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Accueil du site > Tribune Libre > A propos de Rachel – Un message pour la communauté autistique (...)

A propos de Rachel – Un message pour la communauté autistique française

Certains d'entre vous sont peut-être au courant de la récente « affaire de Rachel » controversée en France, où une mère a cherché de l'éducation et de l'assistance pour ses trois enfants autistes et pour elle-même. Elle est allée au tribunal et au lieu de recevoir de l'aide, les enfants et leur mere on tous été mis dans des institutions séparées. Cela n’est pas un incident isolé (prenons comme exemple, la récente affaire de Maryna/Timothée). Des familles séparées, l'éducation et d'autres services de base niés, l'institutionnalisation forcée et même l'incarcération existent, et se produisent toujours. Les cas impliquant l'autisme sont problématiques partout dans le monde vu que l'autisme est difficile à la fois à prouver et à comprendre. Mais en France, il y a une charge supplémentaire sur la personne qui déclare être autiste en raison de la théorie dominante qui est encore présente là-bas et soutenue par des personnalités influentes— qui stipule que l'autisme est une psychose infantile causée par une mauvaise mère. Cette croyance a été discréditée il y a plusieurs décennies, en commençant par la publication du Dr Rimland « Infantile Autism » en 1964, pour être exact. Les meilleurs chercheurs au monde, les médecins, les scientifiques, les psychologues, les psychiatres, et voire même les familles et les personnes touchées par l’autistes, tous confirment que cette théorie est fausse et obsolète. Elle n’est presque même pas digne de mention, si ce n’est pour le fait que c’est encore une théorie qui prévaut en France et qui a des conséquences dramatiques et réelles sur des personnes comme Rachel et ses enfants au quotidien.

En examinant ce cas et d'autres cas semblables, on peut en tirer trois éléments essentiels : 1.Quelle est, ou quelles sont, la (les) cause (s) de l’autisme ? et 2.Pourquoi la théorie de "la Mère Frigo" tient encore du poids dans certains endroits, comme avec les psychoanalystes français à titre d’exemple et finalement 3.De quoi une personne autistique et sa famille auront-ils besoin ? Pour obtenir des réponses, j’ai parlé avec deux experts hautement respectés dans leur domaine. Pour la première question, je l’ai posée à Stephen M. Edelson, Ph.D., directeur exécutif à Autism Research Institute (l’Institut de recherche sur l’autisme) en Californie. Il avait ceci à dire :
“ La recherche réalisée a soutenu deux lignes de recherche connexes enquêtant sur les causes sous-jacentes de l'autisme. Une part de la recherche porte sur la génétique dans laquelle plus d'une centaine de gènes semblent être associés à l'autisme. La deuxième ligne de recherche implique une exposition précoce à un stress environnemental, que ce soit in utero et / ou peu après la naissance. Les chercheurs ont montré une relation entre la prévalence de l'autisme et la proximité aux autoroutes ainsi qu’aux exploitations agricoles (pesticides soupçonnés). Les résultats des études récentes sur les jumeaux appuient l'hypothèse d'une interaction génétique-environnementale d'abord proposée par Bernard Rimland dans les années 1960. Les chercheurs doivent commencer à enquêter sur la génétique et l'exposition environnementale simultanément plutôt que l'approche actuelle qui consiste à examiner chacun indépendamment.” 

Pour ma deuxième question « Pourquoi la théorie de La Mère Frigo a-t-elle encore de l’influence », j'ai parlé avec Steve Silberman, auteur de « NeuroTribes : The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity »,
" La raison principale pourquoi la théorie complètement discréditée qui stipule que l'autisme est déclenché par des parents froids et insensibles — dont le blâme est habituellement attribué au psychiatre Bruno Bettelheim s'est avérée difficile à éradiquer dans certains endroits," a dit Steve, "est qu'elle a été conçue par le même médecin crédité pour la découverte de l'autisme : Leo Kanner. Sa théorie de la parentalité frigorifique a était forcée dans l'autisme des années 1940 — les gens comme Bettelheim, qui a écrit un best-seller appelé « The Empty Fortress », ont été en mesure de vulgariser cette théorie vu que les théories de la psychanalyse n'ont jamais fait l'objet d'études empiriques et les traits subtiles de l'autisme chez les parents pourraient ressembler à de la froideur pour un thérapeute qui ne les comprend pas assez bien."

