En quoi le progrès médical est-il immoral ?

L’hôpital Antoine Béclère de Clamart a aidé à mettre au monde un bébé sain qui pourra guérir sa sœur. Une nouvelle réjouissante pour la famille qui n’est pas sans poser quelques questions d’éthique.

Les journalistes aiment bien trouver l’expression choc qui va aller droit à l’émotion des lecteurs ou auditeurs. En parlant de la naissance, le 26 janvier 2011, du premier "bébé médicament" français, on frappe évidemment l’imagination et les peurs resurgissent, comme on avait parlé des "bébés éprouvette" (initiés par Robert Edwards, Prix Nobel 2010) qui n’ont d’éprouvette qu’un utérus normal.

Présenté ainsi, un couple aurait fait un bébé uniquement pour venir au secours de leurs deux premiers enfants, atteints de b-thalassémie, une maladie génétique grave rendant nécessaire des transfusions sanguines permanentes.

On évoque aussi l’origine turque de la famille, pour laisser entendre que c’est un peu exotique comme naissance, et si on n’y prenait pas garde, on penserait presque que le bébé du 26 janvier serait dépecé pour distribuer ses organes.

En fait, l’histoire est moins parlante mais néanmoins problématique pour la bioéthique. Le bébé a été conçu in vitro, comme un "bébé éprouvette" classique, c’est-à-dire avec un embryon conçu à l’extérieur et implanté ensuite dans l’utérus de sa mère.

Là où c’est moins commun, c’est dans le choix de l’embryon. Pour une question de probabilité élevée d’échec, on conçoit plusieurs embryons pour réussir une naissance (d’où la naissance de jumeaux, triplés etc.).

C’est d’ailleurs le principal problème des lois de bioéthique (dont les parlementaires sont en train de réviser celle de 2004 depuis ce 8 février 2011) : que faire des embryons surnuméraires ? les éliminer au risque de supprimer une potentialité de vie ? les conserver congelés (mais pour combien de temps) ? les utiliser pour la recherche génétique (avec risque d’instrumentalisation du vivant) ? Beaucoup de questions qui n’ont guère de réelle réponse, puisque aucune solution n’est humainement vraiment acceptable.

Or, le choix est possible avec ce qu’on appelle le "diagnostic préimplantatoire". Ce diagnostic est très efficace avec les progrès de la génétique : on peut en effet y déceler des maladies et même des traits humains associés à l’ADN. Le risque eugénique est donc réel quand on peut se permettre de choisir certaines caractéristiques de l’enfant à naître, et notamment le sexe, par exemple.

C’est à cause du diagnostic préimplantatoire que Jacques Testard a arrêté ses recherches médicales. Il y voit trop de risques eugéniques.

Dans le cas d’Umut-Talha, le prénom du bébé de trois kilogrammes six cent cinquante, c’est un double diagnostic préimplantatoire qui a eu lieu. Le premier visait à s’assurer que l’embryon n’était pas porteur de la maladie de son grand frère et de sa grande sœur, et le second qu’il pouvait devenir un donneur compatible avec l’un de ses deux aînés.

En tout, vingt-sept embryons ont été conçus et de ces vingt-sept, un seul était compatible avec la sœur du futur bébé. En raison des risques d’échecs, un second embryon a cependant été implanté dans l’utérus de la mère, les parents voulaient dans tous les cas un troisième enfant, compatible ou pas. Finalement, c’est le "bon" embryon qui s’est développé.

Le premier diagnostic préimplantatoire est réalisé assez souvent lorsqu’il y a des antécédents familiaux connus de maladie génétique. Le second est donc une nouveauté en France, mais cela fait depuis plusieurs années que dans le monde et en Europe, cette technologie est utilisée sciemment dans un but de faire naître un bébé donneur.

Et que donnera-t-il, le bébé ? des cellules sanguines prélevées dans le cordon ombilical qui, de toute façon, auraient été détruites.

Des enfants ont ainsi pu être sauvés, aux États-Unis (Molly Nash, qui souffrait de l’anémie de Fanconi qui affecte le système immunitaire, a été guérie grâce à son petit frère Adam dont l’embryon avait été sélectionné pour cela), ou encore en Espagne il y a deux ans pour la même maladie que celle du frère et de la sœur d’Umut-Talha.

Ce que montre le cas d’Umut-Talha, c’est que ce dernier a été voulu pour lui-même et sera aimé comme n’importe quel enfant. En revanche, quelle faute journalistique de parler de "bébé médicament" ! Quand ce bébé sera en âge de comprendre, il pourrait douter des raisons de sa naissance, de sa propre finalité alors que la famille a bien montré qu’elle voulait un troisième enfant dans tous les cas, "compatible" ou pas.

Pour René Frydman, qui a supervisé les opérations et qui a été aussi à l’origine d’Amandine, le premier bébé français conçu in vitro, la science médicale n’a fait que faire pencher la balance du hasard.

Le généticien Axel Kahn, président de l’Université Descartes (Paris-5) depuis le 20 décembre 2007, considère lui aussi que le terme "bébé médicament" est très mal trouvé car il donne un aspect d’instrumentalisation de l’enfant qui ne correspond pas à la réalité.

Au contraire, invité du journal de 20 heures sur France 2 le 8 février 2011, Axel Kahn estime que dans la plupart des cas, les parents conçoivent un enfant, non seulement pour lui-même, mais parfois en lui associant des projets ou des désirs (succéder à l’entreprise paternel, reprendre la ferme, transmettre son patronyme, avoir un héritier etc.) qui n’est pas plus éloigné que l’intention de soigner la sœur tout en concevant un enfant désiré.

L’humain n’est pas un matériau. L’embryon est une sorte d’OVNI juridique, sans statut, ni personne humaine (sinon, l’avortement serait considéré comme un assassinat) tout en l’étant un peu (du moins, lorsqu’il devient un fœtus et que la famille voudrait lui donner un nom d’état civil).

Les personnes qui protestent (notamment Christine Boutin et Mgr André Vingt-Trois, cardinal, archevêque de Paris et président de la Conférence des évêques de France), alors que la France a adopté l’une des législations les plus protectrices des avancées médicales, confondent à mon sens le risque, réel, d’eugénisme qui verrait la systématisation d’une sélection d’embryons selon des critères purement normatifs (ou esthétiques), ce qui est technologiquement possible, avec quelques cas bien spécifiques où la famille, à la naissance de leur enfant, reçoit cette double grâce, celle d’avoir un nouvel enfant et celle de permettre la guérison d’un aîné.

