... C'est son prolongement et il représente autant une garantie d'autonomie que de dignité. J'avais sottement évoqué la possibilité de débrayer son engin afin qu'il puisse être poussé pour économiser les batteries. Quelle erreur ! Quelle stupide manque d'empathie !

Être poussé, c'est retourner plus encore au statut de handicapé, dépendre d'un autre, être une fois encore abaissé à un rôle passif. Les batteries de son fauteuil, c'est sa liberté et son honneur. Leur panne signifie pour lui, l'humiliation et la dégradation. Je devine que certains vont trouver que j'exagère ; ils n'ont pas vu M... pleurer quand j'ai voulu pousser son chariot.

La panne c'est encore la perspective de longues journées d'attente et le retour à ce fauteuil manuel dont il ne veut plus entendre parler. Le changement des batteries ne se fait qu'une fois l'an, le rendez-vous étant pris longtemps à l'avance ; il semble qu'il n'y ait aucune souplesse dans l'organisation d'une maintenance qui intervient à l'échelle d'une région.

M... le sait, tout comme il suppose que le technicien n'avancera pas de quinze jours le rendez-vous fixé, un an plus tôt. Les bras m'en tombent ! Il n'a pas encore assez d'ennuis comme ça pour subir le délire organisationnel d'une société qui ne donne pas aux handicapés les mêmes facilités qu'aux valides.

M... exige vainement de retrouver ses camarades en séance de sport. Lui qui ne peut en être que le témoin, met en point d'honneur à les accompagner à chaque fois. J'en suis surpris et admiratif. Je pense également à tous ces enfants valides qui présentent des dispenses ou des mots parentaux pour échapper à ce qu'ils considèrent comme une corvée. J'aimerais qu'ils viennent en discuter avec M … même se ce n'est pas précisément le jour.

Je laisse M... prisonnier de son fauteuil récalcitrant. Il ne pourra rejoindre ses camarades au gymnase où il aime à jouer les arbitres. Il devra rester en permanence pour ne pas mettre en péril la batterie. Il s'effondre à nouveau, n'admet pas cette injustice, confortée par sa propre mère que nous avons jointe par téléphone. Une panne, c'est l'obligation d'évacuer M.. à bout de bras et de charger le lourd fauteuil dans une camionnette. Autant de choses insupportables et si compliquées !

Je m'informe ultérieurement là où désormais je travaille. M... a sans doute exagéré le manque de réactivité de l'entreprise qui lui a fourni et entretient son précieux fauteuil. Une intervention d'urgence est certainement possible mais à quel coût ? C'est sans doute ce qui détermine la maman à attendre la date fixée. Finalement nos services étant intervenus, la réparation sera prompte.

J'ai découvert, lors de cet épisode malheureux, à quel point ce garçon, prisonnier de son fauteuil, en était dépendant. Cette liberté chèrement acquise, il entend la conserver, refuse de revenir en arrière, d'être à nouveau ce garçon qu'on pousse comme un bébé qui ne marche pas. Il a droit à cette émancipation que nous autres, les valides, ne mesurons pas à sa juste valeur : aller où bon nous semble quand cela nous chante.

Cette fois, j'ai vraiment mis les pieds dans le monde du handicap. Je sors, touché par cette séance éprouvante et si difficile. Que faire face à la panne d'un système si complexe que nul bricolage n'est envisageable ? Rien en fait, si ce n'est se contenter d'être le témoin impuissant d'un drame individuel.

Électriquement sien.