Si le Téléthon permet d’améliorer les conditions de vie des malades, la pertinences des recherches financées pose question :

Le point de vue de Jacques Testart

La recherche en médecine est depuis toujours intimement liée à la notion de « progrès de l’humanité ». Mais cette vision aveuglante fait oublier que la thérapie génique, tout comme les OGM, a tendance à réduire la complexité du vivant en l’assimilant à une sorte de Meccano dont on pourrait changer les pièces. En suscitant de faux espoirs, la thérapie génique pourrait conduire à un échec d’autant plus douloureux qu’il aura été coûteux.

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Mais il est contraire à l’éthique scientifique (et médicale) de faire miroiter des succès imminents des uns ou des autres. Malgré la persistance des échecs, les tenants de la thérapie génique (qui sont souvent les mêmes que ceux des OGM) affirment que « ça va finir par marcher », et ont su créer une telle attente sociale que la « mystique du gène » s’impose partout, jusque dans l’imaginaire de chacun. Le succès constant du Téléthon démontre cet effet puisqu’à coups de promesses toujours réitérées, et grâce à la complicité de personnalités médiatiques et scientifiques, cette opération recueille des dons dont le montant avoisine celui du budget de fonctionnement de toute la recherche médicale en France . Cette manne affecte dramatiquement la recherche en biologie puisque le lobby de l’ADN dispose alors du quasi monopole des moyens financiers (crédits publics, industriels, et caritatifs) et intellectuels (focalisation des revues, congrès, contrats, accaparement des étudiants,...). Alors, la plupart des autres recherches se retrouvent gravement paupérisées - une conséquence qui paraît échapper aux généreux donateurs de cette énorme opération caritative... La thérapie génique pourrait, peut-être, finir par « marcher ». Mais peut-être, avec les OGM, apparaîtra t-elle finalement comme un gigantesque bluff, animé par des industriels et des chercheurs, et se nourrissant de la foi dans le progrès et de la détresse des familles affectées.

http://jacques.testart.free.fr/site/index.php/texte755

Depuis une quinzaine années, l’acquisition des connaissances, en particulier sur les cellules embryonnaires, a encore fait des progrès importants, mais l’application à la médecine est encore hypothétique et lointaine. Il faut se rappeler ce que nous avons vécu avec la thérapie génique, en créant, pendant des années, de faux espoirs pour les patients et les familles d’enfants atteints de maladies génétiques - myopathie, mucoviscidose,... Il faut modérer les annonces et les prises de position tapageuses

http://infodoc.inserm.fr/histoire/Histoire.nsf/($All)/961934654B24D2F4C125737F0023A572 ?OpenDocument