Axel Kahn conclut très sagement : « Un enfant ne peut pas naître avec un autre objectif qu’un enfant qu’on aimera, mais par ailleurs, s’il peut aider sa grande sœur, il ne faut pas, peut-être au cas par cas, se l’interdire. ».

Cette naissance devrait au contraire réunir tous les humains de bonne volonté dans la joie de cette famille qui va trouver à la fois une nouvelle étincelle à guider et un espoir pour en sauver une autre.

Le parcours de combattant pour faire aboutir cette naissance, les autorisations nécessaires et la rareté des cas sont suffisamment de garde-fous pour éviter toute dérive eugénique d’une société dans son ensemble.

De plus, l’ardente nécessité d’utiliser tous les moyens actuels pour soigner, tous moyens qui ne lèsent aucun autre être humain, évidemment, est, elle aussi, un impératif moral, aussi fort que celui de rester droit dans ses convictions mais coupé des réalités médicales qui dépassent parfois de loin l’imagination.

Alors, une seule chose à dire à cette bonne nouvelle :

Bienvenue dans ce monde, petit Umut-Talha !
Et bonne chance de guérison à ta sœur.


Aussi sur le blog.

Sylvain Rakotoarison (9 février 2011)
http://www.rakotoarison.eu


Pour aller plus loin :

Trente ans de fécondation in vitro.
Robert Edwards Prix Nobel 2010.
Le fœtus a-t-il un état civil ?

Documents joints à cet article

par Sylvain Rakotoarison (son site) mercredi 9 février 2011 - 64 réactions

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Réactions à cet article

• Par King Al Batar (---.---.---.148) 9 février 2011 11:08

  

  Bonjour à l’auteur et merci d’aborder ce sujet.
  
  Toutes ces choses là me terrifie et je n’aime pas vraiment cela.
  Jeune j’ai lu le milleur des mondes d’Aldious Oxley et ça m’a souvent donné à reflechir.
  
  Malgrè les progrès de la médecine, je suis catégoriquement contre ce genre de pratique. Déjà parce que cela ne fera qu’accentuer les inégalités déjà énormes entre les riches et les pauvres. Si en effet les personnes des pays riches peuvent se préserver des maladies en utilisant ce type de technologie, pendant que l’Afrique, pour ne citer qu’elle crêve déjà de faim, on va leur rajouter des maladies, que nous ne soigenrons pas, tandis que nous nous mangerons à notre faim et nous vivrons plus longtemps.
  
  Quoi de plus étonnant après de constater une exode des populations des continents pauvres.
  
  Le droit à la vie et à la santé est un principe humain, et non un principe de riches....
  
  D’autre part, la foi que j’ai, même si elle est minime, me permet de dire que je n’aime pas que l’homme se prenne pour D.ieu, et que ce genre de technologie, dévolution de la science, peut très bien nous sauveer comme nous détruire.
  De toute façon la mort fait partie de l’humanité, et si nous nous preservions tous de la mort, jusq’à la grande vieillesse, nous vivrions en surpopulation.
  Je veux dire que pour que la vie soit, il est inévitable qu’il y ait des morts, et j’en suis convaincus.
  Même si ce sont des faits humains, les guerres, comme c’était le cas avant, ou des faits naturels comme les épidémies ou les catastrophes naturelles sont des événements qui font partie de la vie, et qui régulent presque l’humanité... Nous ne sommes pas dans un roman de science fiction, et on ne peut préservé tout le monde.
  Il faut parfois laisser faire la nature, elle peut être cruelle, mais c’est le meilleur et l’unique moyen qui a contribué jusqu’alors à notre survie.
  
  Pour resumer : se soigner c’est bien et c’est important, se prendre pour Le seigneur tout puissant, et recréer de la vie par voie non naturelle, pour en plus l’utiliser uniquement à des fins médicales, et pas pour faire vivre est tout bonnement contraire aux loies de la vie (qui ne sont malheureusement que les miennes).
  
  Merci encore pour cet article, qui sort pour une fois de tout ce qu’on peut lire sur ce site.

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  • Par Dominitille (---.---.---.217) 9 février 2011 14:08

    King Al Batar,
    l’ homme ne se prend pas pour Dieu, au contraire, il répare les conneries de Dieu.
    Il faudrait donc refuser les greffes d’ organes, les transfusions sanguines, les médicaments car Dieu a voulu que sa créature reste comme il l’ a conçue, faible et imparfaite.
    Le monde évolue, bien ou mal mais il évolue.
    Si les journaliste avaient présenté la naissance de cet enfant d’une façon impartiale, il n’y aurait pas ce genre de débat.
    J’ aurais moi aussi donné la vie à un enfant pour guérir et soulager la douleur de mon autre enfant.
    Dieu n’ est-il qu’un bois sec sans âme ni conscience ?
     Se retrancher continuellement derrière une notion aussi abstraite et inexistente d’ un dieu tout puissant
    est de la dernière lacheté alors qu’il existe une autre possibilité.
    

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  • Par King Al Batar (---.---.---.149) 9 février 2011 14:36

    

    Bonjour Domitille,
    
    Je ne parle pas de science médicale en générale, je parle de donner la vie, il ne s’avit pas de la même chose. Et en plus je prend bien le soin de préciser que ma foi est MINIME. Néanmoins, j’ai autant foi en l’homme qu’en Dieu, c’est a dire assez peu.
    
    Si vous voulez on laisse tout faire et on fais des clones de tout le monde, rien que pour le plaisir d’avoir un foie de rechange, des reims de rechange, et on laisse vivre nos clones dans des cuves en attendant de les utiliser. Scientifiquement c’est faisable. Moralement nettement moins.
    
    Je dis qu’à un moment il faut se poser la question d’éthique en sciences, et ce cas semble le dépasser pour moi. Que l’homme n’a pas le droit de se prendre pour Dieu et que donner la vie par la science, pour ne même pas la donner réellment puisque l’enfant est mis au monde dans un but precis, qui ne sera pas une existance traditionelle sort du cadre de ma morale, certes influancée légèrement par une religion, mais avant tout une morale.
    