Pour ma troisième question : De quoi aura besoin une famille ou une personne autiste ? J'ai parlé avec Liane Holliday Willey, EdD. Liane est une éducatrice, une consultante, et une défenseuse de l'autisme de renommée internationale. Elle est également l'auteur de « Vivre avec le syndrome d'Asperger » et son « Pretending to Be Normal » révolutionnaires. Je lui ai informé sur “L’affaire Rachel” et lui ai expliqué au mieux que je pouvais, le fait que ce genre de situation n'est pas rare. Elle avait ceci à dire :
“ Il est important de garder à l'esprit que le but ultime est la préservation de la famille. On doit considérer attentivement les effets des modalités de la garde dans les cas où des enfants mineurs sont impliqués, mais surtout quand un enfant autiste et/ou un membre de sa famille ont des besoins spéciaux. L'effet des changements dans les habitudes, les changements dans l'environnement, la séparation des êtres chers et des animaux domestiques de confiance, la séparation de ce qui est connu en général, etc., crée des ravages neurobiologique au sein d'une personne qui a un retard de développement ; le genre de ravage qui est souvent cicatrisant. L’aide social ou des spécialistes ne devraient jamais prendre des décisions permanentes en matière de logement, de garde, ou de médiation familiale ou plutôt ne devraient jamais être autorisés à le faire. Une approche d'équipe (y compris les juges, les avocats, les psychologues, les pédiatres et les médiateurs) est le seul moyen de savoir ce qui est vraiment le meilleur pour tout le monde impliqué dans une affaire de protection sociale impliquant l'autisme, en grande partie parce que les ramifications d'un diagnostic d'autisme sont trop souvent mal jugés et ainsi souvent mal compris quand seulement mesurées par la perspective d'un seul expert. L’annulation des droits des parents est une affaire très sérieuse et qui devrait être remplacée par un modèle holistique qui offre et soutient un environnement familial.”

En tant que femme autiste et en tant que mère, je ne peux pas imaginer le cauchemar que “Rachel” (son vrai nom n’est pas rendu public conformément à la loi française) est en train de vivre. Comme quelqu'un qui est considéré comme un expert de la Femme Asperger, je souhaite qu'il y ait quelque chose que je pouvais faire pour aider. En tant qu'étrangers, il y a peu que nous pouvons faire, à l'exception d'encourager ceux d'entre vous qui vivent en France et qui sont soit autistes ou impliqués d’une façon ou d’une autre avec ceux qui sont atteints pour essayer de sensibiliser les personnes influentes. Le changement est en cours, mais pour Rachel et d'autres comme elle, le plus tôt sera le mieux.
Rudy Simone est l'auteur de « L’Asperger au féminin », « Vivre avec une femme Asperger – 22 conseils pour son partenaire » et « L‘asperger au travail » - en Français Janvier 2017. 


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22 réactions à cet article    


  • njama njama 26 mars 2016 16:20

    Bonjour et bienvenue sur Agoravox

    Je ne connaissais pas « l’affaire de Rachel », peut-être n’est-elle pas suffisamment médiatisée ?

    Je retrouve certaines similitudes avec les cas appelés TDAH * une forme d’autisme ?), également difficiles à diagnostiquer, et où souvent la mère ou les deux parents se retrouvent très vite très accablés d’en être responsables, non pas de TDAH, les troubles à ce stade dans les écoles ne sont pas (encore) nommés, ni encore diagnostiqués, mais accusés purement et simplement de donner à leur enfant une mauvaise éducation.
    Quand ce n’est pas la génétique qui est appelée à expliquer, quoique ce « patch nébuleux » n’est pas bien scientifique et bien pratique pour dire qu’on ne sait pas, c’est l’atavisme. C’est tellement plus simple ... les comportements héréditaires !
    * troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité.
    C’est très dommage et dommageable, et pour ces enfants, et pour leurs familles. Alors, si les enseignants étaient un peu formés pour pré-diagnostiquer ces troubles, ils s’apercevraient que pour le simple prix d’un peu de stratégie, ces enfants facilement « turbulents » sont parfaitement gérables.


