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La seule prise de conscience se situe maintenant en 2013 où, en lisant les témoignages de vos articles EgaliTED, je m’aperçois que depuis plus de 20 ans les lignes pour les autistes n’ont pas bougé.
Pendant plus de 10 ans, j’ai vu le côté « soignants » - et je n’en ferai pas de commentaires - et vu le côté « parents » et entendu, surtout, leurs commentaires que je ne commenterai pas non plus.Ne me remerciez, ce n’est pas vous, les parents, que je viens soutenir.Ce sont vos enfants que je viens défendre. Car ils font partie des rares êtres humains qui m’ont apporté réellement du bonheur dans ma vie.Entre l’établissement médicalisé et l’école publique, vous vous devez de leur donner une véritable éducation, une véritable place qu’ils ne trouveront pas là : je ne les trahirais pas. -
MdeP @ asterix
Par la voix d’EgaliTED, les parents d’enfants autistes sont venus nous dire qu’il est possible de repousser les frontières de l’autisme. Ce qui est vrai : je l’ai vu sur le terrain pendant plusieurs années.Qu’ils ont acquis des compétences par l’expérience sur leurs propres enfants, ce qui est vrai parce que je l’ai constaté sur le terrain.Je me demande jusqu’à quel point ce n’est pas nous qui posons les limites du handicap.Je m’explique. J’ai, un jour, sévèrement et très poliment grondé un enfant de 10 ans lourdement handicapé mais pas autiste (âge mental de 9 MOIS : seule activité consistant à mettre ses mains et des objets dans la bouche, incontinent, non verbal, nourriture mixée, chambre insonorisée, marchant avec des difficultés, dentition détruite par les médicaments). Il a tourné la tête vers moi avec son sourire viré au jaune : jamais son visage n’avait changé d’expression alors. Avec une lucidité soudaine dans le regard qui me disait : « eh ho, tu vas pas m’engueuler quand même. Si on peut plus rigoler ». J’ai enfoncé le clou en haussant le ton pour lui dire encore plus sèchement que « le cirque était terminé ». Et ça été fini : jamais plus il n’a recommencé.Je pense que c’est nous qui fixons les limites du handicap.Quand EgaliTED vient nous dire que leurs enfants doivent être scolarisés, ils ont raison.Quand vous dites que l’autisme est totalement incurable, je vous confirme que je pense le contraire.A défaut de certitudes dont tous les parents ont besoin sur l’avenir de leurs enfants, continuer « avec une équipe qui ne gagne pas souvent » n’est pas une solution. L’avenir se construit aujourd’hui. Et c’est valable pour nous tous.Vous me direz que c’est facile de parler et que c’est même particulièrement malhonnête de ma part : vous avez raison. Je sais que c’est plus facile de parler que d’agir et que le conseilleur n’est pas le payeur, vous en l’occurrence, père d’un enfant autiste devenu adulte.La médecine avance plusieurs hypothèses mais de solution.Pour l’instant. -
MdeP @ viva
Vous avez raison : la question tourne autour de cela « comment faut-il faire ? ».Car ce qui n’est pas négociable c’est le fait que tous les enfants ont le droit fondamental d’être éduqués voire instruits, lorsque c’est possible, avec une aide appropriée. Et il faut tout faire dans ce sens.Je dois dire quand même qu’EgaliTED pose une bonne question autour de la scolarisation des enfants autistes. Et leur article m’a bien fait réfléchir. Finalement, je me demande si nous ne sommes pas dans l’erreur en pensant que l’autiste est indifférent au monde qui l’entoure. J’ai cité le cas de trois enfants autistes dans l’article précédent. Vincent était grabataire. Avec le programme américain de stimulation 24h/24 avec des groupes de personnes en relais, cet enfant est sorti de son lit. Je ne l’ai connu qu’à ce moment-là, vers 6/7ans. Sa maman m’avait dit qu’ils étaient arrivés à lui faire faire du tricycle. Et il était propre. Pas de miracle sinon une persévérance extraordinaire des parents. Mais Vincent ne semblait pas connaître sa mère et était