    Se prendre pour Dieu c’est donner la vie, par voie non naturelle, a des fins medicale. Un gosse médicaments, ca ne vous choque pas vous ? Pourquoi n’aurait il pas droit de vivre comme tout le monde lui aussi.
    
    Et puis vous ne trouvez pas qu’il y a déjà assez d’inégalité sur la planète pour en faire des nouvelles des supplementaires. Qu’adviendra t il de ceux qui n’ont pas leur double eprouvette en cuve qui attends sagement notre maladie ? Il seront condamnés à crever, encore plus humains de seconde catégorie qu’il ne le sont aujourd’hui.
    
    le dicton « Science sans conscience n’est que ruine de l’ame » prend tout son sens en parlant avec vous.
    
    Et ne comparez pas cela avec une greffe s’il vous plait. La greffe est un echange entre un idividus consentant (vivant ou mort) pour en aider un autre. Rien a voir avec creer un humain médicaments qui n’aura pas d’existance....
    
    Avez vous perdu votre conscience ? Disposez d’un coeur, d’une ame ? je ne comprends pas, et même sans aucune morale religieuse qu’on puisse tenir vos propos...

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  • Par Pelmato (---.---.---.215) 9 février 2011 17:17

    @King Al Batar

    La déviance ultime dont vous parlez est très bien montré dans le film
    Bienvenue à Gattaca
    
    Tellement flippant et si réaliste…
    
    http://fr.wikipedia.org/wiki/Bienve...

    Dans un monde futur, on peut choisir le code génétique des enfants. Gattaca est un centre d’études et de recherches spatiales pour des gens au patrimoine génétique impeccable. Jérôme, candidat génétiquement idéal, voit sa vie détruite par un accident tandis que Vincent, enfant naturel, donc au capital génétique « imparfait », rêve de partir pour l’espace. Chacun des deux va permettre à l’autre d’obtenir ce qu’il souhaite en déjouant les lois de Gattaca.

    Dans cette société hautement technologique qui pratique l’eugénisme à grande échelle, les gamètes des parents sont triés et sélectionnés afin de concevoir in vitro des enfants ayant le moins de défauts et le plus d’avantages possibles.

    Bien que cela soit officiellement interdit, entreprises et employeurs recourent à des tests ADN discrets afin de sélectionner leurs employés ; les personnes conçues de manière naturelle se retrouvent, de fait, reléguées à des tâches subalternes.

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  • Par King Al Batar (---.---.---.94) 9 février 2011 17:56

    

    Bonjour et merci de souligner ce film qui est un de mes preféré.
    
    la performance d’artiste de Jude law est extraordianire, dans son fauteuil roulant, a boire pour passer sa frustration.
    
    ce film est magnifique, et au dela de la critique de l’eugenisme, est une belle histoire de courage qui peut se rapprocher de l’élèvation sociale.
    
    Merci et excellent choix 

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• Par JL (---.---.---.52) 9 février 2011 11:21

  

  Bonjour Sylvain Rakotoarison,
  
  vous avez bien posé le problème et les bonnes questions. Oui, l’expression « bébé médicament » est haïssable, qu’elle soit inappropriée ici, ou potentiellement juste.
  
  Enfin, ce que je voudrais dire au sujet de la génétique, c’est surtout une mise en garde, une alerte même, vis-à-vis des pratiques et idéologies néolibérale.
  
  Je conseille à tous ceux qui sont sensibilisés sur ce sujet et aux autres, la lecture de cet excellent petit livre intitulé « La génétique néolibérale » de Susan MacKinnon, professeur au département d’anthropologie de l’Université de Virginie.
  
  « Susan McKinnon démontre que la psychologie évolutionniste est une « pseudo-science » qui transforme la génétique évolutionniste en un mythe sur les origines de l’homme ; plus grave, ce mythe est modelé par des valeurs néo-libérales et repose sur une compréhension ethnocentrique des concepts de genre, de relations sociales, de parenté. Un ouvrage indispensable pour lutter contre certaines idées pseudo-scientifiques qui n’ont aucun fondement anthropologique, mais qui arrivent néanmoins à produire leurs effets néfastes dans les appréhensions du monde et des autres qui sont les nôtres. » (Là)
  

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• Par Krokodilo (---.---.---.7) 9 février 2011 11:43

  

  Bon tour d’horizon du sujet.

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• Par Romain Desbois (---.---.---.65) 9 février 2011 11:51

  Je me pose une question.

  Puisqu’ils ont jeté 25 embryons , pourquoi ne pas avoir avoir utiliser l’embryon « sain » pour y prélever les cellules souches et soigner les enfants malades ?

  Dans les procréations médicalement assistées , l’on implante plusieurs embryons à la fois pour éviter de devoir renouveler l’opération ( raison de coût et de pénibilité pour la mère). Puis si par malchance plusieurs embryons s’accrochent à la vie, l’on propose à la mère de supprimer les embryons de trop.

  Les avancées scientifiques et technologiques permettent un eugénisme à juste titre honnis naguère.

  L’éthique est très élastique.

  Science sans conscience est la science des cons.
  

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• Par kéké02360 (---.---.---.219) 9 février 2011 13:20

  http://www.novethic.fr/novethic/entreprises/impact_local/sante/sang_contami ne_accord_sceau_secret/132794.jsp
  
   http://www.altermonde-sans-frontiere.com/spip.php?article15821 
  
  

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• Par kéké02360 (---.---.---.219) 9 février 2011 13:24

  http://socialwaves.blog.youphil.com/archive/2011/02/08/dominique-maraninchi-a-l-agence-du-medicament-bis-repetita-p.html 
  
  
  embryons http://www.bulletins-electroniques.com/actualites/65364.htm 

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• Par robin (---.---.---.3) 9 février 2011 13:49

  Ce qui est parfaitement dégueulasse dans la façon insidieuse qu’a le système de présenter les choses c’est qu’on trouve toujours des arguments qui mobilisent l’émotion facile pour justifier les plus grandes abominations.
  
  On commence par distiller l’idée qu’il faut rendre un être humain utile soit indirectement par son travail soit directement en exploitant ce qu’il représente ou ce qu’il est, et ensuite bientôt il sera intégré à la chaine marchande comme tout produit du commerce.
  