    • njama njama 26 mars 2016 16:30

      @ Rudy Simone

      Je vous faire part d’un témoignage que j’avais reçu qui cadre bien il me semble avec votre article.
      Envoyé de mon iPhone Publication d une maman à qui je dis BRAVO de tout mon cœur :
      Bonsoir,

      je suis enseignante en maternelle , mon grand est tdah, il a 7 ans et demi ... et ce midi nous avons eu une discussion dans la salle des maitres à propos d’un enfant de l’école... il est difficilement gérable et ne cesse de remuer tout le temps, la maman a dit à son maitre que le doc pensait à un tdah, qu’il allait voir un neuro, mais le rdv est dans 4 mois ! et le collègue sort « mais oui, la grande excuse du siècle, l’hyperactivité ... c’est l’excuse des parents qui ne savent pas tenir leurs gosses » ...

      calmement, sans lever les yeux de mon assiette (parce que je l’aurais baffé) je lui ai demandé « as tu déjà vu ton enfant se mettre en danger tellement il ne contrôle plus son corps ? as tu déjà v u ton enfant pleurer pour que ca s’arrête dans sa tete car »son cerveau compte sans qu’il puisse s’arrêter de lui meme« (mots de mon fils), est ce que tu as déjà eu honte du regard des gens sur toi et ton enfant ? est ce que tu as déjà pleuré en te demandant pourquoi tu n’y arrivais pas avec lui ? que tout ce que tu essaie ne fonctionne pas ? est ce que tu as déjà du accepter pour lui un traitement tout en sachant que la liste des effets secondaires fait froid dans le dos ? est ce que tu cours le soir entre le psy, la psychomot, l’orthophoniste etc ... et avec le sourire en plus ? est ce que tu sais à quel point c’est épuisant de répéter 1000 fois une chose avant que ton enfant semble l’entendre ? non ? jamais ? alors tu ne sais pas ce que tdah veut dire, tu ne sais pas ce que cette maman traverse, tu ne sais pas ce que cet enfant traverse ! mon fils est tdah (il ne le savait pas, ni les collègues qu étaient autour), je suis fière de lui, fière de son père et moi, fière du chemin que nous sommes entrain de parcourir, fière de la façon dont la famille gère ça et soutien Hugo,et les cons qui ne comprennent pas et bien c’est bien dommage pour eux » ... je me suis levée, toujours dans le calme, et je suis allé dans ma classe ...

      et là tous mes collègues m’ont rejoint pour me demander si ca allait, me dire qu’ils ne savaient pas pour mon fils, et me demander de leur en dire plus, car au final, ils ne savent pas ce qu’est le tdah .... moment difficile mais porteur car, quand nous, les enseignants, nous serons formés à ça, la vie sera sans doute plus simple aussi pour tous nos trésors ...

      Appel d’une maman-maitresse TDAH à notre ministre de l’éducation nationale ... des formation DYS ou TDAH apporteraient tellement plus à notre pratique ...


      • njama njama 26 mars 2016 16:33

        Une initiative canadienne

        petit exposé très sympa de Florence et Rosalie ...  et vous aurez compris beaucoup en une demi heure seulement !

