Fin de vie : les dix bougies de la loi Leonetti

Régulièrement, on lit dans des sondages que plus de 90% des personnes souhaiteraient la légalisation de l’euthanasie. Pourtant, ce ne sont que les bien-portants qui la réclament.

Selon l’ancienne Ministre (PS) déléguée aux Personnes âgées et à l’Autonomie (du 16 mai 2012 au 31 mars 2014) qui est cancérologue et chef d’unité au CHU de Bordeaux, Michèle Delaunay, les patients qui sont en situation, eux, changent radicalement de point de vue : « La question de l’euthanasie est évoquée par 3% des malades entrant dans une unité de soins palliatifs. Quand le malade est accompagné, qu’on est présent autour de lui, ce chiffre tombe à 0,3%. (…) Enfin, je vous l’assure, en quarante-cinq ans de vie hospitalière et médicale, aucun malade ne m’a jamais demandé d’euthanasie. À l’inverse, il n’y a guère de mois où une famille ne me l’a pas demandée. » (a-t-elle déclaré le 17 février 2015 à l’Assemblée Nationale).



Pourquoi une telle différence ? Parce que les sondages sont beaucoup trop simplistes pour un sujet très compliqué. Ainsi, le sondé n’a souvent le choix qu’entre souffrir atrocement de sa maladie ou abréger rapidement sa vie. La réponse est directement dans la question et je me demande même comment il est possible qu’il y ait quelques pourcents qui préféreraient souffrir atrocement.

Or, il y a exactement dix ans, le 22 avril 2005, a été promulguée une loi qui, en pratique, règle beaucoup de choses. Elle fait suite à deux précédentes lois, celle du 9 juin 1999 (loi n°99-477) et celle du 4 mars 2002 (loi n°2002-303) qui donnent aux patients l’accès aux soins palliatifs, le droit de refuser des traitements médicaux et le droit à l’information (accès au dossier médical).


La loi Leonetti du 22 avril 2005

La loi n°2005-370 du 22 avril 2005, appelée loi Leonetti du nom du député et cardiologue Jean Leonetti qui en est à l’origine, a apporté en effet une avancée considérable pour ne plus souffrir de maladie en milieu hospitalier (le texte intégral ici). En particulier, en prévoyant des soins palliatifs qui ont pour but de supprimer les souffrances mais dont la loi admet qu’ils peuvent aussi, par leurs effets collatéraux, accélérer la mort (j’ai évité d’écrire "effets secondaires" car mourir n’est jamais secondaire).



Malheureusement, cette loi reste encore très méconnue. Les rares études qui ont essayé de mesurer sa notoriété sont très décevantes. En effet, une mission parlementaire avait ainsi évalué que 80% des Français ne connaîtraient pas l’existence de cette loi essentielle et pire, moins de 10% des cancérologues étaient capables de l’expliquer en 2008, trois ans après !

Cette loi a cherché (et trouvé) un point d’équilibre qui a permis, à l’époque, un consensus sans précédent chez les parlementaires. Elle a obtenu en effet le 30 novembre 2004, en première lecture, 548 voix pour et zéro contre sur 551 députés présents. C’est la seule loi votée à l’unanimité depuis 1958.

Elle veut à la fois refuser les actes d’euthanasie et refuser l’acharnement médical qui est qualifié juridiquement d’obstination déraisonnable. Elle introduit le principe des directives anticipées et de la personne de confiance qui peuvent affirmer la volonté du malade lorsque celui-ci n’est plus en état de l’exprimer (avec le risque qu’il ait changé d’avis entre temps). Cela se traduit donc par la possibilité d’interrompre des traitements médicaux et aussi de soulager les souffrances par des soins palliatifs.

Deux des quinze articles sont essentiels dans cette loi.

Le premier article fait la distinction très claire entre "traitements" et "soins" : « Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’il apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10. ».

Le deuxième article est également essentiel puisqu’il introduit le principe dit du double effet, à savoir, sans intention de donner la mort, le traitement visant à soulager les souffrances peut cependant la donner : « Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie. ».

Comme on le voit, les termes comme "obstination déraisonnable", "inutiles", "maintien artificiel de la vie", "dignité", "phase terminale" et "effet secondaire" sont revenus en discussion dans les débats récents. En effet, depuis un mois, Jean Leonetti revient dans l’actualité avec son collègue socialiste Alain Claeys pour une nouvelle loi sur la fin de vie que j'ai déjà évoquée abondamment.


