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Bonjour Fergus,

Voilà un sujet qui sort de l’ordinaire sur un musée qui sort lui aussi de l’ordinaire. Je ne le connaissais pas. S’ils sont appelés monstres, c’est parce que leur cas est très rare, mais s’ils peuvent vivre sans complications médicales majeures, alors ils sont simplement différents. Ce qui est monstrueux, c’est le fait qu’à l’époque on les exhibait dans les foires. Comme Elephant Man. Il n’y a pas si longtemps, quand j’étais petite, on exhibait encore dans un stand à la Foire du Trône de Paris « la femme la plus grosse du monde ».

Quand j’étais ado, peu de temps après la sortie du film relatant la vie de John Merrick, je cavalais dans la rue avec une copine pour attraper le bus avant qu’il quitte l’arrêt, c’était près d’un hopital, et nous avons vu un homme qui avait la maladie d’Elephant Man, la neurofibromatose, entouré de quatre ou cinq médecins en blouses blanches, qui regagnait l’hopital. On a jeté un oeil dans leur direction, mais on n’a pas réagi vu qu’on avait regardé le film peu de temps avant. C’est ensuite, quand je l’ai rattrappée à l’arret et qu’on a sauté dans le bus, qu’on s’est dit : « tu as vu le mec ? Oui, je l’ai vu, il avait la neurofibromatose. » et c’est tout, ensuite on a parlé d’autre chose. Je pense que la tolérance parfois peut trouver ses racines dans l’habitude.

De nos jours, certains siamois peuvent être séparés, d’autre pas. Abigail et Brittany, deux soeurs siamoises américaines, sont nées en 1990 avec un seul tronc, très large, deux jambes seulement et deux bras seulement, mais deux têtes reliées sur le tronc. Brittany a la tête un peu penchée vue la façon dont elle est attachée au tronc. Elles ont deux estomacs, deux coeurs et chacune leurs deux poumons, seul le bas du corps est partagé. Elles ont survécu, contrairement à d’autres qui malheureusement meurent peu après la naissance, elles ont maintenant 19 ans, vivent très bien comme ça, sont totalement acceptées dans la petite ville où elles font du baby sitting pour se faire de l’argent de poche, dans leur établissement scolaire ou personne ne les regarde comme des monstres. Quand elles ont passé leur permis à l’âge de 16 ans, il y a eu deux cessions, une pour Abigail, l’autre pour Brittany. Elles sont pleines de joie de vivre et d’humour, voient l’avenir en rose, et si médicalement parlant, on pouvait les séparer, elles ont bien fait savoir qu’elles refusent catégoriquement de le faire et veulent rester ensemble.

Je ne fais pas partie de ces personnes qui sont contre l’avortement, au contraire. Mais j’aimerais que la société accepte les trisomiques, les siamois et toutes les personnes atteintes de malformations si elles sont viables, sans que l’on propose aux mères d’avorter sous prétexte qu’elles n’attendent pas l’enfant idéal.