        TDAH1re partie (14:19)
        http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=1UjoqIqUbzI

        TDAH2e partie (14:17)
        http://www.youtube.com/watch?v=74xz1yKd43E&feature=player_embedded


        • lisaf74paca lisaf74paca 26 mars 2016 17:53

          Bonjour et merci pour cet article.
          Je vous ai connue par le biais d’Hugo Horiot.
          Je ne pensais pas vous retrouver sur Agora. Il est assez incroyable de voir à quel point les gens sont ignorants de l’autisme. Il est important de les informer, de faire changer les choses.
          Merci à vous tous qui êtes les voix publiques/ figures médiatiques de nos combats quotidiens !


          • njama njama 26 mars 2016 19:47

            Bonjour lisaf74paca

            Content de vous retrouver depuis le sujet sur Infanrix, vous tombez à pic, je voulais justement vous communiquer mes petites trouvailles, et c’est même en rapport avec l’article.
            Si cela peut aider...
            Cette pédiatre a l’air sympa et foncièrement honnête

            hyperactivite la solution magnesium Dr Marianne Mousain-Bosc
            (08’01)
            http://www.dailymotion.com/video/x2lksup

            Son livre 9,99 €
            très bons commentaires clients !

            http://www.amazon.fr/Hyperactivit%C3%A9-solution-magn%C3%A9sium-Mousain-Bosc-Marianne/dp/2365491006

            Hyperactivité de l’enfant : traiter la cause, pas le symptôme
            [......... ]
            Comment se fait-il que le corps médical soit encore très mesuré sur les effets du magnésium et que les parents se trouvent démunis quand ils souhaitent cette supplémentation et ne savent pas comment la doser ?

            Mes amis médecins ont de la difficulté à me croire. Parce que je suis maintenant à la retraite peut-être et parce que le magnésium avait été oublié. Il y a une réticence du corps médical, une difficulté à se former et une difficulté de communication. Je me bats pour toutes ces familles qui savent que le méthylphénidate a des effets secondaires et parce que leur parcours pour trouver une thérapeutique est trop difficile.

            La Haute Autorité de santé (HAS) vient de publier ses premières recommandations sur les TDA/H en direction des généralistes et des pédiatres. Pourquoi seulement maintenant ?

            Jusqu’à maintenant, l’hyperactivité c’était la prescription de méthylphénidate. À l’heure actuelle, la HAS a demandé à ce qu’en première intention l’enfant puisse bénéficier de thérapies comportementales. Ces traitements ne sont pas remboursés, le personnel n’est pas formé et il y a une liste d’attente très importante. Et puis l’efficacité attend plusieurs mois et, selon moi, ces traitements ne corrigeront jamais le trouble biologique sous-jacent, de carence en magnésium, ce qui est pourtant indispensable.

            Propos recueillis par Richard Bourdes et publiés initialement dans le Midi Libre du jeudi 5 mars 2015.

             http://www.thierrysouccar.com/sante/info/hyperactivite-de-lenfant-traiter-la-cause-pas-le-symptome-2771



          • foufouille foufouille 26 mars 2016 20:11

            @njama
            miraculeux !
            le magnésium guérit l’épilepsie !


          • njama njama 26 mars 2016 21:49

            @foufouille

            A sa place, si tant est que vous pourriez imaginer l’être, que feriez-vous ?
            Quelle solution préconisez-vous ?

            Voilà ce qu’écrivait lisaf74paca 10 mars 13:17

            « mon fils vient d’avoir 3 ans et depuis ses 2 ans je suspectais qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas.
            Malheureusement, il a déjà été vacciné, notamment le fameux ROR, qui n’est pas obligatoire mais que la neuro pédiatre de mon fils nous a fait faire en hâte. (à l’époque j’étais perdue, c’est mon seul et 1er enfant et j’avoue avoir suivi à la lettre les conseils des pédiatres et hopitaux... )

            Il a commencé à « régresser » après l’injection du ROR. Comme nombre de parents d’enfants autistes, c’est après ses 18 mois et le ROR que nous décrivons les mêmes symptômes, une régression notamment au niveau de l’expression, une perte d’intérêt pour le contact visuel etc... On le voit bien sur les photos que j’ai faites de lui. »