  A quand des bébés en rayons avec code à barres imprimé sur la peau ?
  
  Ce monde me débecte de plus en plus !

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• Par Chris Lefebvre (---.---.---.228) 9 février 2011 13:59

  

  Je pense que vous m’avez assez convaincu pour ce petit mais, il faut le souligner, c’est UN cas particulier. Si l’on se penche à chaque fois sur des cas individuels, on sera inévitablement pris d’émotion et la dérive eugénisme risque d’avoir lieu à cause de cela, au cas par cas. Je le crains...

  Moi ce qui m’inquiète c’est :

  1 - Comment l’Homme peut-il se permettre de jouer à Dieu et de ne pas laisser faire le cycle naturel de la vie. Oui il y a des morts, oui il y a des malades, c’est triste, mais c’est la vie. En abusant de la nature, nous allons à notre perte.

  2 - En 1950 nous étions 2,5 milliards. Aujourd’hui, 7 milliards ! Demain 9 milliards ! Et avec les progrès de la science, qui sont un bien-fait pour nous dans l’immédiat, nous serons bientôt en ultra-surpopulation. Et le tiers-monde crèvera encore plus de faim et de maladie pendant que nous nous ferons la guerre pour les dernières ressources naturelles. Le chaos.

  Encore une fois, nous avons tous un coeur qui nous donne envie, pour ce cas précis, de sauver ce petit bébé, mais nous avons aussi une raison qui nous fait craindre la dérive qui nous mènera à la catastrophe.

  Je suis très partagé...

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  • Par Dominitille (---.---.---.217) 9 février 2011 14:13

    Chris Lefevre,
    Dieu a t-il donné l’ autorisation à l’ homme de faire la guerre mais pas celle de guérir ?
    Apparemment puisqu’ il ne se manifeste pas ni par la parole ni par écrit, c’ est qu’ il n’ en pense rien.
    pourquoi toujours invoquer ce Dieu ? L’ auriez-vous vu ?
    

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  • Par Chris Lefebvre (---.---.---.228) 9 février 2011 14:44

    

    C’était une façon de parler. Je ne pense pas que Dieu, s’il existe, s’intéresse aux faits et gestes de chacun mais plutôt à l’ordre de l’univers en général, à la Spinoza.
    
    La guerre comme les manipulations génétiques sont deux faiblesses des hommes. Je n’ai jamais fait l’éloge de la guerre, mais telle est notre Histoire. Elle s’est faite dans le sang. L’histoire, comme la nature, est cruelle, c’est comme ça. Tenté de changer les choses c’est aller contre l’ordre des choses, l’ordre du monde.

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• Par Dominitille (---.---.---.217) 9 février 2011 14:15

  Videz vos pharmacies, hommes de peu de foi. Dieu est contre ! Souffrez ! c’est ainsi qu’ ils vous préfèrent.

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• Par Arthur (---.---.---.146) 9 février 2011 15:20

   Doit on vraiment se réjouir de cette avancé, je le pense pas, la boite pandore à été ouverte quand l’éthique médicale à basculer dans l’idée, que l’être humain est un organisme vivant de pièce de rechange.

  Dès lors tous les tabous se sont lever aux grès des découvertes scientifiques. 

  Cela va de paire avec le sécantesage de l’ADN

  Cela va de paire à la désacralisation du fruit de la procréation, le fétus n’est plus considérer comme un êtres humains en devenir, il est vue comme une vulgaire matière biologique.

   Cela va de paire avec cette recherche sur les o g m de s’affranchir des différents règnes de la vie, il y a des projets de recherches d’implanter des gènes d’origines animale 
  dans les plantes dans l’espoir de crées des substances de synthèses biologies pour des applications médicales.

  Ce que vous décrivez n’est rien d’autre que les conséquence de la perte du sens de la vie.

  Il n’y pas a avoir de l’optimiste pour cette avancé, car il a sont corolaires c’est sa banalisation inévitable qui va en découler, et devenir de ce fait un acte qui justifie comme toutes atteinte à la vie.

  Je ne peu pas cautionner vos balances d’arguments que tous ce qui est entrepris dans la recherche biologique et dans le but du bien de l’humanité et que le danger de l’eugénisme n’est pas présent.

  Car si il n’est pas mis en avant dans les argument de ses chercheurs, il est bien présent dans la pratique, et qu’il y déja des lois qui le reconnaisse.

  Il y eu des précédents dans cette recherche, et elle partage un poins commun, c’est la négation de la vie qui est partager avec l’idéologie du Nazisme et les eugénistes du début du 20 siècles.

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• Par Chris Lefebvre (---.---.---.228) 9 février 2011 17:12

  

  Cher Sylvain, je respecte vos positions, mais je ne les partage pas. Je m’explique dans un papier que je viens d’écrire, et qui, je pense est une sorte de réponse au votre.
  
  Le voici : http://chrislefebvre.over-blog.net/article-bebe-medicament-en-quoi-c-est-immoral-66793854.html
  
  Amitiés.

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• Par oncle archibald (---.---.---.142) 9 février 2011 17:36

  J’entrevois le monde de demain ... des enfants « préfa » et mis en attente que leurs parents décideront ou non de faire naître suivant qu’ils auront les yeux bleus ou des cellules WTHZAB qui serviront a régénérer leur peau vieillissante, des rencontres amoureuses programmées sur des sites meetiques en fonction des affinités aimez vous le cassoulet, supportez vous que votre compagne pète au lit, et toutes ces sortes de bonnes questions, et puis des vieillards que l’on fera vivre par force bourrés de tuyaux si les médecins ont besoin de changer de bagnole, ou au contraire que l’on « piquera » discrètement parce que la secu est en déficit cette année .. Superbe avenir bien policé et réglementé, assurances tous risques dans tous les domaines ! Gare à celui qui marche en dehors des clous ! 

  
  

  Ayant été ado dans les années 60 avant l’avènement d’une contraception sure j’ai vu des couples se former très jeunes par le hasard d’une naissance à priori non désirée mais acceptée après grosse engueulade des parents .. Ils n’ont pas eu plus (ni moins) d’échecs que ceux qui se sont « flairés » pendant des années avant de se décider à former une famille ... 