non verbal. Caroline portait une couche et manifestait son affection à sa mère en lui mettant ses bras autour du cou. Elle me reconnaissait aussi et me témoignait de l’affection. Elle passait la main devant ses yeux et il lui arrivait de se taper la tête avec les mains en poussant de petits cris. Non verbale aussi. Enfin Sylvain qui avait été scolarisé en collège mais l’essai n’avait pas été concluant. Lui, bien sûr était moins isolé. Il savait lire, écrire et avait une vie sociale tout à fait acceptable et agréable pour lui.Un internaute a dit plus haut que les autistes manifestaient en criant et en se tapant la tête avec les mains. Il est évident que c’est un message. Si ces enfants étaient pris plus tôt, il serait possible d’arriver à leur apprendre à s’exprimer autrement.Il y a actuellement une méthode en vogue (si je puis dire car elle est extrêmement intéressante) qui consiste à apprendre à un bébé à exprimer ses besoins par des signes : ma belle-soeur l’a fait avec son bébé et ça marche. Un langage non verbal qui lui apprend à maîtriser ses émotions et à exprimer ses besoins.Finalement, un diagnostic d’autisme étant posé plus tard, peut-être serait-il souhaitable de vulgariser cette méthode et d’inciter TOUTES les mamans à l’adopter.Finalement, scolariser un enfant très tôt devrait être la règle car la frontière entre l’inné et l’acquis est extrêmement mince et un enfant ne fait que réapprendre des choses qu’il savait faire naturellement et qu’il a « oubliées » dans cette petite traversée du désert de la très petite enfance.Il faut scolariser les enfants autistes mais PAS dans des établissements médicalisés. Qui mélangent toutes les pathologies. Le mimétisme qui semble ne pas faire partie de leurs aptitudes pourrait finalement en faire partie, plus qu’on ne le soupçonne. Les scolariser donc mais dans des maternelles avec un enseignement qui leur soit propre afin de leur faire apprendre les codes qui ne font pas partie de leur inné. Poursuivre si nécessaire en primaire idem avec passerelles obligatoires vers l’école « normale ».A présent, un autre internaute a écrit que son fils régressait avec l’âge : mais bon, y’a pas que les autistes ou les handicapés qui régressent avec l’âge. il semblerait que ce soit plutôt la solitude qui soit la vraie responsable de cela, pour lui répondre.Enfin, la maman de Caroline m’avait dit, très fière d’ailleurs : les mères des enfants autistes sont reconnues comme les plus méritantes.Je n’en ai jamais douté et je n’en doute toujours pas. -
Tout à fait d’accord avec vous @ CatherineC’est ce qu’il fallait dire : Robespierre était un homme à principes. Il avait pour principe de défendre le principe. Il savait parfaitement qu’il y laisserait la peau : il l’a fait quand même. Pour le reste, je ne vous suis pas. Que vous le vouliez ou non, il a fait le « sale boulot » que personne ne veut faire. Il s’est dévoué pour la cause commune qui est toujours la nôtre, actuellement.Le parallèle entre Robespierre et Mélenchon n’est pas inintéressant. Mais un discours d’un politique d’aujourd’hui n’engage que celui qui le tient.Je me permets de suggérer à beaucoup d’entre vous de consulter un dictionnaire pour relever les définitions d’« opposant » et d’« oppresseur ».Je n’ai pas le sentiment, aujourd’hui, que nous ayons en face de nous des « opposants ». Je tourne mon regard vers l’Europe et je me dis : « Nom de Dieu, ces fils de chiens ont remis ça : ils nous ont à nouveau déclaré la guerre ! ». Je regarde à l’intérieur de nos frontières et j’entends les discours, tant de Droite que de Gauche, et je me sens comme tenue à nos bourreaux.Moi, je n’aurai qu’un bref mot d’hommage : merci Maximilien Robespierre. Lui au moins savait faire la différence entre un « opposant » et un « oppresseur ». -
Pour les autistes, ce n’est pas le même moule. Ils n’ont pas le même mode de fonctionnement que nous.
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