            « Depuis c’est le parcours du combattant, mais ayant déposé un dossier à la MDPH j’ai bon espoir d’obtenir des fonds afin de pouvoir permettre à mon fils d’être suivi par des libéraux (éducateur spécialisé, psychologue cognitive) car il y a pénurie de soignants dans les CMPP, Hopitaux, sans parler des délais qui sont honteux et ce n’est pas pris en charge par la sécurité sociale... (sic) »


          • foufouille foufouille 26 mars 2016 23:04

            @njama
            c’est génétique, pas une maladie. c’est pas honteux de naître différend.
            contrairement à toi, je ne souhaites pas que tout le monde soit obligatoirement comme Moi.
            c’est le même délire que les psychanalystes dans un style différend.
            il faut aussi leur rasé le crâne leur blanchir la peau


          • njama njama 26 mars 2016 23:39

            @foufouille

            un peu facile de dire « c’est génétique ! », encore faudrait-il pour le moins le prouver pour un peu de crédibilité scientifique, sinon ça ne vaut pas plus que des déclarations au comptoir du café du commerce.

            c’est génétique, pas une maladie.
            et si en plus ce n’est pas une maladie, qu’ont-ils besoin de médecins, et d’aide tous ces enfants et parents ...

            Je sais ce qui vous dérange foufouille, l’éventualité que les vaccins pourraient être peut-être responsables de ces dysfonctionnements biologiques et de ces troubles autistiques dont les nuances sont très variables. Je m’étais déjà aperçu que vous étiez dans le déni total sur ce sujet.


          • njama njama 27 mars 2016 12:05

            @foufouillle

            Personne ne prétend qu’il s’agirait d’une panacée universelle, ou d’un remède miracle. Peut-être trop simple pour être considéré comme « sérieux » d’un point de vue scientifique ? (et pas rentable)

            Les compléments en magnésium existent sous différentes formes. Les vertus du magnésium sont reconnus, de plus tant que l’on reste dans un registre de posologie défini, connu, c’est sans danger. Cela ne mérite-t-il pas d’être essayé ?

            Propriétés médicinales
            Le chlorure de magnésium possèderait de nombreuses propriétés médicinales, il serait notamment un puissant immuno-stimulant [13].

            Les recherches du Pr Pierre Delbet, réalisées au début du XXe siècle sur le front des combats lors de la Première Guerre mondiale, portaient sur ses qualités antiseptiques pour soigner les soldats blessés et combattre les infections [14].

            https://fr.wikipedia.org/wiki/Chlorure_de_magn%C3%A9sium#Propri.C3.A9t.C3.A9s_m.C3.A9dicinales

            Les grandes figures historiques du chlorure de magnésium : Pierre Delbet, Auguste Neveu, M.L. Robinet et Martin du Theil
            http://www.chlorure-de-magnesium.fr/2012/08/14/les-grandes-figures-historiques-du-chlorure-de-magnesium-pierre-delbet-auguste-neveu-m-l-robinet-et-martin-du-theil/


          • foufouille foufouille 27 mars 2016 15:29

            @njama
            personne n’a réussi a guérir un véritable autisme ou TSA. cette pourra s’adapter un peu et faire semblant. c’est donc bien génétique dans le sens ou tu es né comme ça.
            certains génes sont communs dans certaines recherches.
            ceci c’est pas prouvé alors que super simple et sans dangers c’est bidon.
            les oméga 3, c’est prouvé et ça coute pas cher pour certains.
            c’est aussi bidon bidon que le sérum de quinton ou B17.
            pour info, tous les malades essayent n’importe quoi pour aller mieux.
            un régime serait aussi efficace.
            l’autisme existait avant les vaccins.