  
  

  En conclusion, il y a toujours une part de hasard et d’impondérables dans la vie, réglementer sur la vie l’amour et la mort serait absolument désastreux à long terme ... En revanche, qu’au cas par cas, des médecins aident une famille à mieux vivre ... n’est-ce pas leur rôle premier ? Longue et belle vie à ce petit bébé, et à sa fratrie.

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• Par docdory (---.---.---.151) 9 février 2011 18:21

  

  @ Sylvain Rakotoarison

  Il y a un « détail » qui me chagrine fortement dans cette histoire, c’est la violation du secret médical.

  En effet, l’ensemble des téléspectateurs français a été mis au courant, en toute illégalité, des déboires médicaux de cette famille, du prénom et du nom du « bébé-médicament » et de ses frères et soeurs.

  Or , il y a quand même une chose qui se discute fortement dans cette technique, c’est « faut-il informer le bébé médicament, lorsqu’il est en âge de comprendre, qu’il a été un bébé médicament » ?

  A mon avis, non, parce que c’est trop dérangeant pour un enfant de se dire qu’on aurait peut-être pas existé s’il n’y avait pas eu la maladie familiale.

  Je pense qu’il ne faut pas non plus informer l’enfant bénéficiaire du traitement qu’il doit sa survie à son frère créé pour l’occasion. Il y a des choses qu’il vaut mieux garder secrètes.

  Or, les informations divulguée à la télé font que ce « bébé médicament » pourra peut-être découvrir fortuitement, en tapant son nom sur un moteur de recherche, qu’il a été un « bébé médicament » ( les vidéos seront conservées à l’INA ).

  Par conséquent, cette violation du secret professionnel est particulièrement dommageable , et mériterait d’être sanctionnée.

  Par ailleurs, rien ne prouve pour l’instant que la transfusion du sang du cordon sera un succès à long ou moyen terme dans ce cas précis ...

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  • Par Sylvain Rakotoarison (---.---.---.185) 9 février 2011 19:31

    

    A Docdory,
    
    Oui, d’accord avec vous, le secret médical est une chose qui mériterait d’être autant préservé que le secret de l’instruction dans une affaire judiciaire. Cela dit, je pense que ce « viol » du secret a été organisé en accord avec les parents.
    
    Je vous rejoins d’autant mieux que c’est justement cette expression de « bébé médicament » qui me paraît scandaleuse si on pense que, tôt ou tard, ce bébé lira cette expression et la prendra pour son compte. Or, il semble bien qu’il serait né même s’il n’avait pas eu cette compatibilité. J’espère que ses parents sauront lui dire.
    
    Mais je pense cependant que c’est un problème mineur si, entre maintenant et le moment où l’enfant saura ou comprendra, il reçoit tout l’amour de ses parents. Ses parents n’auront rien à lui prouver : l’amour est ou n’est pas.
    
    L’autre bémol à ce que vous dites, c’est que je ne crois pas aux secrets de famille. Il vaut mieux informer les enfants le plus tôt possible car un jour, ils découvriront eux-mêmes la vérité (même sans info publique). Le problème se posait aussi pour les bébés fécondés in vitro et à ma connaissance, il n’y a pas eu plus de problèmes psychologiques que d’ordinaire.
    
    Dernier point : vous avez raison, la soeur n’est pas encore tirée d’affaire et la médecine ne fait pas toujours des miracles. J’espère pour elle que ça réussira.
    
    Cordialement.
    

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  • Par Louise (---.---.---.192) 9 février 2011 21:36

    

     « Or, il semble bien qu’il serait né même s’il n’avait pas eu cette compatibilité. J’espère que ses parents sauront lui dire. »
     
    - Non, il ne serait pas né ! Ce sont des techniciens qui ont fait « un tri » entre les bons embryons et les autres. Cet enfant saura donc qu’il ne doit sa vie qu’au fait qu’il était compatible...et donc utilisable... Bien sûr, je ne doute pas que ses parents l’aiment !

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  • Par Pelmato (---.---.---.122) 9 février 2011 21:39

    Un « bébé médicament » un futur client pour les psy…

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  • Par Sylvain Rakotoarison (---.---.---.185) 9 février 2011 21:49

    

    A Louise,
    
    Non, je maintiens : les médecins ont implanté deux embryons, dont un seul était compatible. Les chances de réussite sont faibles, d’où la nécessité de mettre plusieurs embryons. La famille aurait été tout aussi heureuse si l’embryon non compatible s’était développé. Là, le facteur hasard a quand même prévalu.
    
    Evidemment, vous pourrez toujours dire que cela aurait été un autre être (pas le même embryon), mais c’est alors valable aussi dans la conception naturelle, avec les milliers de spermatozoïdes capables de fécondation. Et dans tous les cas, dans l’esprit des parents, cela aurait été le même « désir d’enfant » projeté sur le bébé.
    
    Cordialement.
    

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  • Par Romain Desbois (---.---.---.129) 9 février 2011 22:01

    Pourquoi avoir fait appel à la procréation médicalement assistée si les parents voulaient un enfant.

    Non on ne nous raconte pas les faits exacts. C’est pas cohérent.

    Si le risque de rejet de l’implantation de l’embryon était la raison d’en implanter plusieurs, alors pourquoi en implanter un autre non compatible et pas un autre compatible ?
    Et pourquoi deux alors que dans les procréations assistées pour stérilité, on va jusqu’à implanter sept voire dix embryons.

    Plus je lis des trucs sur cette histoire et plus je trouve qu’il y a beaucoup d’incohérences.

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  • Par docdory (---.---.---.232) 9 février 2011 22:07

    

    Le secret médical, ce n’est pas le secret du médecin, ni celui des parents mais le secret du patient, dont le médecin est le dépositaire de confiance.

    Or , en l’occurrence , il y a trois patients qui ne sont pas en âge de donner leur consentement à la violation de leur secret :

    - Le « bébé médicament » qui n’est evidemment pas en âge d’accorder son consentement à cette violation du secret de son étrange conception,

    - l’enfant qui recevra le sang de cordon de son nouveau frère,

    - son frère qui , si j’ai bien compris, ne recevra rien ( sauf conception ultérieure d’un autre bébé-médicament ), mais qui n’a peut-être pas envie que sa maladie génétique soit proclamée urbi et orbi.

    Les parents ne sont pas les propriétaires de leurs enfants, lesquels ont des droits inaliénables, dont fait partie leur droit au secret médical.