Proposition Claeys-Leonetti de 2015

Le mot "dignité", par exemple, est très équivoque, puisque ce n’est pas parce qu’on est très faible, fragile, vulnérable, qu’on perd sa dignité humaine.

Le mot "secondaire" a été retiré du nouveau texte parce qu’on a considéré maladroit et peu respectueux de dire que la mort était une conséquence secondaire !

Le "maintien artificiel de la vie" pose toujours un problème de définition, à partir de quand n’est-ce qu’un maintien artificiel et pas un traitement médical visant à soigner ?

"Inutiles" a été repris dans l’expression "prolonger inutilement la vie" mais comme pour "secondaire", l’adverbe est maladroit car laisse entendre une vision utilitariste de la vie, ce qui n’est pas dans l’intention du législateur. Il serait question de le remplacer lors de la prochaine lecture par "obstinément".

"Phase terminale" a été précisée en disant "lorsque le pronostic vital est engagé à court terme" car la phase terminale d’une maladie peut durer plusieurs années alors que le "court terme" est une question de jours ou de semaines (d’autant plus qu’aucun médecin n’est madame Soleil et ne peut pronostiquer la mort à plus de quelques semaines).



Pourquoi, au bout de dix ans, une nouvelle loi a-t-elle semblé nécessaire au législateur ? Pour trois raisons qui, en elles-mêmes, n’en sont pas vraiment. Sinon que la raison est évidemment politique.

D’une part, une promesse avait été écrite sur le calepin d’un candidat devenu Président de la République française et donc, il fallait faire quelque chose dans ce domaine (et il aura ainsi honoré ses engagements sur le sujet). Pourquoi là et pas le vote des étrangers ? Mystère, enfin, non pas mystère du tout, parce que le vote des étrangers n’était pas réalisable techniquement dans la configuration actuelle (absence de majorité des trois cinquièmes au Parlement) alors qu’une loi sur la fin de vie était jouable.

D’autre part, la loi Leonetti n’était pas du tout connue. Bizarrement, au lieu de vouloir plus l’appliquer, la faire connaître, la promouvoir même tardivement, on a préféré en faire une nouvelle. C’est très français. Boulimie législative.

Enfin, et surtout, car c’est cela l’essentiel, et cela explique aussi les résultats des sondages : les soins palliatifs prévus en 2005 ne sont toujours pas assez développés. Cela veut dire que quatre cinquièmes des personnes en fin de vie qui en auraient eu besoin n’y ont pas eu accès, et cela malgré leur droit à en avoir. Il est là le scandale ! Les soins palliatifs sont très peu développés dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), ainsi qu’à domicile. C’est une véritable carence de tous les gouvernements depuis dix ans. Pourtant, cette carence n’a rien de législatif. Elle provient des décisions de chaque gouvernement dans ses priorités budgétaires et de santé publique.

En empêchant l’accès aux soins palliatifs, on laisse effectivement comme seule alternative aux malades la souffrance ou l’euthanasie.

C’est donc une raison politique d’affiner et de compléter la loi Leonetti, car la pression de certains militants (de tout bord) est si rude, à chaque "affaire" médiatisée à outrance où l’émotion est très grande (et justifiée), qu’il fallait "agir". C’est l’effet vitrine qui se retrouve dans beaucoup de domaines de la loi (y compris quand il s’agit de généraliser la surveillance de tous les citoyens).

L’innovation majeure de la nouvelle loi est donc le droit à la "sédation profonde et continue" lorsqu’on est en fin de vie, c’est-à-dire le droit d’être endormi pour ne plus ressentir aucune souffrance jusqu’à ce que la mort arrive naturellement (en principe rapidement).

Elle a l’avantage de répondre aux attentes du plus grand nombre (ne plus souffrir) et de ne pas non plus franchir la frontière du droit de tuer qui pourrait ensuite causer beaucoup d’autres dégâts dans la société. Il suffit de voir la législation belge, par exemple, pour voir qu’en douze ans, l’évolution a été telle que des enfants, des personnes dépressives dont la volonté est donc vacillante (et dont la maladie n’est pas incurable), des orphelins atteints de schizophrénie, etc. se sont retrouvés "euthanasiés", dans une proportion telle que la Commission des droits de l’homme des Nations Unies s’en est inquiétée.