          • lisaf74paca lisaf74paca 27 mars 2016 20:29


            @njama
            Merci d’avoir pensé à partager ce lien. Je pars du principe, qu’étant donné la situation, je suis prête à tout lire, découvrir ou presque afin d’aider mon enfant.
            Je ne cesse de me renseigner auprès d’associations, de parents et de spécialistes ouverts (conscients de leur ignorance pour la plupart en matière d’autisme) alors pourquoi pas « d’inconnus que je croise sur un réseau social ou d’information » ;)

            Je continue mon parcours du combattant : j’ai pris rdv auprès d’un pédiatre psychiatre et homéopathe, connu et publié qui préconise des traitements différents concernant le nettoyage de tous les éléments néfastes liés à notre environnement, aux métaux et vaccins comme le ROR etc chez les jeunes enfants souffrant de TSA.

            @foufouille
            Je ne suis pas toujours d’accord avec les commentaires de njama sur les différents sujets évoqués sur Agora, mais j’apprécie de dialoguer avec lui.
            En revanche, c’est la seconde fois que je vous prends à discuter d’un sujet que vous ne connaissez pas.

            L’autisme est un mal d’origine MULTIFACTORIELLE, et il y a de nombreuses différences entre les autistes mêmes répertoriés dans le même tiroir (sévère, moyen, léger, de haut niveau etc) on ne peut pas parler d’origine génétique uniquement.
            Certains autistes souffrent de troubles digestifs, d’autres pas, certains parlent et d’autres seront des non verbaux pour toujours, certains s’auto mutilent ...

            La seule chose que l’on pourrait généraliser est que la famille, le parent de la personne autiste se doit de se documenter et d’entreprendre un traitement selon les symptômes, le passé et le ressenti.

            La France a 30 ans de retard concernant la mise en place et prise en charge des thérapies comportementales, cognitives comme l’ABA, qui ont fait leurs preuves contrairement à la psychanalyse qui est remboursée et qui n’a encore guérit aucun autiste, elle place même des enfants en hôpitaux psy, alors qu’ils n’ont rien à y faire et des parents qui s’y opposent en prison !

            Quand à votre remarque sur la différence, evidemment que celle ci fait notre richesse, mais étant donné l’avenir qui leur est offert, c’est à dire aucun (ou l’asile et le packing) il est de notre devoir de les aider en les stimulant et en nous battant pour leur intégration à tous les niveaux !


          • foufouille foufouille 28 mars 2016 01:27

            @lisaf74paca
            justement, on ne sait pas. par contre cela ne se donne pas ou ne s’attrape à l’âge adulte.
            c’est vrai que c’est compliqué avec des maladies en plus et non avec sinon tous les TSA auraient les mêmes maladies. c’est plus lié à l’obligation de manger uniquement certains aliments et pas d’autres.

            Les séances de psychanalyse sont-elles remboursées par la Sécurité sociale ?

            Non, les séances de psychanalyse ne sont pas remboursées par la sécurité sociale. Et je serai très clair : en aucun cas !

            les CRA proposent des solutions pour les enfants. certains en tout cas.

            nous sommes en retard justement à cause des psychanalystes. c’est pas obligatoirement l’asile car les centres pour autistes existes. c’est comme celui qui est gravement malade ou invalide, il ne se dit pas ce genre de truc. internet existe maintenant, avec des forums spécialisés où justement un autiste peut s’exprimer si il peut.

            je ne pense pas que le magnésium puise guérir l’autisme, même léger en tout cas.

            personne n’y connait rien sur ce sujet. surtout vu le nombre de différences entre les autistes eux mêmes. il suffit de les lire.

            je ne te dirais pas de de ne pas essayer n’importe quoi mais ne rêve pas que la solution simple existe.


          • foufouille foufouille 28 mars 2016 01:33

            @lisaf74paca
            pour la MDPH, ça dépendra de celle de ton département et certaines sont très merdiques.
            mais comme ton fils est jeune, il aura le temps d’apprendre à s’adapter un peu aux gens normaux.