    En aucun cas ( mis à part les cas de maltraitance ) le médecin n’est autorisé à violer, sur demande parentale, le secret appartenant en totalité aux enfants dont il a la santé en charge.

    Seuls ces enfants peuvent révéler à autrui leur secret lorsqu’ils seront majeurs, et si tel est leur bon plaisir.

    
    

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  • Par Sylvain Rakotoarison (---.---.---.185) 10 février 2011 08:54

    

    A Docdory
    
    Oui, d’accord avec vous à cela près que les parents sont les représentants légaux de leurs enfants (en sont même pénalement responsables) et par conséquent, ils ont droit de décider pour eux. Et à mon sens, c’est aussi le « secret » des parents qui sont également patients dans cette opération.
    
    L’étalage médiatique n’a jamais été un gage de pertinence, mais beaucoup peuvent y succomber.
    

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  • Par Sylvain Rakotoarison (---.---.---.185) 10 février 2011 08:55

    

    A Romain Desbois 22h01,
    
    Pour vous répondre : tout simplement parce que des vingt-sept embryons créés, un seul était compatible avec sa soeur (et aucun avec son frère). En mettant beaucoup d’embryons, il y a risque aussi d’avoir des triplés, quadruplés etc. pas forcément facile à « gérer » par la suite. Tout est une question d’équilibre.
    

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  • Par Sylvain Rakotoarison (---.---.---.185) 10 février 2011 08:57

    

    faciles à gérer (correction)

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• Par epapel (---.---.---.226) 9 février 2011 18:35

  

  La première étape de l’opération qui consiste à sélectionner un embryon par rapport aux maladies est de l’eugénisme mais ici il s’agit d’un choix entre deux valeurs éthiques qui s’opposent : laisser naître en toute connaissance de cause un être atteint d’une maladie grave ou choisir de faire naître un enfant sain.

  La seconde étape qui consiste à sélectionner un embryon dans le but de donner des soins à quelqu’un d’autre est une instrumentalisation symbolique car ici ce n’est pas l’enfant qui sert mais des produits annexes de sa gestation. Ça reste éthiquement acceptable mais une étape importante est franchie qui pourrait bien conduire au bébé médicament si des limites ne sont pas posées.
  

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  • Par Romain Desbois (---.---.---.129) 9 février 2011 19:00

    très bonne précision epapel.

    Je ne sais pas si on peut trouver des cellules souches sur un embryon (je pense que oui).

    Alors la question qui me taraude. Pourquoi n’ont-il pas utilisé les cellules souches de l’embryon et pas attendre que l’enfant naisse ?
    C’est choquant oui mais ils ne se sont pas gênés de jeter Les 25 autres embryons.
    Il y a quelque chose que je ne trouve pas cohérent dans l’histoire. 

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  • Par docdory (---.---.---.232) 9 février 2011 22:18

    

    @ Romain Desbois

    Quoique n’étant pas spécialiste de la question, je pense que le sang de cordon contient des cellules souches hématopoïétiques, c’est à dire pouvant se transformer uniquement en cellules sanguines ( comme le ferait la moëlle osseuse ) , alors que des cellules embryonnaires sont des cellules totipotentes, qui peuvent se transformer en n’importe quel tissu et non pas seulement en « tissu » sanguin. Or , c’est seulement de cellules sanguines, plus précisément d’hématies, dont a besoin ce patient, et non pas de cellules nerveuses ou cutanées.

    Je ne crois pas que l’on connaisse la façon de transformer une cellule embryonniare totipotente en cellule souche purement hématopoïétiques, mais, je le répète, je ne suis pas spécialiste de la question, il faudrait que je me documente !

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  • Par Romain Desbois (---.---.---.129) 9 février 2011 22:24

    Doctory
    Merci pour ces précisions.

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  • Par superwassou (---.---.---.239) 13 février 2011 13:32

    

    « laisser naitre » et « CHOISIR »... le respect de la vie voudrai qu’on laisse naitre.
    en effet nos genes ne sont pas ce qu’ils sont parceque des scientistes ont jouer avec y’ 600000000 d’années.
    comme quoi la nature fait bien les choses.

    mais soyez sur que cet selection EUGENISTE se generalisera pour donner un systeme où les alcoholiques (par exemple) ne pourront plus se reproduire.

    ouf s’il avait commencer y’a 100 ans, y’aurai ni noirs ni juifs ni arabes ni homo ni revolutionnaire.....

    HALTE A LA DICTATURE SCIENTISTE !!!

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• Par Axel de Saint Mauxe (---.---.---.4) 9 février 2011 18:49

  

  Je suis sidéré et écoeuré du traitement qui en a été fait par les médias le terme « bébé-médicament » utilisé avec désinvolture (cf. Demorand sur Europe 1, dont je me demande s’il a en lui une once d’humanité), pourquoi ne pas créer une humanité parallèle servant de pièces détachées, au profit d’une humanité vraie ?

  
  

  Cela me pose un vrai problème.

  
  

  Mais impossible d’en débattre. Le régime l’interdit. Le problème a été vite éludé, écarté du débat, car jugé « ringard » par les bien pensants officiels.

  
  

  On DOIT donc, comme l’exige le régime politique français, SE REJOUIR de cette expérience.
  

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  • Par docdory (---.---.---.232) 9 février 2011 22:33

    

    @ Axel de Saint Mauxe

    Le concept que vous évoquez ( une humanité parallèle servant de pièces détachées ) a été magistralement traité dans le film de science fiction « the island » de Michaël Bay, que je vous recommande de voir, si vous ne l’avez aps déjà fait.

    Je dois dire que le problème éthique posé par cette technique du « bébé médicament », s’il est moins choquant que la violation éhontée du secret médical, que je mentionne plus haut, à laquelle la publicité de cette expérience a donné lieu, est quand même loin d’être anecdotique, et ne saurait être considéré comme d’importance négligeable. En particulier le problème de la révélation aux enfants concernés de l’utilisation de cette technique est particulièrement délicat. 

    Je ne suis pas sûr que l’argument développé plus haut pas Sylvain Rakotoarison, selon lequel les secrets finissent toujours par être découverts, et doivent donc être révélés, soit réellement recevable dans ce cas précis.