Le législateur semble donc maintenir cette fragile sagesse qui avait déjà été le guide de la loi du 22 avril 2005, à savoir donner à tous les patients le pouvoir d’arrêter les traitements pour éviter tout acharnement thérapeutique "inutile" (il en est qui sont utiles, quand cela permet de soigner une maladie), sans pourtant l’abandonner à la seule issue immédiate de la mort, pour la raison simple que même bien encadrée, le champ d’application de l’euthanasie, une fois le principe admis, s’élargira sans cesse, encouragé également par des considérations économiques… mais jusqu’où ?

Le 17 mars 2015, les députés ont donc adopté en première lecture avec une large majorité (436 pour et 34 contre) la future loi Claeys-Leonetti qui perfectionnera la loi Leonetti du 22 avril 2005. La proposition de loi sera modifiée par le Sénat pour affiner les différentes définitions qui ont fait difficulté lors de la discussion au Palais-Bourbon. Il repassera donc à l’Assemblée Nationale en seconde lecture. La discussion publique de la proposition de loi aura probablement lieu en juin 2015 au Sénat. Une première séance de travail a déjà eu lieu à la Commission des affaires sociales du Sénat avec l’audition des deux députés Alain Claeys et Jean Leonetti le 15 avril 2015.


Aussi sur le blog.

Sylvain Rakotoarison (22 avril 2015)
http://www.rakotoarison.eu


Pour aller plus loin :
Les dix ans de la loi Leonetti.
Le vote de la loi Claeys-Leonetti en première lecture.
La loi Claeys-Leonetti en débat parlementaire.
Verbatim de la proposition Claeys-Leonetti en commission.
La proposition Claeys-Leonetti modifiée en commission.
L'euthanasie, une fausse solution.
François Hollande et la fin de vie.
Commentaire sur la proposition Claeys-Leonetti.
La consultation participative du Palais-Bourbon.
La proposition de loi n°2512 (texte intégral).
Le débat sur la fin de vie à l'Assemblée Nationale du 21 janvier 2015.
Les directives anticipées.
L'impossible destin.
La proposition Massonneau.
Présentation du rapport Claeys-Leonetti (21 janvier 2015).
Le rapport Claeys-Leonetti du 12 décembre 2014 (à télécharger).
Vidéo de François Hollande du 12 décembre 2014.
Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie du 21 octobre 2014 (à télécharger).
Le verdict du Conseil d'État et les risques de dérives.
Le risque de la GPA.
La décision du Conseil d'État du 24 juin 2014 (texte intégral de la déclaration de Jean-Marc Sauvé).
L'élimination des plus faibles ?
Vers le rétablissement de la peine de mort ?
De Michael Schumacher à Vincent Lambert.
La nouvelle culture de la mort.
La dignité et le handicap.
Communiqué de l'Académie de Médecine du 20 janvier 2014 sur la fin de vie (texte intégral).
Le destin de l'ange.
La déclaration des évêques de France sur la fin de vie du 15 janvier 2014 (à télécharger).
La mort pour tous.
Suicide assisté à cause de 18 citoyens ?
L’avis des 18 citoyens désignés par l’IFOP sur la fin de vie publié le 16 décembre 2013 (à télécharger).
Le Comité d’éthique devient-il une succursale du PS ?
Le site officiel du Comité consultatif national d’éthique.
Le CCNE refuse l’euthanasie et le suicide assisté.
François Hollande et le retour à l'esprit de Valence ?
L’avis du CCNE sur la fin de vie à télécharger (1er juillet 2013).
Sur le rapport Sicard (18 décembre 2012).
Rapport de Didier Sicard sur la fin de vie du 18 décembre 2012 (à télécharger).
Rapport de Régis Aubry sur la fin de vie du 14 février 2012 (à télécharger).
Rapport de Jean Leonetti sur la fin de vie du 28 novembre 2008 (à télécharger).
Loi Leonetti du 22 avril 2005 (à télécharger).
Embryons humains cherchent repreneurs et expérimentateurs.
Expérimenter sur la matière humaine.
La découverte révolutionnaire de nouvelles cellules souches.
Euthanasie : les leçons de l’étranger.
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Ne pas voter Hollande pour des raisons morales.
Alain Minc et le coût des soins des très vieux.
Lettre ouverte à Chantal Sébire.
Allocation de fin de vie.