          • jjwaDal jjwaDal 26 mars 2016 19:41

            Vraiment désolant de voir que les « fromages qui puent » évoluent aussi lentement dans le domaine.
            J’ai eu un neveu en octobre 1991, un petit bonhomme qui ne souriait pas et fuyait le regard systématiquement.
            Quelques mois plus tard le papa me demanda ce que je savais sur l’autisme. Je lui ai répondu que c’était une maladie d’origine génétique (probablement) avec incidence sur la communication, probablement l’empathie, probablement multifactorielle, pourquoi ?...
            Il m’a dit qu’on leur avait proposé une psychothérapie « mère/enfant » car leur enfant était diagnostiqué autiste.
            Je lui ai dit qu’à mon sens c’était de la foutaise et du temps perdu et qu’ils allaient devoir se débrouiller et très vite pour trouver par eux-mêmes comment éviter le développement d’un handicap sévère chez leur enfant.
            Le papa lisait l’anglais et a trouvé en livres une méthode de communication développée en Caroline du Sud (de mémoire) visant à communiquer via images sur des cartes (style cartes de jeu). L’enfant n’a pas parlé jusqu’à 4/5 ans mais communiquait via cartes.
            Un jour il s’est mis à parler et avait manifestement déjà engrangé pas mal de vocabulaire.Ecole maternelle avec instructions données sur le comportement atypique de l’enfant et la communication « un peu spéciale » à utiliser parfois. Développement intellectuel normal, collège, lycée, université. Il a appris à regarder entre les deux yeux au point qu’on jugerait qu’il nous fixe (le petit futé...) mais à 17 ans il ne pouvait intellectuellement m’expliquer son incapacité à me fixer.
            Je pense qu’il a eu énormément de chance. A aucun moment la famille n’a appris quelque chose sur son enfant qu’elle ignorait des spécialistes qui ont eu l’enfant en observation.
            Voir que ce gâchis perdure me désole.Merci d’en parler.


            • lisaf74paca lisaf74paca 27 mars 2016 20:50

              @jjwaDal
              Difficile à croire qu’à notre époque, le pays des droits de l’homme réagisse ainsi, n’est ce pas ?

              C’est la raison pour laquelle nous, parents d’enfants autistes, nous battons pour que les spécialistes pratiquant des thérapies Aba et méthode Pecs dont vous parlez (photos, pictogrammes pour faire une routine explicative et rassurante à l’enfant) soient remboursés. Pour que le personnel soignant soit formé ainsi que ceux des écoles, universités et le monde du travail.

              J’attends actuellement la réponse de la Mdph concernant ma demande de prise en charge afin de permettre à mon fils de 3 ans, diagnostiqué depuis décembre dernier de pouvoir bénéficier d’un tel traitement que je ne peux financer. Chaque témoignage me redonne espoir pour l’avenir.


            • jjwaDal jjwaDal 27 mars 2016 22:40

              @lisaf74paca

              Triste à dire (à en pleurer même), mais c’est mon frère qui a choisis la thérapie pour son fils et la maman qui a lâché sa vie professionnelle pour devenir la spécialiste (« mondiale » comme elle disait) de son fils...
              Les premières années sont cruciales je pense. Ne lâchez rien...


            • njama njama 28 mars 2016 00:11

              @lisaf74paca

              Bien sûr qu’il faut interpeller le système, mais sauf exception il ne faut rien espérer « vite » de ce système kafkaïen, ça prend des plombes avant qu’il ne se décide à réagir, sauf s’il est acculé médiatiquement par des circonstances qui lui sont extérieures.

              C’est la raison pour laquelle, il faut d’abord compter sur nos propres initiatives, c’est le sens que je voulais donner au petit exposé de Florence et Rosalie et à cet exemple canadien qui n’a certainement pas attendu une directive de leur ministère de l’éducation nationale pour être entrepris. On voit que c’est fait avec les moyens du bord. Et ça parle ... ça explique.

              Je connais un cas autiste (pas léger) dans la belle famille de mon fils, et quelques cas de TDAH dans l’école dont mon épouse est directrice. Je suis parfois au quotidien, sinon régulièrement l’évolution de ces gamins un peu différents, et je sais que cela prend du temps, de l’énergie, que l’on donne d’autant plus et plus facilement qu’on comprend mieux le problème. Encore faut-il qu’il soit expliqué, que l’on communique dessus.