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• Par oj (---.---.---.154) 9 février 2011 19:12

  Vous n’irez pas a l’encontre du progrés c’est à dire cette force, la pression évolutive, qui pousse , dans l’univers, toute chose complexe a controler son environnement et son emprise sur la réalité en favorisant le developpement de la performance.

  l’Humain, en tant qu’indivdu, est toujours passé et passera toujours au second plan au profit du Groupe, le système, qui maintenant a plus de chance de se developper car l’individu est bloqué par sa biologie.

  Ainsi, pouvoir choisir les meilleurs parametres pour la génération d’un mioche sera, pour le système, préférable, d’autant que cela permettra d’orienter la création d’humains selon les choix et besoins du Groupe.

  D’ailleurs M. Attali a ouvert, lui aussi, la breche en demandant que soit interdit le tabac qui est simplement contre-performant pour le groupe.

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  • Par epapel (---.---.---.226) 9 février 2011 20:03

    

    Vous êtes le résultat d’un tel processus ?

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• Par Sylvain Rakotoarison (---.---.---.185) 9 février 2011 19:18

  

  A Romain Desbois,
  
  Je vous apporte quelques éléments de réponse.
  
  1. Ce qui est « utilisé » comme « matériel génétique », c’est le sang contenu dans le cordon ombilical, donc, des cellules qui, de toutes façons, auraient été détruites dans une naissance « normale ».
  
  2. Par conséquent, il ne s’agit absolument pas de cellules d’embryon (qui sont très peu nombreuses).
  
  3. Et même si cela avait été possible techniquement, cela n’aurait pas été autorisé juridiquement. Dans le cas décrit, c’est possible, car l’objectif principal était l’enfant à naître, pas les cellules pour sauver sa soeur.
  
  4. Enfin, seulement deux des vingt-sept embryons formés ont été utilisés, donc, seulement un embryon a été détruit, au cours de la grossesse. Les vingt-cinq autres doivent être stockés quelque part et c’est leur existence qui pose le plus grave problème d’éthique depuis une trentaine d’années (que fait-on de ces embryons ? les détruire ? les stocker ? les utiliser à des fins de recherche ? ou à des fins thérapeutiques, comme vous le proposez ?). Pour l’instant, la loi demande d’en produire le plus petit nombre possible. Mais aucune réponse quand ils existent et ne « servent » pas. De nombreux embryons sont conservés alors que leurs parents biologiques ont déjà disparu.
  
  Merci aux autres auteurs de commentaires.
  
  Cordialement.
  

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  • Par Romain Desbois (---.---.---.129) 9 février 2011 19:26

    Merci Sylvain pour votre réponse qui confirme bien que le problème est bien en amont.

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• Par Radix (---.---.---.213) 9 février 2011 19:38

  

  Bonsoir Sylvain

  Bon article qui expose clairement le débat.

  En effet, donner naissance à un enfant dans le but unique de soigner un autre peut-être éthiquement condamnable, mais donner naissance à un enfant désiré et en veillant à ce qu’il soit, lui, en bonne santé, me parait faire preuve de responsabilité.
  Si de plus il peut soulager sa sœur par l’utilisation de son cordon ombilical (autrement destiné à la poubelle) n’est en rien condamnable.

  Dans les commentaires inquiets je relève deux sortes d’inquiétudes : celles des croyants et celles des inquiets des dérives possibles d’une technique balbutiante.

  Pour les croyants, je leur conseille de boycotter les pharmacie et hôpitaux car entre les transfusions sanguines et les pommades au placenta pour soigner les brulures, il ont déjà utilisé un autre être humain pour se soigner (et pas toujours avec son accord).

  Pour les inquiets, dont je suis, il convient de rester vigilant et de veiller que certaines limites de consentement éclairé ne soient pas franchies.

  Radix

   
  

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  • Par Radix (---.---.---.213) 9 février 2011 20:12

    

    Bonsoir Marc

    Mon frère est trisomique !

    Je pense que je sais de quoi je parle !

    Radix

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  • Par epapel (---.---.---.226) 9 février 2011 20:43

    

    Et ça s’appelle de l’eugénisme. La différence avec le IIIe Reich, c’est que les avancées de la science permettent de faire avant la naissance, ce que les Nazis faisaient après.
    
    Outre que l’argumentation est spécieuse, les attaques ad hitlerum n’ont jamais fait avancer les débats.

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  • Par Romain Desbois (---.---.---.129) 9 février 2011 21:18

    Radix

    Mais vous ne pouvez parler qu’en votre nom et pas au nom de votre frère.

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  • Par Romain Desbois (---.---.---.129) 9 février 2011 21:27

    Est-ce moins condamnable lorsqu’on fait la même chose que les nazis mais sur des embryons ou des animaux ?

    Qu’est-ce qui dérange ? Que l’on fasse comme les nazis ou qu’on le dise ?

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  • Par Radix (---.---.---.213) 9 février 2011 22:06

    

    Bonsoir Romain

    Si je ne parle pas au nom de mon frère qui le fera ?
    Vous, j’en doute, vous n’êtes pas qualifié pour ?
    En tout cas pas lui, car il vient d’avoir 40 ans et ne sais pas écrire !

    J’ai envoyé un post mesuré, mais vous vous n’êtes pas mesuré dans vos attaques, on y sent un fanatisme certain dérivé d’une opinion religieuse que je ne partage pas !

    Radix

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  • Par Romain Desbois (---.---.---.129) 9 février 2011 22:28

    Excusez moi Radix si je vous ai blessé et sachez que si je suis fanatique, ce n’est pas de religion, loin s’en faut.

    Ce que je voulais écrire , c’est que vous ne pouvez donner que votre opinion de frère qui n’est pas forcément celle de votre frère.

    Je n’ai pas plus la prétention de pouvoir parler en son nom que vous ne pouvez le faire.

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  • Par Radix (---.---.---.213) 9 février 2011 22:31

    

    Si je parle au nom de mon frère c’est justement que lui il ne peut pas vous dire que vous êtes un crétin !

    Radix

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  • Par Romain Desbois (---.---.---.129) 9 février 2011 22:42

    Alors dites nous ce qu’il pense, ce qu’il exprime mais pas votre interprétation.

    Au fait pensez vous qu’il aurait préférer ne pas vivre ?

    C’est ce que je dois comprendre ?