              Ce pourquoi j’ai publié aussi ici cette correspondance,  appel d’une maman-maitresse TDAH à notre ministre de l’éducation nationale ... des formation DYS ou TDAH apporteraient tellement plus à notre pratique ... témoignage que je trouve explicite, au moins sur certains cas de TDAH.

              comme dit jjwaDal Ne lâchez rien...
              et je pense bien à votre petit garçon comme à d’autres dans son cas. C’est par la solidarité que l’on trouvera des pistes, des solutions. En attendant nos prochains échanges sur ce sujet important qu’Agoravox accueillera toujours volontiers quelques notes de musique qui expriment solidarité populaire et espoir,

              On lâche rien ....


            • Aurore Gilant (---.---.22.124) 27 mars 2016 09:11

              Madame Simone, 


              Je suis une personne s’occupant du dossier de Rachel depuis le début ... Donc je ne parlerais que du dossier de Rachel : 

              - Rachel n’est pas institutionnalisé ... Elle n’est pas accusé de rendre ses enfants autistes , mais la justice NIE le diagnostic purement et simplement , car ils ne sont pas autiste, mais TED : pour eux se sont deux choses différentes . Pour la puce qui a le syndrome d’asperger, ils ont peur qu’elle se saisisse du diagnostic pour manipuler sa fille (pour faire cours), son propre diagnostic est nié d’ailleurs, mais en psychose ou quoique se soit, mais elle est accusé d’un munchaunsen par procuration, c’est a dire qu’elle veux rendre ses enfants malades , qui pour la justice ne le sont pas ... la question de l’avocat général lors de l’appel : « pourquoi vous voulez un enfant autiste ? » pose toute la problematique de l’affaire. 

              Je ne sais pas qui vous informe sur le dossier, mais pour plus d’infos, plus d’exactitude, prenez contact avec autisme france (Daniele langloys) ou son avocate mme maitre janois . Tant qu’on ecrit un article autant qu’il soit juste . 

              Apres que la france soit psychanalytique c’est une réalité, mais déformons pas une affaire ... C’est encore plus tordu que la mère frigidaire là ... c’est beaucoup plus complexe . 

              • njama njama 27 mars 2016 10:58

                @Aurore Gilant

                la frontière entre TSA troubles du spectre autistique et TED troubles envahissants du développement est-elle si évidente ?
                faut-il exclure des interfaces communes, chaque cas étant singulier.

                Comment la justice peut-elle être aussi catégorique ? quand selon l’HAS (Haute Autorité de Santé), « les troubles envahissants du développement et les troubles du spectre de l’autisme recouvrent la même réalité clinique ».
                État des connaissances janvier 2010

                « Certaines hypothèses n’ont pas été confirmées (il n’y a pas de lien entre autisme infantile et maladie cœliaque secondaire à une intolérance au gluten, ni entre TED et vaccination combinée rougeole-oreillons-rubéole). »
                « Les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas un facteur de risque dans la survenue des TED. »
                http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-03/autisme_et_autres_ted_etat_des_connaissances_resume.pdf


              • lisaf74paca lisaf74paca 27 mars 2016 20:39

                @Aurore Gilant
                Madame Simone n’est pas française je pense que c’est la raison de la construction de sa phrase.
                (Ses enfants ont été institutionnalisés, pas elle en effet).
                Elle fait partie des farouches défenseurs avec Hugo Horiot, pour ne citer qu’eux, de tous les parents qui sont victimes de la Justice. Qui sont eux mêmes des proches de Maitre Janois ;)

                Lutons tous ensemble afin que nos enfants ne nous soient jamais enlevés parce que l’autisme est encore si mal compris et diagnostiqué par les pro psychanalyse qui voient les mères responsables du mal de leur enfant.
                 


              • Rudy Simone Rudy Simone 27 mars 2016 21:40

                Une correction : La mère se trouve pas dans une institution. Je vous remercie. (The author.)

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