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  • Par epapel (---.---.---.226) 9 février 2011 23:52

    

    Je crois le débat courtois est arrivé à ses limites, il va falloir régler ça à l’ancienne.

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  • Par ffi (---.---.---.3) 10 février 2011 00:16

    

    @Radix.
    C’est un problème religieux, si vous voulez. Mais, voyez-vous, si l’être humain n’est plus considéré comme sacré, alors, il n’y a même plus de raison d’interdire le meurtre. On commence à se dire qu’il y a des petits meurtres pas graves, puis on monte en grade...

    L’être humain étant sacré, il ne peut être utilisé comme matière première ou ressource économique ou instrument. Sinon, l’être humain peut être utilisé comme un animal, un bétail. Il peut être une propriété (esclavage), un robot (travail à la chaine), un médicament (cellule souche, bébé médicament)...

    C’est précisément la conception sacrée de l’homme qui permet à celui-ci de réclamer d’être traité dignement.

    Si l’être humain n’est plus considéré sacré, toute ces conceptions tombent, et c’est le monde qui devient fanatique...

    Je préfère mille fois me battre contre cette tendance, et si l’on me traite de fanatique, eh bien, peu m’importe !

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• Par Arthur (---.---.---.146) 9 février 2011 20:23

  Il serait bon de retrouver le sens spirituel de ses faits.
  comme toujours nous restons dans l’ attraction, et on voit pas ce qui est présenté comme un progrès n’est une destrustion de l’humain en nous.

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• Par kéké02360 (---.---.---.219) 9 février 2011 20:47

  http://www.rue89.com/planete89/2011/02/09/mort-des-huitres-lun-des-suspects-charge-denqueter-189389 

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• Par kéké02360 (---.---.---.219) 9 février 2011 20:54

  embryon http://www.bulletins-electroniques.com/actualites/65364.htm 

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• Par kéké02360 (---.---.---.219) 9 février 2011 20:56

  http://www.infogm.org/spip.php?article3767 

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• Par jef88 (---.---.---.82) 9 février 2011 22:09

  

  Je ne vois pas ce que Dieu vient faire dans cette histoire .
  - Dieu est tout puissant
  - Dieu est bon : il est le bien et la bonté même

  Pourquoi laisse-t-il faire le mal ?

  Ca me laisse des doutes quand à son existance...............

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  • Par Arthur (---.---.---.146) 9 février 2011 22:37

    car tu ne vois pas ce que est le mal, un bien qui n’est pas a sa place

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  • Par Chris Lefebvre (---.---.---.228) 10 février 2011 00:09

    

    Car Dieu a peut-être autre chose à foutre, comme veiller à l’harmonie parfaite de l’Univers par exemple, que de se préoccuper de ce que font ces minuscules êtres s’entretuant pour leur grain de sable.

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  • Par ffi (---.---.---.3) 10 février 2011 00:02

    

    Oui, mais cela revient à utiliser un être humain comme instrument, et ça, ce n’est pas acceptable.

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  • Par Sylvain Rakotoarison (---.---.---.185) 10 février 2011 09:09

    

    A ffi,
    
    Pas plus que dans le cas des dons d’organe quand la personne est quasiment morte ou même en bonne santé (don de moelle osseuse, don de rein etc.).
    
    Ce qui compte le plus, dans le cas de ce bébé, c’est l’amour que lui portera (ou pas) ses parents. Le reste n’est que rhétorique inutile.
    
    Et bien sûr qu’un être humain est sacré, mais que dire des enfants non désirés ? des enfants faits uniquement pour obliger un mariage, ou éviter une séparation etc. ? Il y a aussi « instrumentation », avec des moyens purement naturels. Ce n’est pas nouveau sur le plan de la morale.
    
    Cordialement.
    

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  • Par ffi (---.---.---.3) 10 février 2011 16:16

    

    La réflexion au niveau du principe, au-delà du cas concret, n’est pas inutile. Ce n’est pas de la rhétorique, c’est d’ailleurs la raison des discussions bioéthiques.
    .
    Que des individus manipulent d’autres individus en les utilisant comme instrument à des fins personnelles, c’est une chose.

    Mais que la loi de l’Etat légalise la possibilité d’utiliser - sans consentement - certains êtres comme instrument, en est une autre.

    Dans le premier cas, puisque c’est une action personnelle, elle n’engage pas toute la société, seulement la responsabilité de l’auteur.

    Dans le second, puisque c’est une loi de l’autorité publique, elle permet de déresponsabiliser ceux qui voudrait agir ainsi, engage toute l’administration, et permet certaines politiques systématiques.

    De plus, la loi est sujette à des raisonnements « a pari » (par analogie). Le principe de permettre d’utiliser un être sans son consentement, peut, par analogie, être étendu à d’autre cas. C’est la raison pour laquelle, d’un point de vue juridique, le principe est plus important que le cas concret.

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• Par ffi (---.---.---.3) 10 février 2011 00:01

  

  Moi je soigne mon hygiène avec du Savon. Peut-on faire du savons avec des embryons, svp, il paraît que c’est bon pour la peau...

  Je crois que l’homme n’est plus sacré, ce n’est plus qu’une matière première et un instrument...

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• Par ARMINIUS (---.---.---.213) 10 février 2011 08:16

  

  Rien à voir avec l’horreur des expériences des médecins fous nazis...
  Rien à voir avec l’horreur des enfants enlevés à qui on prélève les organes intéressants pour les greffer à des malades friqués...
  Ici on ne touche à aucun organe, mais seulement au sang du cordon...
  De plus il s’agit aussi d’un enfant désiré.
  Il faut vraiment être con comme une Boutin pour y trouver à redire...
  

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• Par kéké02360 (---.---.---.219) 10 février 2011 09:46

  à partager
  
  « Notre poison quotidien » sera diffusé le 15 mars à 20h40 sur ARTE 
  
  http://robin.blog.arte.tv/category/notre-poison-quotidien/ 

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• Par TSS (---.---.---.50) 10 février 2011 10:04

  nous en reparlerons dans 20 ans quand les apprentis sorciers auront derapé et que le test

  preimplantatoire servira à creer l’être parfait ,la race superieure de sinistre memoire !!

  Ces gens là ,rien ne les arrete surtout pas les problemes de morale et d’ethique... !!

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